Etické problémy

V tomto bodě jsou zvažovány dvě klíčové etické otázky v medicíně, beneficence a non-maleficence. Non-maleficence vyžaduje, aby člověk úmyslně nepoškozoval pacienty, ať už opomenutím, nebo jednáním. Beneficence je jednání, které je činěno ve prospěch, přičemž zásadou je jednat v nejlepším zájmu pacienta. Transplantace ruky může pacientovi potenciálně zajistit lepší funkčnost, lepší sebepojetí a možný návrat do práce, čímž je splněn závazek beneficence. Na rozdíl od SOT, která nepochybně zachraňuje život, však variabilní prospěch spočívá na jednotlivci. Vzhledem k rizikům imunosuprese a široké škále protéz je obtížné prokázat, že přínosy převažují nad riziky. Kromě toho je třeba si uvědomit prodlevu od operace k funkčním výsledkům, s latencí až 18 měsíců, než se projeví přínosy, vzhledem k nervové regeneraci.

V neprospěch CTA hovoří i pokrok v oblasti sofistikovaných myoelektrických protéz.10 Budoucí biointegrované protézy budou předpokládat přínosy CTA bez rizika. Skeptici se domnívají, že mají mnoho let před tím, než budou jejich funkční výsledky srovnatelné, a zdůrazňují, že jsou drahé, protože náklady na vývoj nebudou kompenzovány relativně malým počtem pacientů, kteří je budou potřebovat.

Vzhledem k současné finanční situaci je nákladová efektivita zdravotní péče v centru pozornosti. Transplantace ruky zahrnuje celoživotní sledování na vysoké úrovni ze strany multidisciplinární služby. Podle jedné studie Chunga a kol. se 62 % odhadovaných nákladů na jednu transplantaci ruky ve výši 530 000 USD týká pooperační péče a celoživotní imunosuprese.11 Tyto náklady je třeba kompenzovat přínosem návratu pacienta do práce a porovnat je s náklady na celoživotní protézu, které se odhadují na 21 000 USD, resp. 41 000 USD.11 Při hodnocení let života přizpůsobených kvalitě (měřítko zátěže způsobené nemocí zohledňující kvalitu a kvantitu prožitého života) se navrhuje, že roky pro protézu převažují nad roky pro transplantaci ruky.11

Carrollův test měří schopnost pacientů vykonávat úkoly vyžadující kombinaci motorických funkcí, pohyblivosti a citlivosti. Při osmiletém a šestiletém kontrolním vyšetření prvních dvou amerických příjemců transplantované ruky bylo jejich skóre 72/99 a 55/99 považováno za dostatečné, což v obou případech převyšuje očekávané výsledky pro protézu 20-30/99.12 Navíc protézy sice mají za cíl vrátit určitou funkčnost, ale v mnoha ohledech jsou nedostatečné. Jeden z příjemců transplantované ruky uvedl, že před transplantací vedla nemožnost obejmout svou rodinu k pocitu ztráty.13 To naznačuje, že transplantace pomáhá funkčně a zároveň zmírňuje pocity ztráty a smutku.

Pokud by principy beneficence a non-maleficence byly naším jediným etickým vodítkem, transplantace ruky by byla odmítnuta jen na základě toho, že by způsobila co nejméně škody. Místo toho si klademe otázku: Kdo určuje prospěch? V podstatě pouze chirurg s oboustrannou amputací ruky by mohl poskytnout odpovídající náhled. Pokud by společnost nebo chirurgové odmítli všechny pacienty pro CTA, mohlo by to být považováno za paternalistické, což je méně příznivý pohled, protože se stále více respektuje autonomie pacienta.

Pacienti se způsobilostí mají právo rozhodnout, co se stane s jejich tělem; jednotlivec má právo učinit informované rozhodnutí. Zastánci transplantace ruky tvrdí, že toto je stěžejní etický argument. Z literatury vyplývá, že transplantace ruky obnovuje motorické i senzorické funkce a také sebepojetí.12,14-19 Ve skutečnosti je stupeň funkčnosti srovnatelný a potenciálně lepší než reimplantace ruky po amputaci, která je příznivější než protézy.20 V této specifické kohortě převažuje kvalita života nad kvantitou.

Druhou etickou zásadou, která převažuje nad paternalismem, je dvojí účinek. Vyvažuje principy zisku a škody a dochází k závěru, že pokud je primární záměr dobrý/prospěšný, pak lze postupovat. Vzhledem k tomu, že konečným cílem operace i chirurga je prospěch pacienta, není poškození imunosuprese záměrné. Váha prospěchu však spočívá na každém pacientovi, protože jeden pacient může být spokojen s omezenou motorickou funkcí, ale jiný se může rozhodnout, že přínos není dostatečný k tomu, aby operaci ospravedlnil.2 Vzhledem k nedostatku následných informací není tato rovnováha reálně možná.7 Nejdelší současná doba sledování je 12 let a s tím, jak se zásobník literatury v mezinárodním měřítku zlepšuje, můžeme pacientům poskytnout přesnější informace, což usnadňuje autonomii a informovaný souhlas.

Zajímavé je, že ačkoli nashromážděná literatura o transplantaci ruky týkající se imunosuprese nenaznačuje žádné rozdíly, rizika imunosuprese jsou u SOT dobře zdokumentována, takže pacienti mají k dispozici odhad rizik. Dvě studie se zabývaly hodnocením rizik vnímaných jednotlivci při imunosupresi. Jedna analyzovala širokou veřejnost a osoby, které podstoupily transplantaci21 , zatímco druhá studie brala v úvahu širokou veřejnost, příjemce transplantovaných orgánů a osoby po amputaci.22 V obou studiích všechny skupiny akceptovaly stejnou míru rizika u transplantace obou rukou bez ohledu na předchozí zkušenosti s imunosupresí.21,22

Vývojáři Louisvillského nástroje pro transplantace se zabývali vnímáním rizika pacienty. Jedna studie se dotazovala na transplantaci obličeje u tří studovaných populací23 , ale výsledky jsou přenositelné. Když autoři uvedli podrobnosti o 20 vedlejších účincích imunosuprese, 77 % osob se znetvořením obličeje, 93 % osob s transplantovanou ledvinou a 86 % zdravých kontrolních osob bylo ochotno ještě podstoupit transplantaci obličeje.23 Naopak, když autoři uvedli 50% míru selhání, 71 % osob se znetvořením obličeje, 88 % osob s transplantovanou ledvinou a 87 % kontrolních osob bylo ještě ochotno. Všechny skupiny tedy prokázaly schopnost informovaného rozhodování.

Zde uvádíme nové etické hledisko, které se objevilo s nástupem CTA: koncept identity. SOT ze své podstaty nejsou vystaveny na odiv veřejnosti, a tak se nestávají předmětem veřejného mínění nebo stigmatizace. Naše ruce však hrají důležitou roli v osobní identitě a obrazu těla. Transplantát ruky je předmětem neustálé vizualizace ze strany příjemce i veřejnosti, což vyvolává potenciálně závažné psychologické problémy.

Největší obavou může být, že pokud si jedinec nedokáže ruku osvojit jako svou vlastní, mohl by čelit psychologickému odmítnutí transplantátu.7 To se ukázalo u prvního příjemce transplantátu ruky v Lyonu, který se s transplantátem rozešel a transplantát mu byl odstraněn.1 To vedlo mnoho center, jako je Louisville v USA24 , k přísnému psychologickému hodnocení příjemců. V práci Klaphekeho a kol. byly prezentovány údaje ze screeningu 213 potenciálních příjemců, z nichž 9 bylo označeno za vhodné kandidáty, kteří uvedli, že budou pociťovat fyzické a psychické vlastnictví transplantované ruky.25 Pacient musí transplantát začlenit do konceptu sebe sama.26,27

Optimisté transplantace ruky se ptají, zda se příjemce vůbec dokáže vyrovnat s myšlenkou, že má cizí ruku jako svou vlastní. Považovali by je za své vlastní ruce nebo by viděli cizí ruce, které se dotýkají jejich těla? Ovlivnila by jejich vnímání barva kůže nebo tetování? 28,29

.