III Definitie van mentale retardatie
De definitie van mentale retardatie is in de loop der jaren verschillende malen gewijzigd. Omwille van de beknoptheid worden de talrijke herconceptualiseringen en recapituleringen van de definitie van mentale retardatie niet in extenso besproken. Ondanks de verschillende definities zijn de definities constant gebleven door het opnemen van cognitieve stoornissen en stoornissen in het aanpassingsvermogen. Een van de belangrijkste veranderingen in de definitie vond plaats in de jaren 1950 toen een beperking in aanpassingsvermogen werd opgenomen als een noodzakelijk criterium voor de diagnose. Vóór deze verandering was een laag IQ voldoende voor de diagnose van geestelijke achterstand. Eerdere definities omvatten verschillende niveaus van mentale retardatie, meestal gebaseerd op de IQ score. Zo werd iemand met een IQ tussen 35-40 en 50-55 als matig zwakbegaafd beschouwd.
In 1992 definieerde de American Association on Mental Retardation (AAMR) mentale retardatie als verwijzend naar substantiële beperkingen in het huidige functioneren. Het wordt gekarakteriseerd door een aanzienlijk benedengemiddeld intellectueel functioneren, gepaard gaande met beperkingen op twee of meer van de volgende gebieden: communicatie, zelfzorg, wonen in huis, sociale vaardigheden, gebruik van de gemeenschap, zelfregie, gezondheid en veiligheid, functionele academici, vrijetijdsbesteding, en werk. Een leeftijdsgrenscriterium (b.v. mentale retardatie manifest voor de leeftijd van 18 jaar) werd ook in deze definitie opgenomen.
Bij het toepassen van de definitie, stelde de AAMR vier veronderstellingen die essentieel zijn voor de toepassing van de definitie. Ten eerste is een geldige beoordeling van cruciaal belang en moet rekening worden gehouden met culturele, communicatieve, gedragsmatige en linguïstische diversiteit. Ten tweede moeten de beperkingen in aanpassingsvaardigheden zich voordoen in omgevingen die typisch zijn voor de leeftijdsgenoten van de persoon (bv. werkomgeving en schoolomgeving) en deel uitmaken van het bepalen van de behoeften aan diensten en ondersteuning van de persoon. Ten derde kunnen specifieke beperkingen in het aanpassingsvermogen samengaan met sterke punten op andere gebieden van het aanpassingsvermogen. Ten vierde, geschikte ondersteuning die over een langere periode wordt gegeven zal meestal leiden tot verbeteringen in het functioneren van een persoon met een verstandelijke beperking. Deze definitie was bedoeld om professionals minder afhankelijk te maken van de IQ-score voor het meten van de ernst van de handicap, en richtte zich op het gebruik van geassocieerde aanpassingsvaardigheden als een middel om de juiste diensten en ondersteuning te bepalen die nodig zijn om het functioneren te maximaliseren.
Vergeleken met de definitie van geestelijke achterstand van 1983 zijn er verschillende veranderingen duidelijk. Voorheen was aanpassingsgedrag slechts globaal gedefinieerd; met de definitie van 1992 echter, werden 10 specifieke gebieden van aanpassingsvaardigheden geïdentificeerd en goed gedefinieerd. Ten tweede moest de nieuwe definitie meer functioneel van aard zijn. Deze definitie legde de nadruk op de wisselwerking tussen drie dimensies: iemands capaciteiten (b.v. intelligentie en aanpassingsgedrag), de omgeving waarin de persoon functioneert (b.v. thuis, op het werk, op school en in de gemeenschap), en de behoefte aan verschillende niveaus van ondersteuning die in de loop van het leven kunnen veranderen. De definitie van 1992 voorzag in een manier om personen in te delen in termen van de mate van noodzakelijke ondersteuning (bv. intermitterend, beperkt, uitgebreid of alomtegenwoordig) in plaats van alleen in termen van ernst, zoals licht, matig, ernstig of ernstig. Gehoopt werd dat het gebruik van de categoriale niveaus van mentale retardatie zou worden gestaakt; tot op heden zijn deze niveaus van ondersteuning echter niet algemeen erkend of toegepast. Tenslotte gaf deze definitie professionals een middel om een profiel te ontwikkelen van benodigde ondersteuning gebaseerd op intellectueel functioneren en aanpassingsvaardigheden, psychologische overwegingen, gezondheidsfactoren, en omgevingsomstandigheden. Over het geheel genomen is de definitie van 1992 baanbrekend geweest in haar aard en theoretische onderbouwing; zij is echter niet zonder critici geweest, waarbij de meeste kritiek zich richtte op het niet meer gebruiken van de niveaus van ernst (b.v. intellectuele niveaus).
In een poging om het gebied van geestelijke achterstand voortdurend vooruit te helpen, heeft de AAMR een nieuwe definitie van geestelijke achterstand opgesteld. Deze nieuwe definitie was ten tijde van de publicatie van dit artikel nog niet formeel gepubliceerd; een voorgestelde definitie is echter wel aan de AAMR voorgelegd en wordt hier besproken. In zijn geheel bouwt de voorgestelde definitie van 2002 voort op de definitie van 1992. Deze voorgestelde definitie stelt dat mentale retardatie een handicap is die gekenmerkt wordt door significante beperkingen in zowel intellectueel functioneren als in conceptuele, sociale en praktische aanpassingsvaardigheden. Deze handicap ontstaat voor de leeftijd van 18 jaar.
Er zijn verschillende overeenkomsten tussen de definitie van 1992 en de voorgestelde definitie van 2002, waaronder: (a) het gebruik van een functionele oriëntatie, (b) intellectueel functioneren, aanpassingsgedrag, en leeftijd van het begin als diagnostische domeinen, en (c) een toewijding aan de notie dat het niveau van benodigde ondersteuning voor een individu de primaire focus van een classificatiesysteem moet zijn.
De centrale verschillen in de voorgestelde definitie van 2002 in vergelijking met de definitie van 1992 omvatten: (a) een extra standaard deviatie criterium binnen het intellectuele domein, (b) de extra dimensie van participatie, interactie, en sociale rollen als een middel om de multidimensionale benadering van mentale retardatie toe te voegen, (c) verduidelijking van adaptief gedrag dat conceptuele, sociale en praktische vaardigheden omvat die iemands typische prestaties vertegenwoordigen, en (d) herconfiguratie van de beoordeling van ondersteuning en bepaling van de intensiteit van de behoefte.
Op het gevaar af de eerdere definitie van mentale retardatie te bestendigen, gebruikt dit artikel de nomenclatuur van 1983. De redenen voor het blijven gebruiken van de vroegere definitie van mentale retardatie zijn drievoudig. Ten eerste is de nomenclatuur van de 1992 definitie, die het niveau van ondersteuning benadrukt, niet op grote schaal gebruikt in klinische en onderzoekspraktijken. Als zodanig is de discussie over de niveaus van retardatie inherent aanwezig in de literatuur die deze populatie beschrijft, en het blijft de meest bekende voor onderzoekers, clinici, en andere professionals. Ten tweede zijn de voorgestelde niveaus van ondersteuning niet duidelijk afgestemd op de geaccepteerde nosologie die vaak in de praktijk wordt gebruikt (bijv. DSM-IV en ICD-10). Tenslotte, voor het doel van dit artikel, zal het gebruik van de meer algemeen aanvaarde en begrepen niveaus van retardatie helpen bij het gemak van interpretatie en het overbrengen van informatie. Ondanks onze keuze om voor communicatief gemak te kiezen, moeten professionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking bekend zijn met de meest recente definitie en het beoogde klinische gebruik ervan.