Příběh Kimberly

Jmenuji se Kimberly. Narodila jsem se a vyrostla v Norwalku ve státě Connecticut.

Celý život mě bavilo pomáhat druhým a od střední školy jsem se věnovala dobrovolnické činnosti v komunitě.

Na vysoké škole na Elon University jsem vystudovala psychologii, jako vedlejší obor jsem se zaměřila na služby pro lidi a začala jsem pomáhat studentům angličtiny na místní základní škole prostřednictvím své čestné společnosti. Tato zkušenost podnítila mou lásku k učení a přesvědčila mě, abych se věnovala kariéře ve školství.

V letech 2006 až 2008 jsem studovala magisterské studium pedagogiky (M.Ed.). Po absolvování Loyola University v Marylandu jsem se přestěhovala do Spokane ve státě Washington a začala učit na druhém stupni.

V srpnu 2010 jsem našla způsob, jak spojit dvě ze svých hlavních vášní, cestování a vzdělávání, a to prostřednictvím pozice učitelky angličtiny pro vysokoškolské studenty v čínském Nanjingu.

Za několik týdnů po přestěhování jsem začala mít neustálý pocit neklidu a nepohody. Nejdřív jsem si myslela, že je to kulturní šok, a tak jsem se to snažila překonat, ale rychle se to zhoršilo.

Myslela jsem si, že by mi mohlo pomoci cvičení, a tak jsem se přihlásila do posilovny. Během třetího týdne v zahraničí jsem byl na běhání a ústa mi zaplnila kovová chuť, zatímco mě přemohl zápach. Najednou jsem si představil sám sebe na chirurgickém stole, kde se nade mnou vznáší lékař. Chystal se zahájit operaci mandlí, kterou jsem před lety podstoupil. Díky duševnímu zmatku jsem se dokázal vypotácet na podložku. Byl to můj první záchvat; počátek epilepsie spánkového laloku.

Můj zdravotní stav se bohužel rychle zhoršoval. Záchvaty jsem začal prožívat denně. Mnohé z nich byly založeny na fokálním uvědomění, protože mi zdřevěněl pravý bok, začal mi cukat obličej, sevřelo se mi hrdlo a často jsem ztrácel dech. Jiné se týkaly fokální poruchy vědomí, kdy jsem omdlel.

Kolegové mě vzali k místním lékařům a dostal jsem léky na generalizovanou úzkostnou poruchu. Mé příznaky se však zhoršovaly a začal jsem zažívat nekontrolovatelné emoční výkyvy od radosti po depresi, od strachu po rozhořčení. V lednu už byl život boj, protože jsem měl pocit, že doslova přicházím o rozum.

V únoru 2011 jsem se vrátil do Států. Byl jsem plný strachu, spánek byl náročný a trpěl jsem 30 až 60 záchvaty denně. Mezi nimi jsem měl aury s vizuálními halucinacemi cizích lidí, kteří se setkávali v mé hlavě, zatímco mi celé tělo zaplavovali brouci. Kromě generalizované úzkostné poruchy jsem dostával léky na epilepsii, depresi, bipolární poruchu a posttraumatickou stresovou poruchu.

Byl květen 2012, když mi konečně byla stanovena diagnóza autoimunitní limbické encefalitidy (AE). V podstatě můj imunitní systém napadal můj mozek a způsoboval zánět. V péči doktora Souhela Najjara jsem zahájil dvouletou léčbu intravenózním imunoglobulinem (IVIg), která mi pomohla začít znovu získávat zdravý rozum. Bohužel mé poznávací schopnosti zůstaly nízké a každodenní záchvaty pokračovaly.

Odmítl jsem však, aby epilepsie ovládala můj život. Žila jsem v San Francisku a zapsala se do programu certifikace pro výuku angličtiny pro mluvčí jiných jazyků na UC Berkeley Extension a zároveň jsem pracovala jako dobrovolnice v Národní alianci pro duševní nemoci (NAMI) a v Muzeu asijského umění.

V říjnu 2014 jsem po nasazení nového antiepileptického léku ztratila vědomí, upadla a rozbila si lebku. Přestože zranění hlavy bylo traumatické, protože od té doby nemám čich, přivedlo mě do lékařského centra USCF, kde jsem se dostal do péče neurologa Dr. Jeffreyho Gelfanda a epileptologa Dr. Paula Garcii.

Pokračoval jsem v boji a v prosinci 2015 mi Dr. Najjar a Dr. Garcia nezávisle na sobě navrhli, že jsem kandidátem na operaci mozku. Bez otázek jsem souhlasil s dalším postupem.

Operace by proběhla na UCSF v péči chirurga Dr. Edwarda Changa. Zajímavé bylo, že moje předoperační magnetická rezonance ukázala problémy v levé insule, tedy v oblasti, která nebyla předmětem zájmu, a tak mi lékaři implantovali 130 nitrolebních elektrod, aby přesně určili původ mých záchvatů. Na základě výsledků testů jsem v březnu 2016 podstoupil osmihodinovou operaci, při níž mi byla odstraněna většina levé amygdaly a hipokampu spolu s oblastí levé insulární oblasti.

Když jsem se po operaci probudil, cítil jsem se jako své pravé já – šťastný, pozitivní člověk se středem. Přestože jsem měl stále záchvaty, byl jsem odhodlán vrátit se společnosti a začal jsem pracovat jako dobrovolník v dětské nemocnici UCSF Benioff spolu s Nadací pro epilepsii Severní Kalifornie (EFNC).

Naneštěstí se záchvatová aktivita postupně zhoršovala, protože byla spojena se záchvaty paniky a nekontrolovatelnou úzkostí po celé hodiny každý den. V březnu mi lékaři provedli EEG, které ukázalo, že mé záchvaty vycházejí ze zbývající části levé inzuly a šíří se do různých oblastí mozku.

Diskutovali jsme o druhé operaci, ale lékaři se obávali, že resekce mimo inzulu by mohla způsobit trvalé poškození řeči. V úvahu připadal systém RNS. Když jsem se dozvěděl, jak bude nepřetržitě spolupracovat s mým mozkem a monitorovat záchvatovou aktivitu a reagovat na ni, v rámci neoperovatelné oblasti, okamžitě jsem souhlasil a chtěl jsem pokračovat.

19. května 2017 jsem podstoupil druhou operaci mozku na UCSF. Tentokrát jsem byl vzhůru čtyři a půl hodiny ze šesti, protože bylo nutné monitorovat mou záchvatovou aktivitu a kognitivní schopnosti. Dr. Chang mi odstranil zbývající část levé inzuly, zatímco jsem byl vzhůru, a uspal mě, zatímco mi implantovali systém RNS poblíž levého operkula.

Jsem velmi vděčný za to, že mám systém RNS, protože je to jeden z nejvíce uklidňujících aspektů mého života. V minulosti bylo náročné vysvětlit, jak se cítím, a to jak psychicky, tak fyzicky.

Díky systému RNS mohu denně nahrávat a odesílat data svým lékařům, aby mohli vizuálně sledovat aktivitu mých záchvatů. Sběr a přenos dat trvá asi 3 minuty. Je to rychlé, jednoduché a stalo se to součástí mé večerní rutiny.

Po léta jsem si vedl deník a kalendář záchvatů. Po záchvatu si zapisuji, v kolik hodin k němu došlo, příznaky a délku trvání. Nyní, když záchvat začne, přejedu magnetem RNS po pokožce hlavy a v mém případě jsem se také rozhodl přejet znovu po jeho skončení, protože to mému lékaři poskytuje další informace.

Přejetí magnetem označí aktivitu, aby ji lékař mohl podrobněji prozkoumat. Mám tak pocit, že spolupracuji se svým lékařem, Dr. Vikramem Rao, a poskytuji mu údaje, které potřebuje k tomu, aby zjistil nejlepší způsob kontroly a snížení počtu mých záchvatů. Dozvídáme se o nich společně a místo toho, aby jen poslouchal můj výklad, může si prohlížet záznamy. Při každé schůzce často žádám o zobrazení mozkové aktivity, která odpovídá příznakům, jež jsem pociťoval, a vždy objevím něco nového.

Jednou z hlavních věcí, které si na systému RNS opravdu cením, je to, že jsem zatím neměl žádné vedlejší účinky.

Za posledních sedm let jsem užíval 14 různých antiepileptik a mnohá z nich pro mě byla vysilující. I když stále užívám dvě, která mi nejvíce pomáhala, časem bude možná možné, aby můj lékař dávky snížil. Od té doby, co mi byl implantován systém RNS, se počet mých záchvatů již výrazně snížil, a i když konečným cílem je zcela zastavit jejich aktivitu, současným cílem je zastavit ty, které způsobují ztrátu vědomí.

Přestože mám stále záchvaty s příznaky zahrnujícími auru, zvonění v uších, necitlivost, mravenčení a zvláštní chutě a vůně, systém neustále blokuje stovky záchvatů, které kvetou. To je pro mě neuvěřitelné! Můj RNS dělá svou práci a já se cítím v bezpečí. Je úžasné vědět, že díky týmu starostlivých lékařů a lebce plné techniky už nebojuji s epilepsií sám.

Jsem velmi vděčný za pomoc a podporu svého okolí, a proto jsem se nikdy nevzdal. Až se uzdravím, doufám, že se vrátím k výuce. V současné době znovu nabírám síly a užívám si svobody, že jsem opět ve společnosti. Mým cílem je podělit se o vše, co jsem dostala, a poskytnout inspiraci ostatním. Tím, že si vážím každého okamžiku, se už nezabývám minulostí a těším se na vše, co přijde v budoucnosti.