Rozhodnutí přišlo znenadání. „Váš manžel se nezlepší, takže nemůžeme pokračovat ve službách,“ řekla ergoterapeutka Deloise „Del“ Hollowayové na začátku listopadu. „Medicare to nezaplatí.“

Terapeutka předala Delovi oznámení, ve kterém vysvětlovala, proč agentura domácí zdravotní péče, kterou zastupovala, ukončuje péči do 48 hodin. „Veškeré vyučování ukončeno,“ stálo v závěru. „Žádná další praktická kvalifikovaná péče. Manželka uvádí, že umí provádět cviky.“

To byl pro ni šok. V květnu 2017, ve věku 57 let, byla Anthonymu Hollowayovi diagnostikována ALS (amyotrofická laterální skleróza): Muž z Fredericku ve státě Maryland nemůže chodit, vstát z postele ani sám dýchat (je napojen na ventilátor). Nemůže používat toaletu, koupat se ani se oblékat. Terapeuti Anthonymu dva roky pomáhali v rámci možností udržovat jeho sílu.

„Je naprosto nehumánní něco takového udělat,“ řekl Del. „Nedokážu slovně vyjádřit, jak moc vás to rozčílí.“

Proč tak náhlé ukončení? Společnost SpiriTrust Lutheran, která poskytuje služby seniorům v Pensylvánii a Marylandu, uvedla, že se k situaci nemůže vyjádřit kvůli zákonům na ochranu osobních údajů. „V každé situaci klienta se společnost SpiriTrust Lutheran snaží zajistit bezpečnost a pohodu jednotlivce,“ napsala v e-mailu viceprezidentka pro komunikaci Crystal Hullová.

Její rozhodnutí však přichází v době, kdy se agentury domácí zdravotní péče po celé zemi potýkají s významnou změnou, která od 1. ledna nastane ve způsobu placení služeb v systému Medicare. (Programy Medicare Advantage ve stylu řízené péče mají svá vlastní pravidla a netýká se jich to.)

Agentury podle několika rozhovorů reagují agresivně. Omezují fyzikální, pracovní a logopedickou terapii pro pacienty. Propouštějí terapeuty. A navrhují, aby Medicare některé služby již nehradil, a u některých dlouhodobě vážně nemocných pacientů služby úplně ukončují.

Celkově asi 12 000 agentur domácí péče (většinou ziskových) poskytovalo v roce 2017, což je poslední rok, za který jsou k dispozici údaje, péči 3,4 milionu příjemců Medicare.

Pro nárok na služby musí být osoba upoutána na domácí péči a potřebovat občasnou kvalifikovanou péči (méně než osm hodin denně) od zdravotních sester nebo terapeutů.

Předtím sazby za domácí zdravotní péči Medicare odrážely množství poskytované terapie: Více návštěv znamenalo vyšší platby. Nyní není terapie výslovně zohledněna v systému úhrad Medicare, který je známý jako model PDGM (Patient-Driven Groupings Model).

Na místo toho jsou platby založeny na základní diagnóze pacienta, přítomnosti dalších komplikujících zdravotních potíží, míře postižení pacienta, na tom, zda je pacient odeslán ke službám po hospitalizaci nebo pobytu v rehabilitačním centru (platby jsou vyšší u osob propuštěných z ústavů) a na době poskytování služeb (platby jsou vyšší po dobu prvních 30 dnů a nižší poté).

Ústavy mají nyní větší finanční motivaci poskytovat služby pacientům, kteří potřebují krátkodobou terapii po pobytu v nemocnici nebo v rehabilitačním zařízení, uvedla Kathleen Holtová, zástupkyně ředitele Centra pro obhajobu práv pacientů se zdravotním postižením. Atraktivní budou také pacienti, kteří potřebují ošetřovatelskou péči u složitých stavů, jako jsou například pooperační rány.

Současně jsou méně motivováni k poskytování služeb pacientům, kteří potřebují rozsáhlou fyzikální, pracovní a logopedickou terapii.

Nový systém podporuje „holistické“ posuzování potřeb pacientů a existují přesvědčivé důkazy, že agentury domácí zdravotní péče někdy poskytovaly příliš mnoho terapie v rámci předchozího systému Medicare, uvedl Jason Falvey, postdoktorandský výzkumný pracovník v oddělení geriatrie na Yale School of Medicine. Podle nejnovějších údajů zveřejněných Poradní komisí pro platby za zdravotní péči v rámci systému Medicare vzrostl mezi lety 2000 a 2016 počet terapeutických služeb poskytovaných v rámci systému Medicare v domácím prostředí o 112 %.

Podle Falveyho však nyní hrozí, že bude nabízeno příliš málo terapie.

„Tento potenciál nás velmi znepokojuje,“ uvedla Kara Gainerová, ředitelka pro regulační záležitosti Americké asociace fyzioterapie.

První zprávy z terénu důvod k obavám potvrzují.

Na podzim loňského roku se Národní asociace pro domácí péči a hospice zeptala 1 500 agentur, jak se změní praxe podle PDGM. Třetina z nich odpověděla, že „kategoricky, plošně, omezíme naše terapeutické služby“, řekl William Dombi, prezident asociace.

Dombi uvedl, že jeho skupina agenturám poradila, že tyto škrty „nemusí být dobrým krokem“ z lékařského hlediska (pacienti by se bez terapie mohli zhoršit a skončit na pohotovosti nebo v nemocnici) nebo „z obchodního hlediska“. (Pokud na tom bude více pacientů nakonec hůře a budou chodit na pohotovost nebo budou hospitalizováni, bude to na agentury vrhat špatné světlo a může to mít vliv na doporučování pacientů.)

Americká asociace ergoterapie také provádí průzkum mezi svými členy. Na základě 526 dosavadních odpovědí jsou ergoterapeuti a asistenti propouštěni, žádáni, aby snížili počet návštěv u klientů, a je jim nařízeno poskytovat služby po dobu kratší než 30 dní, uvedla Sharmila Sandhu, viceprezidentka pro regulační záležitosti.

Mluvčí Centers for Medicare & Medicaid Services v e-mailu uvedl, že federální agentura „monitoruje implementaci PDGM, včetně poskytování terapeutických služeb, na národní, regionální, státní a agenturní úrovni“. (Podobný systém pro kvalifikovaná ošetřovatelská zařízení, která poskytují rehabilitaci, byl zaveden v říjnu.)

„Neočekáváme, že by agentury domácí zdravotní péče poskytovaly nedostatečnou péči nebo služby; snižovaly počet návštěv v reakci na platbu; nebo nevhodně propouštěly pacienta, který dostává služby domácí zdravotní péče Medicare, protože by se jednalo o porušení podmínek účasti,“ napsal mluvčí.

Přesto se zdá, že se tak děje.

Carrie Madiganová, ergoterapeutka, která pracovala pro společnost Kindred at Home v Omaze ve státě Nebraska, uvedla, že byla v listopadu propuštěna, protože společnost – největší americký poskytovatel domácí zdravotní péče – snížila počet terapeutických míst po celé zemi. Její agentura přišla v loňském roce o čtyři ergoterapeuty a tři fyzioterapeuty, protože zavedla propouštění a omezila počet terapeutických návštěv v očekávání PDGM, uvedla.

Mluvčí společnosti v e-mailu napsal, že společnost Kindred at Home o personálních rozhodnutích nehovoří. Tvrdil, že se „vždy soustředila a bude soustředit na poskytování správné péče ve správný čas pro naše pacienty.“

Několik velkých agentur uvedlo, že se na PDGM intenzivně připravovaly. Visiting Nurse Service of New York vycvičila trenéry pro práci s pacienty domácí zdravotní péče Medicare a zavádí do domovů lidí zařízení pro dálkové monitorování, aby mohla sledovat jejich pokroky, uvedla Susan Northoverová, senior viceprezidentka pro služby péče o pacienty. Agentura poskytla v loňském roce služby domácí zdravotní péče více než 30 000 příjemcům Medicare v New Yorku a okolí.

Podle PDGM existuje 432 způsobů klasifikace pacientů. Pro každý z nich skupina na základě rozsáhlé analýzy historických údajů doporučuje „dobu, po kterou by podle našeho názoru měl pacient dostávat péči“, uvedl Northover. „Absolutně nevidím žádnou změnu ve způsobu, jakým budeme poskytovat léčbu do budoucna.“

Encompass Health of Dallas obsluhuje asi 45 000 pacientů domácí zdravotní péče ve 33 státech, z nichž většinu hradí Medicare. K předvídání toho, jaké služby a kolik jich budou pacienti potřebovat, používá nástroj umělé inteligence. „Podařilo se nám eliminovat některé zbytečné návštěvy“ a zvýšit efektivitu, řekl Bud Langham, ředitel pro strategii a inovace.

Langham uvedl, že ho znepokojily zprávy, které slyšel, že „agentury zaujímají k PDGM velmi drakonický přístup.“To je nebezpečné a povede to k horším výsledkům,“ řekl.

V marylandském Fredericku se Hollowayovi potýkají s problémy od 11. listopadu, kdy společnost SpiriTrust ukončila Anthonyho služby. Čtyři další agentury Anthonyho jako pacienta odmítly. Bez pomoci při protahování končetin a posilování základních svalů trpí většími bolestmi a na zádech má čtyři nové proleženiny.

„Rozvíjí se u něj skolióza a na vozíku se propadá,“ řekl Del. „A v noci si nemůže udělat pohodlí. Trávíme hodiny tím, že se ho snažíme polohovat, aby byl schopen spát.“

Předtím, než mu byly služby přerušeny, Anthony dostával tři hodiny fyzioterapie, dvě hodiny ergoterapie, jednu hodinu logopedie týdně a navíc ho každý druhý týden navštěvovala registrovaná zdravotní sestra.

V e-mailu Hull ze společnosti SpiriTrust napsal, že „individuální plány péče jsou vypracovávány specificky podle potřeb každého klienta“ a že „PDGM neovlivnila žádné rozhodnutí učiněné specificky pro plán péče tohoto konkrétního klienta.“

Před odchodem do důchodu v roce 2016 kvůli špatnému zdravotnímu stavu byl Anthony šéfem policie amerického Úřadu pro rytectví a tisk. „Zdá se mi, že to, co se mi děje, nikoho nezajímá,“ řekl mi. „Cítím se kvůli tomu hrozně – hrozně, méně než člověk.“

Několikrát mu zdravotníci navrhovali, aby se přestěhoval do domova důchodců, řekla Del.

„Musel by jít do ventilačního zařízení, a v mém okolí je jen jedno, a když jsem ho navštívila, všichni v něm byli opravdu staří a zdrogovaní,“ řekla. „Jak by mohl žít na takovém místě, když nemůže používat ruce ani paže nebo ovládat tlačítko pro přivolání?“

Je tu záblesk naděje. Několik dní předtím, než jsem s manželi mluvila, mi pátá agentura domácí péče oznámila, že zahájí poskytování služeb: po dvou hodinách fyzické a pracovní terapie, jednu hodinu logopedie a jednu hodinu pro domácího zdravotníka každý týden.

„Ulevilo se mi, ale zároveň mám pocit, že chodím po špičkách,“ řekla Del, „protože vám mohou kdykoli ukončit smlouvu.“