III Definition af mental retardering

Definitionen af mental retardering er blevet ændret flere gange i årenes løb. Af hensyn til kortfattetheden omtales de mange rekonceptualiseringer og rekapitulationer af definitionen af mental retardering ikke i sin helhed. På trods af variationer i definitionen har definitionerne holdt sig konstante med inddragelse af forringelser i kognitive og adaptive evner. En af de største ændringer i definitionen fandt sted i 1950’erne, da en begrænsning i den adaptive adfærd blev medtaget som et nødvendigt kriterium for diagnosen. Før denne ændring var det tilstrækkeligt at have en lav IQ for at få stillet diagnosen mental retardering. Tidligere definitioner omfattede forskellige niveauer af mental retardering, som for det meste var baseret på IQ-score. F.eks. blev en person med en IQ på mellem 35-40 og 50-55 betragtet som moderat retarderet.

I 1992 definerede American Association on Mental Retardation (AAMR) mental retardering som en henvisning til væsentlige begrænsninger i den nuværende funktion. Den er karakteriseret ved en betydelig under middelmådig intellektuel funktion, der eksisterer samtidig med relaterede begrænsninger inden for to eller flere af følgende relevante adaptive færdighedsområder: kommunikation, egenomsorg, boligliv, sociale færdigheder, brug af lokalsamfundet, selvledelse, sundhed og sikkerhed, funktionelle akademiske færdigheder, fritid og arbejde. Et aldersgrænsekriterium (f.eks. mental retardering, der manifesterer sig før det fyldte 18. år) blev også medtaget i denne definition.

Ved anvendelsen af definitionen hævdede AAMR fire antagelser, der er væsentlige for anvendelsen af definitionen. For det første er en valid vurdering afgørende og bør tage hensyn til kulturel, kommunikativ, adfærdsmæssig og sproglig mangfoldighed. For det andet bør begrænsningerne i de adaptive færdigheder forekomme i samfundsmiljøer, der er typiske for den enkeltes jævnaldrende (f.eks. arbejdsmiljø og skolemiljø), og indgå i fastlæggelsen af den enkeltes servicebehov og støtte. For det tredje kan specifikke begrænsninger i tilpasningsfærdighederne være til stede samtidig med områder med styrker på andre tilpasningsområder. For det fjerde vil passende støtte, der ydes over en længere periode, oftest føre til forbedringer i livsfunktionerne hos en person med mental retardering. Denne definition blev udformet for at reducere fagfolks afhængighed af IQ-scoren til at måle handicapets sværhedsgrad, og den fokuserede på at bruge tilknyttede adaptive færdigheder som et middel til at bestemme passende tjenester og støtte, der er nødvendige for at maksimere funktionsniveauet.

Ved sammenligning med 1983-definitionen af mental retardering er der flere ændringer tydelige. Tidligere var adaptiv adfærd kun blevet defineret i grove træk; med definitionen fra 1992 blev 10 specifikke områder af adaptive færdigheder imidlertid identificeret og veldefineret. For det andet skulle den nye definition være mere funktionel i sin karakter. Denne definition lagde vægt på samspillet mellem tre dimensioner: ens evner (f.eks. intelligens og adaptiv adfærd), de miljøer, som personen fungerer i (f.eks. hjem, arbejde, skole og samfund), og behovet for forskellige niveauer af støtte, som kan ændre sig i løbet af livet. Definitionen fra 1992 gav mulighed for at klassificere personer i forhold til niveauet af den nødvendige støtte (f.eks. periodisk, begrænset, omfattende eller gennemgribende) i stedet for kun i forhold til sværhedsgrad, f.eks. let, moderat, svær eller dybtgående. Man håbede, at brugen af de kategoriske niveauer for mental retardering ville blive afskaffet; til dato er disse niveauer for støtte imidlertid ikke blevet bredt anerkendt eller anvendt. Endelig gav denne definition fagfolk mulighed for at udvikle en profil af den nødvendige støtte baseret på intellektuel funktion og tilpasningsevne, psykologiske overvejelser, sundhedsfaktorer og miljømæssige omstændigheder. Overordnet set har 1992-definitionen været banebrydende i sin karakter og teoretiske underbygning; den har dog ikke været uden kritik, hvor størstedelen af kritikken fokuserede på, at man ophørte med at anvende sværhedsgrader (f.eks. intellektuelle niveauer).

I et forsøg på hele tiden at fremme området mental retardering har AAMR udarbejdet en ny definition af mental retardering. Denne nye definition var ikke formelt offentliggjort på tidspunktet for offentliggørelsen af denne artikel; et forslag til definition er imidlertid blevet forelagt AAMR og gennemgås her. Som helhed bygger denne foreslåede definition fra 2002 på definitionen fra 1992. I den foreslåede definition hedder det, at mental retardering er et handicap, der er kendetegnet ved betydelige begrænsninger i både intellektuel funktion og begrebsmæssige, sociale og praktiske tilpasningsfærdigheder. Denne funktionsnedsættelse opstår før det fyldte 18. år.

Der er flere bemærkede ligheder mellem 1992-definitionen og den foreslåede 2002-definition, herunder: (a) brugen af en funktionel orientering, (b) intellektuel funktion, adaptiv adfærd og alder for debut som diagnostiske domæner og (c) en dedikation til tanken om, at niveauet af nødvendige støtteforanstaltninger for en person bør være det primære fokus i et klassifikationssystem.

De centrale forskelle i den foreslåede 2002-definition i forhold til 1992-definitionen omfatter bl.a: (a) et ekstra standardafvigelseskriterium inden for det intellektuelle område, (b) den ekstra dimension af deltagelse, interaktion og sociale roller som et middel til at tilføje til den multidimensionelle tilgang til mental retardering, (c) præcisering af adaptiv adfærd, som er omfattet af konceptuelle, sociale og praktiske færdigheder, der repræsenterer ens typiske præstation, og (d) omkonfigurering af vurdering af støtte og bestemmelse af intensiteten af behovet.

Med risiko for at forevige den tidligere definition af mental retardering, bruger denne artikel nomenklaturen fra 1983. Årsagerne til den fortsatte anvendelse af den tidligere definition af mental retardering er tredobbelt. For det første er nomenklaturen i 1992-definitionen, der lægger vægt på støtteniveauet, ikke blevet udbredt i klinisk praksis og forskningspraksis. Som sådan findes diskussionen om niveauerne af retardering i sagens natur i den litteratur, der beskriver denne population, og den er fortsat den mest velkendte for forskere, klinikere og andre fagfolk. For det andet stemmer de foreslåede niveauer for støtte ikke klart overens med den accepterede nosologi, der ofte anvendes i praksis (f.eks. DSM-IV og ICD-10). Endelig vil det i forbindelse med denne artikel være lettere at fortolke og formidle oplysninger ved at anvende de mere almindeligt accepterede og forståede niveauer for retardering. På trods af vores valg om at læne os mod kommunikativ lethed bør de fagfolk, der arbejder med personer med mental retardering, blive bekendt med den nyeste definition og dens tilsigtede kliniske anvendelse.