Co je to MIBG?

MIBG, nazývaný metajodobenzylguanidin, je chemická látka, která se začala používat jako lék na krevní tlak. Bylo zjištěno, že je přednostně vychytávána buňkami nervového hřebene, z nichž mimo jiné vznikají části vašich nadledvinek. Z buněk nervového hřebene může také vzniknout typ rakoviny zvaný neuroblastom. Neuroblastomy patří do skupiny nádorů (tzv. neuroendokrinních nádorů), které vychytávají MIBG a mohou reagovat na léčbu MIBG.

Jak se léčba MIBG používá?

Přibližně 80-85 % neuroblastomů vychytává MIBG. Ve skutečnosti existují 2 způsoby, jak se léčba MIBG používá. Při obou způsobech je chemická látka MIBG připojena k molekule jódu, která se stala radioaktivní. Radioaktivita může být buď nízkodávková, nebo vysokodávková.

Nízkodávková radioaktivní forma MIBG (nazývaná I-123 MIBG) se používá k rentgenovému vyšetření, které přesně určí místo hlavního nádoru neuroblastomu a také ke zjištění, zda se nerozšířil do jiných částí těla, jako jsou kosti, kostní dřeň, játra, mízní uzliny, plíce nebo mozek.

K léčbě se používá vysoce dávkovaná radioaktivní forma MIBG (nazývaná I-131 MIBG ). I-131 MIBG je velmi účinný lék, pokud se používá k léčbě neuroblastomu, který dobře reagoval na tradiční léčbu. Jakmile je radioaktivní molekula MIBG zachycena neuroblastomovou buňkou, záření obvykle rakovinnou buňku zničí podobným způsobem, jakým se paprsky záření používají k ničení nádorů prsu, plic nebo mozku. Výhodou MIBG je, že záření ve velké míře neovlivňuje normální tkáně, jako je tomu u tradičnější metody „zevního záření“. V podstatě se jedná o způsob zacílení radioterapie specificky na nádorové buňky s využitím skutečnosti, že MIBG není absorbován ani využíván žádnými jinými buňkami v těle.

Jaké jsou dlouhodobé účinky/rizika léčby pomocí MIBG?

• Slabá funkce štítné žlázy,
• Ztížená tvorba krvinek po určitou dobu
• Vzácné různé typy rakoviny
• Vzácný, ale krátkodobý otok slinných žláz

Všechny nežádoucí účinky, které byste zaznamenali při léčbě ozařováním, jsou možné i při léčbě MIBG. Existuje několik běžných nežádoucích účinků. Štítná žláza přijímá jód. Po léčbě I-131 může pracovat špatně nebo přestat pracovat úplně, a to i přes léky, které podáváme na ochranu štítné žlázy před tímto jevem. U pacientů, kteří mohou mít nádorové buňky uvnitř kostí (místo zvané kostní dřeň – kde se vytváří většina vašich krvinek), může záření v kostní dřeni způsobit, že se v ní krevní buňky vytvářejí pomaleji, což velmi ztěžuje obnovu jejich kostní dřeně, jako by tomu bylo při jiných způsobech léčby.

Protože nejsme jediní, kdo to dělá, čím jsme výjimeční?

Léčíme celou rodinu – tečka. Nezapomínáme, že pacient pod prostěradlem je ještě malé dítě. Děti, které podstupují léčbu pomocí I-131 MIBG, musí zůstat ve speciálním pokoji po dobu 3 až 5 dnů. Proto mají tyto děti a jejich rodiny velmi zvláštní a jedinečné potřeby. Náš tým lékařů, zdravotních sester, psychologů, sociálních pracovníků, specialistů na život s dětmi, muzikoterapeutů, specialistů na radiační bezpečnost a administrátorů je odborníkem na to, jak přizpůsobit léčbu vašeho dítěte a rodiny vašim jedinečným potřebám. Prohlédněte si snímky našeho MIBG sálu.

Je nějaký požadavek na věk?

Ne. Způsob léčby našich pacientů přizpůsobujeme úrovni jejich vyspělosti.

Po rozhodnutí, že mám zájem o léčbu MIBG pro své dítě, co bude následovat?
Přezkoumáme anamnézu vašeho dítěte, všechny rentgenové a laboratorní studie, které byly v nedávné době provedeny, a projednáme případ vašeho dítěte s místním lékařským týmem. Tímto způsobem můžeme nejlépe určit, zda je léčba pomocí MIBG pro vaše dítě tou nejlepší volbou, a pokud ano, jak zajistit, aby zde vaše dítě prožilo úspěšný pobyt. To se děje přibližně 3-4 týdny před podstoupením léčby MIBG. Dva týdny před léčbou se také vy a vaše dítě osobně setkáte s celým naším týmem, abychom se ujistili, že všechny vaše potřeby mohou být splněny a že vaše dítě zvládne mnoho někdy obtížných aspektů léčby MIBG.

Co se děje během léčby?

Vaše dítě bude přijato den před léčbou, aby si zvyklo na místnost s MIBG a aby ho naše sestry lépe poznaly. Ráno, kdy se podává MIBG, bude dítěti zaveden močový katétr, aby se po podání MIBG odvedla veškerá moč, která by mohla obsahovat radioaktivitu. Tento katétr zůstane na místě přibližně 3 až 4 dny. Budou nasazeny léky proti nevolnosti a na ochranu štítné žlázy. Poté bude podán I-131 MIBG prostřednictvím kapačky v průběhu přibližně dvou hodin. Vaše dítě bude během infuze a několik hodin po ní velmi pečlivě sledováno, zda nemá vedlejší účinky. Ty budou zahrnovat určitou nevolnost a také dočasné zvýšení krevního tlaku. V naší speciální místnosti pro MIBG zůstane přibližně 3 až 5 dní, než odezní dávka záření.

Je v této době na pokoji přítomný personál?

Po celou dobu zákroku bude na vaše dítě dohlížet personál. Personál bude po tuto dobu do místnosti přicházet a odcházet z ní. Personál zahrnuje zdravotní sestry, lékaře, specialisty na radiační bezpečnost a specialisty na život dítěte.

Je místnost pro MIBG navržena tak, aby byla jako každá jiná místnost, nebo je zcela odlišná?

Tato místnost je jedinečná a splňuje specifické bezpečnostní standardy, aby byla zajištěna co nejlepší péče o pacienta a jeho rodinu a také bezpečnost vaše a týmu, který se o vaše dítě stará. Pokoj je velký jako 2 nemocniční pokoje a jeho součástí je velká místnost, která slouží jako „apartmá“ pro rodiče. Kolem lůžka vašeho dítěte je umístěno několik olověných štítů určených k ochraně vás a týmu vašeho dítěte před zářením, které může během léčby vycházet z vašeho dítěte. V pokoji je vše, co pacient potřebuje, dokonce i vlastní koupelna. Pokoj je uspořádán tak, aby v něm byl dostatek místa pro práci sester a dalšího zdravotnického personálu. Rodiče budou moci spát v připojeném apartmá. K dispozici je také audiovizuální zařízení, které můžete ovládat zvenčí pokoje, pokud chcete dítěti pustit hry nebo filmy nebo mu přepnout kanál. K dispozici bude denní a noční sledování obrazu a zvuku a také obousměrná komunikace mezi vaším spacím prostorem a pokojem vašeho dítěte, pokud by se vyskytly obavy.

.