Historie

Augusto a Michaela Odoneovi, zakladatelé projektu The Myelin Project, nenašli lékaře schopného léčit vzácné onemocnění jejich malého syna Lorenza a začali hledat vlastní lék. Vydali se na misi s cílem najít léčbu, která by zachránila jejich dítě. Při svém hledání se manželé Odonovi střetli s lékaři, vědci a podpůrnými skupinami, kteří byli skeptičtí k tomu, že by se s adrenoleukodystrofií (ALD) dalo něco dělat, a už vůbec ne laiky. Ale oni

vzdorovali, rozbili tábor v lékařských knihovnách, přezkoumávali pokusy na zvířatech, zlobili vědce, dotazovali se špičkových lékařů po celém světě a dokonce uspořádali mezinárodní sympozium o této nemoci.

Přes slepé uličky výzkumu, hrůzu z pozorování zhoršujícího se zdravotního stavu jejich syna a obklopení skeptiky (včetně koordinátorů podpůrné skupiny, kterou navštěvovali) vytrvali, až nakonec narazili na terapii spočívající v přidávání určitého druhu oleje (ve skutečnosti obsahoval dvě specifické mastné kyseliny s dlouhým řetězcem, izolované z řepkového a olivového oleje) do synovy stravy.

Kontaktovali se s více než 100 firmami po celém světě, dokud nenašli staršího britského chemika (Dona Suddabyho) pracujícího pro společnost Croda International, který byl ochoten přijmout výzvu k destilaci správného přípravku. Ukázalo se, že se mu podařilo normalizovat hromadění mastných kyselin s velmi dlouhým řetězcem v mozku, které způsobovaly neustálý úpadek jejich syna, a tím zastavit progresi nemoci. Stále však přetrvávalo velké neurologické poškození, které nebylo možné zvrátit, dokud nebyla nalezena nová léčba, která by regenerovala myelinovou pochvu (lipidový izolátor) kolem nervů.

.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.