De beslissing kwam uit de lucht vallen. “Uw man zal niet beter worden, dus we kunnen de diensten niet voortzetten,” vertelde een ergotherapeut Deloise “Del” Holloway begin november. “Medicare gaat er niet voor betalen.”

De therapeut overhandigde Del een bericht waarin werd uitgelegd waarom het thuiszorgbureau dat zij vertegenwoordigde de zorg binnen 48 uur zou beëindigen. “Alle onderwijs voltooid,” concludeerde het. “Geen verdere hands-on deskundige zorg. Echtgenote verklaart dat ze weet hoe ze oefeningen moet uitvoeren.”

Dat kwam als een schok. In mei 2017, op 57-jarige leeftijd, werd bij Anthony Holloway de diagnose ALS (amyotrofische laterale sclerose) gesteld: De man uit Frederick, Maryland, kan niet lopen, niet uit bed komen of zelfstandig ademen (hij ligt aan een ventilator). Hij kan niet naar het toilet, in bad of zichzelf aankleden. Therapeuten hebben Anthony twee jaar lang geholpen zijn krachten zo goed mogelijk te behouden. “Het is totaal onmenselijk om zoiets te doen,” zei Del. “Ik kan niet verwoorden hoe kwaad het je maakt.”

Waarom de abrupte beëindiging? SpiriTrust Lutheran, die seniorendiensten levert in Pennsylvania en Maryland, zei dat het geen commentaar kon geven op de situatie vanwege privacywetten. “In elke cliëntsituatie is SpiriTrust Lutheran toegewijd aan het verzekeren van de veiligheid en het welzijn van het individu,” schreef Crystal Hull, vice-president van communicatie, in een e-mail.

Maar haar beslissing komt als thuiszorginstellingen in het hele land worstelen met een belangrijke verandering vanaf 1 januari in hoe Medicare betaalt voor diensten. (Managed-care-stijl Medicare Advantage-plannen hebben hun eigen regels en worden niet beïnvloed.)

Bureaus reageren agressief, volgens meerdere interviews. Ze bezuinigen op fysiotherapie, ergotherapie en spraaktherapie voor patiënten. Ze ontslaan therapeuten. En ze suggereren dat Medicare bepaalde diensten niet langer dekt en beëindigen de diensten helemaal voor sommige langdurige, ernstig zieke patiënten.

Totaal hebben ongeveer 12.000 thuiszorgbureaus (de meeste van hen met winstoogmerk) zorg verleend aan 3,4 miljoen Medicare-begunstigden in 2017, het meest recente jaar waarvoor gegevens beschikbaar zijn.

Om in aanmerking te komen voor diensten, moet een persoon thuisgebonden zijn en behoefte hebben aan intermitterende geschoolde zorg (minder dan acht uur per dag) van verpleegkundigen of therapeuten.

Voorheen weerspiegelden de thuiszorgtarieven van Medicare de hoeveelheid geleverde therapie: Meer bezoeken betekende hogere betalingen. Nu wordt therapie niet expliciet meegenomen in het vergoedingssysteem van Medicare, bekend als het Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

In plaats daarvan zijn de betalingen gebaseerd op de onderliggende diagnose van een patiënt, de aanwezigheid van andere complicerende medische aandoeningen, de mate waarin de patiënt is verzwakt, of hij of zij is doorverwezen voor diensten na een ziekenhuisopname of een verblijf in een revalidatiecentrum (betalingen zijn hoger voor mensen die uit instellingen zijn ontslagen) en de timing van diensten (betalingen zijn hoger voor de eerste 30 dagen en lager daarna).

Agentschappen hebben nu een sterkere financiële prikkel om patiënten te dienen die kortdurende therapie nodig hebben na een verblijf in het ziekenhuis of een revalidatiefaciliteit, zei Kathleen Holt, associate director van het Center for Medicare Advocacy. Ook aantrekkelijk zullen patiënten zijn die verpleegkundige zorg nodig hebben voor complexe aandoeningen zoals postchirurgische wonden.

Tegelijkertijd zijn er minder prikkels om patiënten te bedienen die uitgebreide fysische, ergotherapie en spraaktherapie nodig hebben.

Het nieuwe systeem moedigt een “holistische” beoordeling van de behoeften van patiënten aan, en er is overtuigend bewijs dat thuiszorgbureaus soms te veel therapie verstrekten onder het vorige systeem van Medicare, zei Jason Falvey, een postdoctoraal onderzoeksmedewerker in de divisie geriatrie aan de Yale School of Medicine. Tussen 2000 en 2016 zijn Medicare-thuisgezondheidsdiensten 112% gestegen, volgens de meest recente gegevens gepubliceerd door de Medicare Payment Advisory Commission.

Maar het risico nu is dat te weinig therapie zal worden aangeboden, zei Falvey.

“We zijn erg bezorgd over dat potentieel,” zei Kara Gainer, directeur van regelgevende zaken voor de American Physical Therapy Association.

De eerste verslagen uit het veld bevestigen de reden voor bezorgdheid.

De Nationale Vereniging voor Thuiszorg en Hospice vroeg afgelopen najaar aan 1.500 bureaus hoe de praktijken zouden veranderen onder PDGM. Een derde zei “categorisch, over de hele linie, we gaan onze therapiediensten verminderen”, zei William Dombi, de voorzitter van de vereniging.

Dombi zei dat zijn groep bureaus heeft geadviseerd dat deze bezuinigingen “misschien geen goede zet zijn” medisch (patiënten kunnen verslechteren zonder therapie en eindigen op de spoedeisende hulp of in het ziekenhuis) of “vanuit een zakelijk perspectief.” (Als meer patiënten er uiteindelijk slechter aan toe zijn en naar de eerste hulp gaan of in het ziekenhuis worden opgenomen, zal dat een slechte indruk maken op de bureaus en kan dat van invloed zijn op doorverwijzingen.)

The American Occupational Therapy Association is ook bezig met een enquête onder de leden. Op basis van 526 reacties tot nu toe, worden ergotherapeuten en assistenten ontslagen, gevraagd om het aantal bezoeken aan cliënten te verminderen en geregisseerd om diensten te verlenen voor minder dan 30 dagen, zei Sharmila Sandhu, vice-president van regelgevende zaken.

In een e-mail zei een woordvoerder van de Centers for Medicare & Medicaid Services dat het federale agentschap “toezicht houdt op de uitvoering van het PDGM, inclusief therapiedienstverlening, op nationaal, regionaal, staats- en agentschapsniveau.” (Een soortgelijk systeem voor geschoolde verpleeginrichtingen die revalidatie bieden, werd in oktober geïmplementeerd.)

“We verwachten niet dat thuiszorginstellingen te weinig zorg of diensten leveren; het aantal bezoeken verminderen in reactie op de betaling; of een patiënt die Medicare-thuiszorgdiensten ontvangt ongepast ontslaan, omdat dit schendingen van de voorwaarden voor deelname zouden zijn, “schreef de woordvoerder.

Toch lijkt dat te gebeuren.

Carrie Madigan, een ergotherapeut die werkte voor Kindred at Home in Omaha, Nebraska, zei dat ze in november werd ontslagen toen het bedrijf – de grootste Amerikaanse thuiszorgaanbieder – in het hele land in therapieposities sneed. Haar bureau verloor vorig jaar vier ergotherapeuten en drie fysiotherapeuten toen het ontslagen doorvoerde en bezuinigde op therapiebezoeken in afwachting van PDGM, zei ze.

Een woordvoerder van het bedrijf schreef in een e-mail dat Kindred at Home geen beslissingen over het personeel bespreekt. De persoon bleef erbij dat haar “focus altijd is geweest, en zal blijven, op het leveren van de juiste zorg op het juiste moment voor onze patiënten.”

Verscheidene grote bureaus zeiden dat ze zich uitgebreid hadden voorbereid op PDGM. De Visiting Nurse Service of New York heeft coaches opgeleid om te werken met Medicare-thuiszorgpatiënten en brengt apparatuur voor monitoring op afstand in de huizen van mensen om hun vooruitgang te volgen, zei Susan Northover, senior vice-president van patiëntenzorgdiensten. Het agentschap verleende vorig jaar thuisgezondheidsdiensten aan meer dan 30.000 Medicare-begunstigden in en rond New York City.

Onder PDGM zijn er 432 manieren om patiënten te classificeren. Voor elk beveelt de groep aan “de hoeveelheid tijd die we denken dat een patiënt zorg zou moeten ontvangen”, gebaseerd op een uitgebreide analyse van historische gegevens, zei Northover. “Ik zie absoluut geen verandering in hoe we therapie zullen bieden in de toekomst.”

Encompass Health of Dallas bedient ongeveer 45.000 thuiszorgpatiënten in 33 staten, de meeste van hen gedekt door Medicare. Het gebruikt een kunstmatige intelligentie-tool om te voorspellen wat voor soort diensten, en hoeveel, patiënten nodig zullen hebben. “We zijn in staat geweest om een aantal verspilde bezoeken te elimineren” en efficiënter te worden, zei Bud Langham, chief strategy and innovation officer.

Langham zei dat hij verontrust was door berichten die hij hoorde dat “agentschappen een zeer draconische benadering van PDGM hanteren.”Dat is gevaarlijk, en het gaat leiden tot slechtere resultaten,” zei hij.

In Frederick, Maryland, hebben de Holloways geworsteld sinds SpiriTrust Anthony’s diensten beëindigde op 11 november. Vier andere instanties hebben Anthony afgewezen als patient. Zonder hulp bij het strekken van zijn ledematen en het versterken van zijn spieren, heeft hij meer pijn en vier nieuwe doorligplekken op zijn rug. “Hij ontwikkelt scoliose, en hij zakt in zijn rolstoel,” zei Del. “En hij kan ’s nachts niet comfortabel zitten. We zijn uren bezig om hem te herpositioneren, zodat hij kan slapen.”

Voordat zijn diensten werden stopgezet, kreeg Anthony drie uur fysiotherapie, twee uur bezigheidstherapie, een uur logopedie per week, plus om de week een bezoek van een geregistreerde verpleegkundige.

In een e-mail schreef Hull van SpiriTrust dat “geïndividualiseerde zorgplannen worden ontwikkeld die specifiek zijn voor de behoeften van elke cliënt” en dat “PDGM geen invloed heeft gehad op enige beslissing die specifiek is gemaakt voor het zorgplan van deze specifieke cliënt.”

Voordat Anthony in 2016 met pensioen ging vanwege een slechte gezondheid, was hij hoofd van de politie voor het U.S. Bureau of Engraving and Printing. “Het lijkt mij dat niemand zich bekommert om wat er met mij gebeurt,” vertelde hij me. “Het maakt dat ik me verschrikkelijk voel – verschrikkelijk, minder dan menselijk.”

Meerdere keren hebben zorgverleners voorgesteld dat Anthony naar een verpleeghuis zou verhuizen, zei Del.

“Hij zou naar een beademingsfaciliteit moeten, en er is er maar een in mijn omgeving, en iedereen daar was echt oud en gedrogeerd toen ik hem bezocht,” zei ze. “Hoe kan hij op zo’n plek leven als hij zijn armen of handen niet kan gebruiken of een belknop kan bedienen?”

Er is een sprankje hoop. Een paar dagen voordat ik met het echtpaar sprak, zei een vijfde thuiszorgbureau dat het zou beginnen met diensten: twee uur elk van fysieke en ergotherapie, een uur logopedie en een uur voor een thuiszorgassistent elke week.

“Ik ben opgelucht, maar ik heb ook het gevoel dat ik op eierschalen loop,” zei Del, “omdat ze je op elk moment kunnen beëindigen.”