DISKUSE

Ve sledovaném období bylo SOREHAND živým diskusním fórem zaměřeným na poměrně specifický soubor lékařských problémů, většinou u osob se symptomy horních končetin. Účastníci popisovali své příznaky a hledali radu, útěchu a podporu. Mnohé žádosti o informace byly důvěřivé, nekritické, a dokonce zoufalé. Jeden z přispěvatelů napsal: „Pokud mi šaman dokáže ulevit od bolesti, aniž bych z toho zvracel, jsem ochoten jeho metodu vyzkoušet.“

V odpovědi bylo nabídnuto mnoho informací, často ve formě osobních rad. Většinu zpráv poskytujících informace na lékařské téma psaly osoby bez odborného lékařského vzdělání, jak předpokládala naše první hypotéza. V našem vzorku bylo 5,3 % zpráv napsáno poskytovateli zdravotní péče a pouze 0,3 % zpráv bylo napsáno lékaři. Nabízené rady měly často jen malý základ v biomedicínské vědě nebo uznávané lékařské praxi. Zdrojem informací v 60 % zpráv byla pouze osobní zkušenost. O něco více než třetina zpráv doporučovala nekonvenční intervence při bolestech horních končetin, jako je akupunktura, aromaterapie, Qi Gong, homeopatie a Jin Shin Jytsu. Tato zjištění podporují naši druhou hypotézu.

Typicky nový člen diskusní skupiny popsal jeden nebo dva příznaky a vyvolal četné reakce o povaze problému a o tom, jak jej nejlépe zvládnout. Například jeden z nově příchozích napsal: „Mám něco, o čem si myslím, že jsou to počátky syndromu karpálního tunelu nebo možná zánět šlach v levé ruce kvůli mému návyku/závislosti na počítači“. Jeden respondent nabádal k používání speciálních rukavic, zatímco jiný si prohlédl učebnici léčebných metod myoterapie. V tomto případě se diagnóza, léčba a přičítání používání počítače jevily jako neověřené. Podobně další přispěvatel napsal: „To, co se mi vyvinulo, se vůbec netýká zápěstí. Bolí mě lokty a svaly jdoucí dolů po pažích. Nemohu zvedat těžké věci a začal jsem omezovat čas strávený u počítače.“ Jeden respondent napsal: „Je to základní zánět šlach nebo myofasciální bolest. Měl jsem něco velmi podobného. Mohlo by to souviset se syndromem hrudního vývodu.“

Obecně se zdálo, že přispěvatelé předpokládají, že to, co uvedli jiní přispěvatelé, je pravda, a nápadně chybělo kritické zhodnocení vyvozených závěrů. Například jeden z přispěvatelů napsal: „O víkendu jsem se stěhoval a usoudil jsem, že s vybalováním atd. budu téměř k ničemu…“. Přesunul jsem spoustu krabic, přenášel věci odsud tam, postavil police (tj. přišrouboval spoustu šroubů), a to všechno bez jediného škubnutí. Jakmile jsem se vrátil k práci a začal psát, cítil jsem, jak mě věci zase začínají bolet. Myslím, že šlo o to, že jsem používal různé svaly, šlachy atd. a pohyboval jimi různými způsoby.“ Nikdo tyto závěry nezpochybnil, ačkoli z uvedených skutečností bylo možné vyvodit i jiná vysvětlení.

Ze zpráv, které obsahovaly informace o zdravotním stavu, téměř 10 % obsahovalo stížnosti na lékařskou péči. Některé vyjadřovaly frustraci: “ Poslední zhruba rok doktorského pinballu ve mně zanechal frustraci z toho mála, co mi medicína může nabídnout.“ a „Zjistil jsem, že lékaři jsou docela k ničemu. Stojí spoustu peněz a o specifikách vašeho těla vědí méně než dobrý fyzioterapeut. Lékaři prostě netráví se svými pacienty dost času (vydělávají příliš mnoho peněz na to, aby se k nám chovali jako k jednotlivcům).“ Někteří vyjadřovali hněv: „Poučení z příběhu je… navštivte raději osteopata, než abyste se nechali rozřezat řezníky!“ nebo „Cítím se naštvaný, že je to oblast, kde si to uděláte sami“ nebo „Doktoři nejsou bohové“. Někteří vyjádřili nedůvěru: “ Důvod, proč provádějí EMG, je ten, že je to tak bolestivé, že doufají, že se vzdáte nároku na odškodnění za práci“. Sdělení od lékařů mohou být na fórech, jako je toto, vzácná, protože mají dojem, že jejich příspěvky nejsou vítány.

Několik metodologických problémů omezuje závěry, které lze z našich výsledků vyvodit. Zaprvé jsme charakterizovali lékařské rady jako konvenční nebo nekonvenční, místo abychom hodnotili jejich účinnost nebo bezpečnost. Tyto druhé vlastnosti jsou zajímavější, ale nebylo možné je posoudit vzhledem k absenci přesných údajů týkajících se většiny intervencí u symptomů horních končetin.

Podobně jsme nemohli hodnotit lékařskou vhodnost poskytnutých rad ani posoudit rizika a přínosy jejich dodržování. Většina doporučených intervencí byla finančně nenáročná a nezahrnovala chirurgický zákrok. V některých případech mohla mít agresivnější léčba menší rizika, například operace po vyzkoušení konzervativní léčby syndromu karpálního tunelu, aby se zabránilo trvalému poškození nervů. Nemožnost posoudit přínos nebo riziko doporučení je dalším omezením výsledků této studie.

Souvisejícím omezením byla naše neschopnost ověřit totožnost a motivy autorů, kromě jimi poskytnuté vlastní identifikace. Identifikovali jsme 41 sdělení (2,5 % z celkového počtu), která byla napsána prodejci se zájmem o prodej výrobků; je však možné, že další sdělení byla napsána se skrytým komerčním záměrem nebo s cílem prosazovat jiné cíle. Zpráv napsaných osobami s odborným vzděláním bylo tak málo, že při stratifikaci podle zdroje a typu informací byly kategorie příliš malé na to, aby poskytly smysluplné informace.

Naše pozorování lze chápat přinejmenším ve dvou souvislostech: hadí olej a svépomoc. Hadí olej je termín používaný pro lékařské dezinformace, a tím i pro lékařské produkty s neprokázanou účinností nebo neprokázanou bezpečností. Ačkoli termín „hadí olej“ označuje úmyslné klamání, dezinformace a neověřené produkty mohou být vydávány z mnoha důvodů: z poctivého omylu, z touhy propagovat určitý program nebo ideologii nebo z touhy po komerčním zisku. Hadí olej má ve zdravotnictví dlouhou historii, od propagace pochybných výživových prostředků21 až po nekonvenční terapie, jako jsou elektromagnetická pole22 , včetně léčby artritidy23 , alergií24 , rakoviny25 a AIDS.26 Hadímu oleji se může dařit v situacích, kdy konvenční medicína nemá co nabídnout, vědecké údaje jsou nejednoznačné nebo pacienti jsou zoufalí, jak ukázala epizoda s laetrilem v 70. a 80. letech 20. století.27 V tomto kontextu nespočívá novost internetu ani tak v potenciálu pro šíření hadího oleje, což je dlouhodobý fenomén, ale v nebývalé rychlosti, geografickém dosahu a nízkých nákladech, s nimiž k tomu může dojít.

Internetové diskusní skupiny lze také chápat v rámci tradice svépomocných skupin ve zdravotnictví. Svépomocné skupiny, které jsou ve Spojených státech rostoucím trendem,28,29 se značně liší stylem, tématem a formou. Mezi společné charakteristiky patří společný zájem, samospráva, demokratická ideologie a neziskový status.30 Internet je pro svépomocné skupiny vhodný, protože sdílí charakteristiky demokracie a samosprávy. Některé nástěnky mají moderátory, kteří mohou zablokovat zprávy z určitého zdroje, pokud to považují za nutné, ale obecně platí, že „pravidla“ určují ti, kdo zprávy píší.

Vliv svépomocných skupin na jejich členy je obtížné posoudit. Formálně je hodnotilo jen málo studií a objevily se rozporuplné výsledky.27 Některé neoficiální zprávy uvádějí pozitivní účinek,28 ale tyto zprávy mohou trpět různými zdroji pozitivního zkreslení.29 Pozitivní účinky svépomocných skupin mohou zahrnovat užitečné informace a emocionální podporu, zatímco negativní účinky mohou zahrnovat dezinformace a posilování postižení. Jak napsala jedna postižená osoba v námi zkoumané zprávě, SOREHAND „byla pro mě skvělým vzděláním, ale myslím, že ze mě dělá hypochondra. Brní ještě někoho ruce, když si pročítá denní dávku?“. Účinnost takových skupin, zejména v kontextu internetu, je třeba teprve vyhodnotit.

Mnozí účastníci uváděli příznaky, které přičítali používání počítačové klávesnice, takže se zdálo nesourodé, že se obraceli o pomoc k činnosti, která vyžadovala více psaní. To nezůstalo bez povšimnutí jednoho z účastníků, který napsal: „Od začátku mi přišlo nesmírně ironické, že my všichni lidé sedíme tady (a tam) a děláme to, co nás bolí, abychom mluvili o tom, co nás bolí.“

Většina informací na námi studovaném fóru se týkala témat souvisejících s medicínou. Naše pozorování potvrdila předchozí obavy ohledně přesnosti, vhodnosti a zdrojů informací na internetu. Většinu rad poskytovaly osoby bez odborného vzdělání nebo pověření a vycházely pouze z osobních zkušeností. Přestože předpokládané náklady na námi zkoumané rady byly obecně nízké, třetina doporučených zásahů byla nekonvenční. Poskytované rady nebyly individualizované, a přestože doporučení nebyla obecně agresivní, jejich dodržování mohlo v některých případech zvýšit riziko pro pacienta nebo způsobit škodu.

Příčiny bolesti horních končetin jsou různorodé a neúplně pochopené. Konvenční léčba je různě účinná, a tak není překvapivé, že se postižení obracejí o pomoc na taková místa, jako je nástěnka SOREHAND. Naše pozorování však podporují obavu, že vhodná diagnóza a léčba může účastníkům takových elektronických diskusí na nástěnce unikat, a to v rozsahu, který nemá obdoby.