Matky zjistily, že lék může být horší než stížnost
Paula Lyons – Ladies Home Journal – červen 1994
Po léta to byla nejčastěji předepisovaná léčba dvou nejotravnějších a nejnechutnějších problémů dětství, vší a svrabu. Nejznámějším obchodním názvem této léčby byl Kwell, i když se pod tímto názvem již nevyrábí. Obecně je znám jako lindan. A přestože se dodává ve formě pleťové vody a šamponu, lindan je ve skutečnosti velmi silný pesticid.
Rodiče si to však málokdy uvědomují a mohou se příliš pozdě dozvědět, že lindan může mít na jejich děti stejný účinek jako na hmyz, který přenášejí: Jinými slovy, může napadnout a trvale poškodit centrální nervovou soustavu.
Desátého června 1993 Jean Naborsová* z Boise ve státě Idaho právě dostala od manžela a dětí volno, když si s šálkem kávy sedla ke sledování pořadu Good Morning America. Brzy ji zaujala reportáž, kterou jsem já, tehdejší spotřebitelský redaktor GMA, toho rána uváděl.
Byl to příběh mladé matky Rosy Santiagové z Lawrence ve státě Massachusetts, jejíž čtrnáctiměsíční syn utrpěl poškození mozku údajně poté, co použila předepsaný krém na vyrážku, kterou podle lékaře způsobuje svrab, mikroskopický hmyz, který se zavrtává pod kůži a dráždí ji.
Lékař předepsal Rosě dvě unce léku, ale lékárník jí podle jejích slov omylem dal čtyři unce. Lékárník jí podle Rosy nedal žádné písemné pokyny. Lékař jí řekl, že si má krém nanést na noc a ráno ho smýt. Ani lékař, ani lékárník jí dostatečně nevysvětlili, že má krém použít pouze jednou, říká Rosa. Myslela si, že má krém používat, dokud vyrážka nezmizí nebo dokud se krém nespotřebuje, a tak ho týden používala každý večer. Osmý den dostal její syn José několik křečí. Jean Naborsová seděla ve svém domě v Idahu s očima dokořán a v televizi sledovala, jak se nyní sedmiletý José při hře potácí a padá a bojuje s poškozením mozku a trvalou retardací, které údajně vznikly v důsledku aplikace jednoduchého „léku“ na běžnou nemoc.
A jakmile uslyšela název léku – lindan – Jean se rozplakala. „Panebože,“ řekla. „To je ono. To je to, co se nám stalo. To je to, co to udělalo mému synovi.“
Jeanův adoptivní syn Scott,* kterému je nyní osm let, byl ve dvou letech léčen lindanem proti svrabu. Stejně jako Rosa dostala Jean jen málo instrukcí a lékař ji ujistil, že lindan je bezpečný. „Používám ho už léta,“ řekl lékař. Jean jej tedy aplikovala v noci, jak byla poučena, po koupání svého syna. Protože byl srpen a horko, uložila Scotta do postele jen v plence a tričku. Všimla si, že si Scott olizuje ruku, škrábe se a strká si ruce do pusy, ale nedělala si s tím starosti, protože lékař řekl, že krém je bezpečný.
Dokonce i rodinného psa, šestiletého černého labradora, lindan zřejmě přitahoval. Jean ho přistihla, jak Scottovi olizuje nohy. Po první aplikaci Scottova vyrážka přetrvávala. Na radu lékaře Jean počkal deset dní a ošetřil ho lindanem ještě jednou. Pes dostal záchvat. Jean a její manžel Paul spěchali se zvířetem k veterináři a přemýšleli, co se stalo; nyní se domnívají, že příčinou incidentu bylo opětovné olizování Scotta psem.
Za dalších deset dní dostal Scott třetí aplikaci lindanu. Následujícího dne dostal něco, o čem Jean nyní ví, že to byl mírný záchvat. Měl vytřeštěné oči, byl letargický a nereagoval. O tři dny později obrátil oči v sloup, rty mu zmodraly, tělo mu ztuhlo, dostal křeče a ztratil vědomí. Cestou na pohotovost přestal dýchat. Byl oživen, ale jeho záchvaty pokračovaly. Přetrvávají dodnes.
„Důvod, proč jsem se rozplakala, když jsem viděla tvůj příběh, je ten, že chlapcovy problémy se tolik podobají Scottovým,“ řekla mi Jean. Scott má nyní dětskou mozkovou obrnu, poškozený mozek a poškozenou levou nohu, nohu, ruku a ruku. Nemůže skákat ani poskakovat, neumí napsat své jméno. Jeho vývoj řeči je pomalý. Byla mu také diagnostikována porucha pozornosti. Bere léky, které se snaží kontrolovat jeho záchvaty, ačkoli ve skutečnosti nic nepomáhá.
Obě tyto matky věřily, že lindan je léčivá pleťová voda, která jejich dětem uleví od svědění a podráždění. Matky tvrdí, že jim nikdo neřekl a ani na etiketě nebylo dostatečně jasně uvedeno, že lindan je pesticid, jed, který zabíjí hmyz tím, že napadá jeho centrální nervový systém. Lékaři a lékárníci to však vědí už léta.“
„Myslím, že lindan by se měl vyhodit někam do koše. Mému synovi ublížili navždy, a přitom to ani nebylo nutné,“ říká Jean.
Jean není jedinou matkou, která se mi po této červnové reportáži ozvala. Moje kancelář, kancelář Národní asociace pro pedikulózu (nezisková skupina založená za účelem vzdělávání rodičů o prevenci a správné léčbě vší) a kancelář bostonského advokáta, který zastupoval Rosu Santiagovou, byly zaplaveny telefonáty, mnohé od rodičů, kteří se domnívají, že i jejich děti byly poškozeny.
A Jean má pravdu. K léčbě svrabu nebo vší není nutné používat lindan. V dnešní době existují účinné alternativy, které se musí používat opatrně. Nejsou však tak toxické jako lindan.
Proč je tedy tato látka stále na trhu? Proč nebylo její označování jasnější? Proč se rodiče téměř nikdy nedozvědí, co může způsobit? Proč nejsou lékaři opatrnější?“
Společnost Barre-National, Inc, největší výrobce generického lindanu, tvrdí, že aktualizovala návod na šamponu i pleťové vodě, aby se snížila pravděpodobnost chyb při používání. „Důležitost vztahu mezi lékařem a pacientem,“ uvedla společnost v připraveném prohlášení, „dává další záruku, že výrobek bude používán bezpečně a účinně.“
NENÍ BEZPEČNÝ A ÚČINNÝ
Pro matku, jako je Jean Naborsová, je tato odpověď bolestně nedostatečná. Jeanino zlomené srdce začalo v roce 1988 poté, co adoptovala Scotta z Jižní Ameriky. Tři lékaři ho vyšetřili, zjistili, že je oslabený podvýživou a trpí nachlazením a ušní infekcí, ale všichni ho prohlásili za jinak zdravého, šťastného, zvídavého a inteligentního.
Ale diagnóza svrabu přišla asi tři týdny po Scottově příjezdu do Spojených států. „Všimla jsem si, že ho svědí a škrábe, vypadal tak nesvůj,“ řekla Jean. „Některé vyrážky se změnily v otevřené rány.“
Lékařské příručky, které najdete v každé lékařské ordinaci, zcela jasně varují před používáním lindanu na otevřené rány. Jsou v nich také jasně uvedeny důsledky nesprávného použití přípravku. Lindan „proniká lidskou kůží a může způsobit toxicitu centrálního nervového systému,“ uvádí se v jedné z nich. Dále uvádí, že možným následkem jsou záchvaty a že „potenciální toxické účinky lokálně aplikovaného lindanu jsou větší u mladých lidí.“
„Jak mi mohl lékař říct, že je to bezpečné?“ ptá se Jean.
Částečným důvodem musí být to, že federální Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) navzdory dlouholetým kontroverzím ohledně možných toxických účinků lindanu, zejména na děti, stále označuje tuto látku za „bezpečnou a účinnou, pokud se používá podle návodu.“
Přesto se zprávy o záchvatech po jeho použití jako léčby svrabu a vší objevují ve značném množství již několik desetiletí. Úřad FDA, který lindan jako lék reguluje, uspořádal slyšení a rozhodl, že průmysl by měl pacientům při výdeji přípravků s lindanem poskytovat písemné pokyny.
První pokyny pro pacienty schválené FDA se však nezmiňovaly o tom, že lindan je nebezpečný, jedovatý nebo toxický. Když v roce 1983 přetrvávaly zprávy o záchvatech a dalších neurologických poškozeních, podala skupina spotřebitelů Public Citizen, založená Ralphem Naderem, petici na FDA, aby zakázala všechny léky obsahující lindan. Dnes, o jedenáct let později, je tato skupina pobouřena tím, že se lindan stále používá.
„Nedávno jsme se podívali na zprávy podané FDA a zjistili jsme, že existuje téměř padesát zpráv o křečích, z nichž polovina je u dětí mladších deseti let, způsobených používáním přípravků obsahujících lindan,“ říká doktor Sidney Wolfe, ředitel Health Resource Group společnosti Public Citizen. „Obecně se FDA hlásí méně než jeden z deseti nežádoucích účinků léků. Skutečnost, že je hlášeno čtyřicet sedm případů křečí, znamená, že jde pravděpodobně o stovky případů.“
Ale pro FDA tato čísla zřejmě nenaznačují potřebu ničeho víc než povrchních změn. Doktor Murray M. Lumpkin, zástupce ředitele pro řízení přezkoumání v Centru pro hodnocení a výzkum léčiv FDA, říká, že současné stanovisko agentury „je, že lindan je bezpečný a účinný, pokud se používá podle pokynů. V květnu loňského roku jsme se skutečně zeptali našeho Dermatologického poradního výboru, zda by měl být tento přípravek stažen z trhu. Jednomyslně odhlasovali, že jej stahovat nebudeme.“ FDA se domnívá, že úsilí by se mělo zaměřit na vzdělávání uživatelů, nikoliv na zákaz lindanu.“
Nejnovější pokyny pro pacienty schválené agenturou teprve v loňském roce poprvé od doby, kdy se v 50. letech minulého století objevily zprávy o křečích, konečně jednoznačně uvádějí, že lindan může být „při nesprávném použití jedovatý“. (Namátková kontrola výrobků s lindanem provedená časopisem Ladies‘ Home Journal však ukázala, že ne každý výrobek je takto označen.)
Takové označení však přichází pro jednu rodinu příliš pozdě. Právník z Nového Mexika zastupoval rodinu zdravého devítiletého dítěte, které bylo v roce 1986 na doporučení lékaře léčeno proti vším. Dítě vši nemělo, jejich mladší bratr ano, ale léčba byla doporučena celé rodině. Dítě použilo šampon ve sprše, po kterém následoval oplach krémem, a jen několik hodin po jedné aplikaci dostalo záchvat. Dodnes trpí poškozením mozku a trvalými záchvaty. Podle odborníků může horká sprcha a použití kondicionéru nebo krémového oplachu zvýšit vstřebávání lindanu.
BOJ PROTI
Lindan nemusí vždy způsobit trvalé poškození. Nancy Stiversová z Lubbocku v Texasu alespoň doufá, že to bude případ její dcery Jennifer. Nyní třináctileté Jennifer byl v listopadu 1992 předepsán lindan proti svrabu. „Lékař nebyl přesvědčen, že jde o svrab, ale řekl: ‚Budeme to léčit, jako by to svrab byl,'“ vysvětlila Nancy. Lékař Nancy řekl, aby ho použila dva večery po sobě; Nancy si vzpomíná, že jí lékárník řekl, že se lékaře ptal, protože obvyklé doporučení bylo jedno ošetření, týdenní čekání a případné vysazení. Nancy udělala, co jí lékař řekl.
O šest měsíců později školní sestra řekla, že Jennifer má opět svrab – diagnóza, která byla později zpochybněna. Jiný lékař telefonicky doplnil recept na lindan a na naléhání rodinné přítelkyně, která byla zdravotní sestrou, ho Jennifer použila tři noci po sobě. Po třetí aplikaci dostala Jennifer záchvaty – několikanásobné po dobu několika dní. Ona i její matka se domnívaly, že je způsobil lindan. Zdá se však, že nyní již ustaly a Jennifer se zdá být v pořádku.
Je důležité poznamenat, že používání lindanu v posledních letech pokleslo. Mnoho lékařů před lety upustilo od jeho používání u dětí mladších pěti let nebo by je ani nenapadlo ho předepisovat bez podrobných písemných pokynů.
V současné době existují méně toxické alternativy k léčbě svrabu i vší. Rostoucí konkurence jiných přípravků je vlastně jediným důvodem, proč společnost Reed and Carnrick, původce značkového lindanového přípravku Kwell, ukončila jeho výrobu.
Říká Lumpkin: „Existují alternativy pro léčbu svrabu i vší. Jsme přesvědčeni, že rodiče by měli nejprve vyzkoušet bezpečnější přípravky.“ Rodiny na Medicaid však nemají vždy možnost vyzkoušet nejprve bezpečnější léčbu, pokud si ji nezaplatí samy, protože léky na předpis mohou být jedinou léčbou hrazenou z Medicaid; politika se v jednotlivých státech liší. Robert Wardwell, ředitel oddělení úhradové politiky Úřadu pro financování zdravotní péče (Health Care Financing Administration’s Medicaid Bureau), navrhuje, aby rodiny na medicaid, které se chtějí vyhnout lindanu, nechaly své lékaře předepsat volně prodejnou alternativu a zjistily, zda bude hrazena. To je však dílčí prostředek, který je účinný pouze tehdy, když jsou rodiny dostatečně vytrvalé a zkušené, aby se dokázaly domluvit s úředníky, kteří jsou ochotni jim naslouchat.
A podle Deborah Altschulerové, prezidentky Národní asociace pro pedikulózu (NPA), to nestačí. Místo toho říká: „NPA chce, aby vláda podnikla nějaké kroky, které by znemožnily, aby další rodina trpěla negativními důsledky této chemikálie. Zda to znamená co nejpřísnější kontrolu nebo její zákaz, nevím. Mým úkolem je informovat vládu a veřejnost o tom, že tu máme v průměru padesát telefonátů denně, a to od lidí, kteří nevědí, jak používat lindan nebo jiné přípravky. Musí to přestat.“