III Määritelmä kehitysvammaisuudesta

Mielenterveysongelman määritelmää on muutettu useita kertoja vuosien varrella. Lyhyyden vuoksi mielenterveyden häiriön määritelmän lukuisia uudelleen käsitteellistämisiä ja yhteenvetoja ei käsitellä kokonaisuudessaan. Määritelmien vaihtelusta huolimatta määritelmät ovat pysyneet samoina, ja niihin on sisällytetty kognitiivisten ja sopeutumiskykyjen heikkeneminen. Yksi suurimmista määritelmämuutoksista tapahtui 1950-luvulla, jolloin sopeutumiskäyttäytymisen rajoittuneisuus sisällytettiin diagnoosin välttämättömäksi kriteeriksi. Ennen tätä muutosta alhainen älykkyysosamäärä riitti kehitysvammaisuuden diagnoosiksi. Aiemmat määritelmät sisälsivät erilaisia kehitysvammaisuuden tasoja, jotka perustuivat useimmiten älykkyysosamäärään. Esimerkiksi henkilöä, jonka älykkyysosamäärä vaihteli 35-40:stä 50-55:een, pidettiin keskivaikeasti jälkeenjääneenä.

Vuonna 1992 American Association on Mental Retardation (AAMR) määritteli kehitysvammaisuuden niin, että sillä viitataan nykyisten toimintojen huomattaviin rajoituksiin. Sille on ominaista merkittävästi keskimääräistä heikompi älyllinen toimintakyky, johon liittyy samanaikaisesti rajoituksia kahdella tai useammalla seuraavista sovellettavista sopeutumistaitojen osa-alueista: viestintä, itsestä huolehtiminen, kotona asuminen, sosiaaliset taidot, yhteisön käyttö, itseohjautuvuus, terveys ja turvallisuus, toiminnalliset opinnot, vapaa-aika ja työ. Määritelmään sisällytettiin myös ikärajakriteeri (esim. kehitysvammaisuus, joka ilmenee ennen 18 vuoden ikää).

Määritelmää soveltaessaan AAMR esitti neljä olettamusta, jotka ovat olennaisia määritelmän soveltamisen kannalta. Ensinnäkin pätevä arviointi on ratkaisevan tärkeää, ja siinä olisi otettava huomioon kulttuurinen, kommunikointiin liittyvä, käyttäytymiseen liittyvä ja kielellinen monimuotoisuus. Toiseksi sopeutumisvalmiuksien rajoitusten tulisi esiintyä yksilön ikätovereille tyypillisissä yhteisöympäristöissä (esim. työympäristö ja kouluympäristö), ja niiden tulisi olla osa yksilön palvelutarpeiden ja tuen määrittämistä. Kolmanneksi, tiettyjä sopeutumisrajoitteita voi esiintyä samanaikaisesti muiden sopeutumisalueiden vahvuuksien kanssa. Neljänneksi, asianmukainen ja pitkäaikainen tuki johtaa useimmiten kehitysvammaisen henkilön elämän toimintakyvyn paranemiseen. Tämän määritelmän tarkoituksena oli vähentää ammattilaisten riippuvuutta älykkyysosamäärästä vammaisuuden vakavuuden mittaamisessa, ja siinä keskityttiin siihen liittyvien sopeutumistaitojen käyttämiseen keinona määrittää asianmukaiset palvelut ja tuet, jotka ovat tarpeen toimintakyvyn maksimoimiseksi.

Vertailtaessa mielenterveysvammaisuuden määritelmää vuoden 1983 määritelmään on havaittavissa useita muutoksia. Aiemmin sopeutuva käyttäytyminen oli määritelty vain karkeasti, mutta vuoden 1992 määritelmässä yksilöitiin ja määriteltiin tarkoin 10 erityistä sopeutumistaitojen osa-aluetta. Toiseksi uuden määritelmän tuli olla luonteeltaan toiminnallisempi. Määritelmässä korostettiin kolmen ulottuvuuden välistä vuorovaikutusta: henkilön kyvyt (esim. älykkyys ja sopeutumiskäyttäytyminen), ympäristöt, joissa henkilö toimii (esim. koti, työ, koulu ja yhteisö), sekä tarve eritasoiseen tukeen, joka voi muuttua elämänkaaren aikana. Vuoden 1992 määritelmä tarjosi keinon luokitella henkilöitä tarvittavan tuen tason mukaan (esim. ajoittainen, rajoitettu, laaja-alainen tai laaja-alainen) eikä vain vaikeusasteen mukaan, kuten lievä, keskivaikea, vaikea tai syvä. Toivottiin, että kehitysvammaisuuden kategoristen tasojen käytöstä luovuttaisiin, mutta tähän mennessä näitä tuen tasoja ei ole kuitenkaan tunnustettu tai sovellettu laajalti. Tämä määritelmä antoi ammattilaisille mahdollisuuden kehittää tarvittavan tuen profiilin, joka perustui älylliseen toimintakykyyn ja sopeutumistaitoihin, psykologisiin näkökohtiin, terveystekijöihin ja ympäristöolosuhteisiin. Kaiken kaikkiaan vuoden 1992 määritelmä on ollut uraauurtava luonteeltaan ja teoreettiselta perustaltaan; se ei kuitenkaan ole ollut vailla kritiikkiä, ja suurin osa kritiikistä on kohdistunut vakavuustasojen (esim. älylliset tasot) käytön lopettamiseen.

Pyrkiessään jatkuvasti edistämään kehitysvammaisuuden alaa AAMR on laatinut uuden kehitysvammaisuuden määritelmän. Tätä uutta määritelmää ei ollut virallisesti julkaistu tämän artikkelin julkaisuhetkellä; AAMR on kuitenkin esittänyt määritelmäehdotuksen, ja sitä tarkastellaan tässä. Kokonaisuutena tämä vuoden 2002 määritelmäehdotus perustuu vuoden 1992 määritelmään. Ehdotetun määritelmän mukaan kehitysvammaisuus on vamma, jolle on ominaista huomattavat rajoitukset sekä älyllisessä toiminnassa että käsitteellisissä, sosiaalisissa ja käytännöllisissä sopeutumistaidoissa. Vammaisuus on alkanut ennen 18. ikävuotta.

Vuoden 1992 määritelmän ja ehdotetun vuoden 2002 määritelmän välillä on useita yhtäläisyyksiä: (a) toiminnallisen orientaation käyttö, (b) älyllinen toimintakyky, sopeutumiskäyttäytyminen ja vammaisuuden alkamisikä diagnostisina osa-alueina ja (c) sitoutuminen käsitykseen, jonka mukaan yksilön tarvitsemien tukitoimien tason tulisi olla luokitusjärjestelmän ensisijainen painopiste.

Keskeisiä eroja ehdotetussa vuoden 2002 määritelmässä verrattuna vuoden 1992 määritelmään ovat seuraavat: (a) ylimääräinen keskihajonnan kriteeri älyllisellä alueella, (b) osallistumisen, vuorovaikutuksen ja sosiaalisten roolien lisäulottuvuus keinona lisätä moniulotteista lähestymistapaa kehitysvammaisuuteen, (c) sopeutumiskäyttäytymisen selventäminen, joka käsittää käsitteelliset, sosiaaliset ja käytännölliset taidot, jotka edustavat yksilön tyypillistä suoriutumista, ja (d) tuen arvioinnin ja tuen tarpeen voimakkuuden määrittelyn uudelleenkonfigurointi.

Riskin uhalla, että mielenterveysvammaisuuden varhaisempi määritelmä jatkuu, tässä artikkelissa käytetään vuoden 1983 nimikkeistöä. Aikaisemman kehitysvammaisuuden määritelmän käytön jatkamiselle on kolme syytä. Ensinnäkin vuoden 1992 määritelmän nimikkeistöä, jossa korostetaan tuen tasoa, ei ole käytetty laajalti kliinisissä ja tutkimuskäytännöissä. Näin ollen kehitysvammaisuuden tasoista käytävää keskustelua esiintyy luonnostaan tätä väestöä kuvaavassa kirjallisuudessa, ja se on edelleen tutuin tutkijoille, kliinikoille ja muille ammattilaisille. Toiseksi ehdotetut tukitasot eivät ole selkeästi linjassa käytännössä usein käytetyn hyväksytyn nosologian kanssa (esim. DSM-IV ja ICD-10). Lopuksi totean, että tässä artikkelissa yleisesti hyväksyttyjen ja ymmärretympien tukitasojen käyttäminen helpottaa tulkintaa ja tiedon välittämistä. Huolimatta siitä, että olemme valinneet viestinnällisen helppouden, niiden ammattilaisten, jotka työskentelevät kehitysvammaisten henkilöiden parissa, tulisi tutustua uusimpaan määritelmään ja sen tarkoitettuun kliiniseen käyttöön.