Moeders hebben ontdekt dat het middel erger kan zijn dan de klacht

By Paula Lyons – Ladies Home Journal – June 1994

Jarenlang was het de meest voorgeschreven behandeling voor twee van de meest vervelende en onsmakelijke problemen van de kindertijd, hoofdluis en schurft. De meest herkenbare merknaam van het middel was Kwell, hoewel het niet meer onder die naam wordt vervaardigd. In het algemeen staat het bekend als lindaan. En hoewel het in lotion- en shampoovorm wordt geleverd, is lindaan in feite een zeer sterk pesticide.

Maar ouders zijn zich daar zelden van bewust, en ze kunnen te laat te weten komen dat lindaan hetzelfde effect op hun kinderen kan hebben als het heeft op de insecten die ze bij zich dragen: Met andere woorden, het kan het centrale zenuwstelsel aantasten en blijvend beschadigen.

Op 10 juni 1993 had Jean Nabors*, uit Boise, Idaho, net haar man en kinderen vrij gekregen voor de dag toen ze ging zitten met een kop koffie om naar Good Morning America te kijken. Ze werd al snel gegrepen door een reportage die ik, toen GMA’s consumentenredacteur, die ochtend presenteerde.

Het was het verhaal van een jonge moeder, Rosa Santiago, uit Lawrence, Massachusetts, wier veertien maanden oude zoon hersenbeschadiging had opgelopen, naar verluidt nadat ze een voorgeschreven lotion had aangebracht om een lichaamsuitslag te behandelen waarvan haar arts zei dat die werd veroorzaakt door schurft, een microscopisch klein insect dat zich onder de huid ingraaft en de huid irriteert.

De arts had twee ons van het geneesmiddel voorgeschreven, maar de apotheker gaf Rosa per ongeluk vier ons, zegt ze. De apotheker gaf haar geen schriftelijke instructies, zegt Rosa. Haar arts had haar verteld om de lotion ’s nachts aan te brengen en het er ’s morgens af te wassen. Noch de dokter noch de apotheker hebben haar voldoende duidelijk gemaakt dat ze de lotion maar één keer moest gebruiken, zegt Rosa. Ze dacht dat ze de lotion moest gebruiken tot de uitslag weg was of de lotion opgebruikt was, dus bracht ze het een week lang elke avond aan. Op de achtste dag kreeg haar zoon José meerdere stuiptrekkingen. Jean Nabors zat in haar huis in Idaho met grote ogen toe te kijken hoe de nu zevenjarige José op de televisie struikelde en viel tijdens het spelen, vechtend tegen het hersenletsel en de permanente achterstand die het gevolg zouden zijn van het toepassen van een eenvoudige “remedie” voor een veel voorkomende aandoening.

En zodra ze de naam van het medicijn hoorde – lindaan – begon Jean te huilen. “Oh, mijn God,” zei ze. “Dat is het. Dat is wat er met ons is gebeurd. Dat is wat dit met mijn zoon heeft gedaan.”

Jeans geadopteerde zoon, Scott,* nu acht, werd op tweejarige leeftijd behandeld met lindaan tegen schurft. Net als Rosa, kreeg Jean weinig instructies en werd haar door haar arts verzekerd dat lindaan veilig was. “Ik gebruik het al jaren,” zei de dokter. Dus Jean bracht het ’s nachts aan, zoals haar was opgedragen, na het bad van haar zoon. Omdat het augustus was en warm, stopte ze Scott in bed met alleen een luier en een T-shirt aan. Ze merkte dat Scott aan zijn arm likte, krabde en zijn handen in zijn mond stopte, maar ze maakte zich geen zorgen omdat de dokter had gezegd dat de lotion veilig was.

Zelfs de familiehond, een zes jaar oude zwarte Lab, leek zich aangetrokken te voelen tot de lindaan. Jean betrapte hem toen hij Scott’s benen likte. Na de eerste toepassing bleef de uitslag van Scott aanhouden. Op advies van de dokter wachtte Jean tien dagen en behandelde hem opnieuw met lindaan. De hond kreeg een toeval. Jean en haar man Paul brachten het dier met spoed naar de dierenarts en vroegen zich af wat er was gebeurd; nu denken ze dat het incident werd veroorzaakt doordat de hond Scott opnieuw likte.

Na nog eens tien dagen kreeg Scott een derde behandeling met lindaan. De volgende dag had hij, wat Jean nu weet, een lichte aanval. Hij keek glazig, lethargisch, reageerde niet. Drie dagen later rolden zijn ogen naar achteren, zijn lippen werden blauw, zijn lichaam verstijfde, hij kreeg stuiptrekkingen en verloor het bewustzijn. Op weg naar de eerste hulp stopte hij met ademen. Hij werd gereanimeerd, maar zijn aanvallen hielden aan. Ze duren tot op de dag van vandaag voort. “De reden waarom ik huilde toen ik je verhaal zag, is dat de problemen van die jongen zo veel lijken op die van Scott,” vertelde Jean me. Scott heeft nu hersenverlamming, hersenbeschadiging, en een beschadigde linkervoet, been, arm en hand. Hij kan niet springen of huppelen. Hij kan zijn naam niet schrijven. Zijn taalontwikkeling verloopt traag. Hij is ook gediagnosticeerd met Attention Deficit Disorder. Hij slikt medicijnen om te proberen zijn aanvallen onder controle te houden, maar niets helpt echt. De moeders zeggen dat niemand hen heeft verteld, noch dat de etikettering voldoende duidelijk maakte, dat lindaan een pesticide is, een gif dat insecten doodt door hun centrale zenuwstelsel aan te vallen. Artsen en apothekers weten dit echter al jaren..

“Ik vind dat lindaan ergens in de prullenbak gegooid moet worden. Ze hebben mijn zoon voor altijd pijn gedaan, en het was niet eens nodig,” zegt Jean.

Jean is niet de enige moeder van wie ik na dat rapport van juni heb gehoord. Mijn kantoor, het kantoor van de National Pediculosis Association (een non-profit groep opgericht om ouders voor te lichten over de preventie en juiste behandeling van hoofdluis), en het kantoor van de Boston advocaat die Rosa Santiago vertegenwoordigde werden overspoeld met telefoontjes, velen van ouders die geloven dat ook hun kinderen schade was berokkend.

En Jean heeft gelijk. Het is niet nodig om lindaan te gebruiken om schurft of luizen te behandelen. Tegenwoordig zijn er effectieve alternatieven die voorzichtig gebruikt moeten worden. Maar ze zijn niet zo giftig als lindaan.

Waarom is deze stof dan nog steeds op de markt? Waarom is de etikettering niet duidelijker? Waarom weten ouders bijna nooit wat het kan doen? Waarom zijn artsen niet voorzichtiger?

Barre-National, Inc, de grootste fabrikant van generieke lindaan, zegt dat het de instructies op zowel shampoo als lotion heeft bijgewerkt om fouten in het gebruik minder waarschijnlijk te maken. “Het belang van de arts-patiënt relatie,” zei het bedrijf in een voorbereide verklaring, “geeft verdere zekerheid dat het product veilig en effectief zal worden gebruikt.”

NIET VEILIG EN EFFECTIEF

Voor een moeder als Jean Nabors is dat antwoord pijnlijk ontoereikend. Jean’s hartzeer begon in 1988, nadat ze Scott had geadopteerd uit Zuid-Amerika. Drie artsen onderzochten hem, vonden hem verzwakt door ondervoeding en leden aan een verkoudheid en een oorontsteking, maar allen verklaarden hem verder gezond, gelukkig, nieuwsgierig en intelligent.

Maar de diagnose van schurft kwam ongeveer drie weken nadat Scott de Verenigde Staten was binnengekomen. “Ik merkte dat hij jeukte en krabde; hij zag er zo ongemakkelijk uit,” zei Jean. “Sommige van de uitslag was veranderd in open zweren.”

Medische naslagwerken die in elke dokterspraktijk te vinden zijn, waarschuwen heel duidelijk tegen het gebruik van lindaan op open wonden. Ze zijn ook duidelijk over de gevolgen van verkeerd gebruik van het product. Lindaan “dringt door in de menselijke huid en kan het centrale zenuwstelsel vergiftigen”, aldus een van deze boeken. Verder staat er dat epileptische aanvallen een mogelijk gevolg zijn en dat de “potentiële toxische effecten van plaatselijk aangebracht lindaan groter zijn bij jongeren.”

“Hoe heeft mijn dokter me kunnen vertellen dat het veilig was?” vraagt Jean.

Deel van de reden moet zijn dat de federale Food and Drug Administration (FDA), ondanks jaren van controverse over de mogelijke toxische effecten van lindaan, vooral op kinderen, de stof “veilig en effectief bij gebruik volgens voorschrift” blijft noemen.

Toch duiken er al tientallen jaren in groten getale rapporten op over aanvallen na het gebruik van lindaan als behandeling tegen schurft en hoofdluis. De FDA, die lindaan als geneesmiddel reguleert, heeft hoorzittingen gehouden en bepaald dat de industrie schriftelijke instructies aan patiënten moet verstrekken wanneer lindaanproducten worden verstrekt.

Maar in de eerste door de FDA goedgekeurde instructies voor patiënten werd niet vermeld dat lindaan gevaarlijk, giftig of toxisch was. In 1983, toen de berichten over toevallen en andere neurologische schade aanhielden, diende Public Citizen, een door Ralph Nader opgerichte consumentengroep, een verzoekschrift in bij de FDA om alle geneesmiddelen die lindaan bevatten te verbieden. Vandaag, elf jaar later, is de groep woedend dat lindaan nog steeds wordt gebruikt.

“We hebben onlangs gekeken naar rapporten die zijn ingediend bij de FDA, en er zijn bijna vijftig rapporten van convulsies, waarvan de helft bij kinderen onder de tien jaar, door het gebruik van producten die lindaan bevatten,” zegt Sidney Wolfe, M.D., directeur van Public Citizen’s Health Resource Group. “Over het algemeen wordt minder dan één op de tien bijwerkingen van geneesmiddelen aan de FDA gemeld. Het feit dat er zevenenveertig gevallen van convulsies zijn gemeld, betekent dat er waarschijnlijk honderden gevallen zijn.”

Maar voor de FDA wijzen deze aantallen blijkbaar niet op een noodzaak voor iets meer dan oppervlakkige veranderingen. Murray M. Lumpkin, M.D., adjunct-directeur voor evaluatiebeheer bij het FDA’s Center for Drug Evaluation and Research, zegt dat het huidige standpunt van het agentschap “is dat lindaan veilig en effectief is wanneer het volgens de voorschriften wordt gebruikt. Afgelopen mei hebben we ons Dermatologisch Adviescomité gevraagd of dit product uit de handel moest worden genomen. Zij stemden unaniem tegen het uit de handel nemen ervan. De FDA is van mening dat de inspanningen zich moeten richten op het voorlichten van gebruikers, niet op het verbieden van lindaan.”

In de nieuwste instructies voor patiënten van het agentschap, die vorig jaar zijn goedgekeurd, staat voor het eerst sinds de berichten over stuiptrekkingen in de jaren 1950 eindelijk ondubbelzinnig dat lindaan “giftig kan zijn als het verkeerd wordt gebruikt.” (Een steekproef van lindaanproducten door Ladies’ Home Journal toonde echter aan dat niet elk product zo was geëtiketteerd.)

Zulke etikettering komt echter te laat, voor één familie. Een advocaat uit New Mexico vertegenwoordigde de familie van een gezonde negenjarige die in 1986 op aanraden van hun arts werd behandeld tegen hoofdluis. Het kind had geen hoofdluis; haar broertje wel, maar behandeling voor het hele gezin werd aanbevolen. Het kind gebruikte de shampoo onder de douche, gevolgd door een crèmespoeling, en kreeg enkele uren na de ene behandeling een aanval. Ze lijdt tot op de dag van vandaag aan hersenbeschadiging en een permanente epileptische stoornis. Deskundigen zeggen dat een warme douche en het gebruik van conditioner of crèmespoeling de opname van lindaan kan verhogen.

FIGHTING BACK

Lindaan veroorzaakt niet altijd blijvende schade. Nancy Stivers, uit Lubbock, Texas, hoopt tenminste dat dit het geval zal zijn met haar dochter, Jennifer. Jennifer, nu dertien, kreeg in november 1992 lindaan voorgeschreven tegen schurft. “De dokter was er niet van overtuigd dat het schurft was, maar zei: ‘Laten we het behandelen alsof het wel schurft is’,” legde Nancy uit. De dokter zei tegen Nancy dat ze het twee nachten na elkaar moest gebruiken, zei ze; Nancy herinnert zich dat de apotheker haar vertelde dat hij de dokter in twijfel had getrokken omdat de gebruikelijke aanbeveling één behandeling was, een week wachten en indien nodig een herhalingsbehandeling. Nancy deed wat de dokter zei.

Zes maanden later zei de schoolverpleegster dat Jennifer weer schurft had – diagnose die later in twijfel werd getrokken. Een andere dokter vulde telefonisch het recept voor lindaan bij, en op aandringen van een familievriend die verpleegster was, gebruikte Jennifer het drie nachten achter elkaar. Na de derde keer kreeg Jennifer aanvallen – meerdere aanvallen gedurende meerdere dagen. Zij en haar moeder geloofden dat ze werden veroorzaakt door lindaan. Maar ze schijnen nu gestopt te zijn, en Jennifer lijkt in orde.

Het is belangrijk op te merken dat het gebruik van lindaan de laatste jaren is afgenomen. Veel artsen stopten jaren geleden met het gebruik bij kinderen onder de vijf jaar, of zouden er niet van dromen het voor te schrijven zonder gedetailleerde, schriftelijke instructies te geven.

Er zijn nu minder giftige alternatieven voor de behandeling van zowel schurft als hoofdluis. In feite is de toenemende concurrentie van andere producten de enige reden dat Reed en Carnrick, de initiatiefnemer van het merkproduct Kwell, is gestopt met de productie ervan.

Zegt Lumpkin, “Er zijn alternatieven voor de behandeling van zowel scabiës als hoofdluizen. Wij vinden dat ouders eerst de veiligere producten moeten proberen.” Maar gezinnen met Medicaid hebben niet altijd de mogelijkheid om eerst de veiligere behandeling te proberen, tenzij ze er zelf voor betalen, omdat geneesmiddelen op recept de enige medicaid-vergoedbare behandeling kunnen zijn; het beleid varieert van staat tot staat. Robert Wardwell, directeur van de divisie dekkingsbeleid van het Medicaid Bureau van de Health Care Financing Administration, stelt voor dat gezinnen met medicaid die lindaan willen vermijden hun artsen een receptvrij alternatief laten voorschrijven en kijken of dat wordt vergoed. Maar dat is een versnipperde remedie, die alleen effectief is wanneer gezinnen volhardend en deskundig genoeg zijn om hun zaak te bepleiten bij ambtenaren die bereid zijn om te luisteren.

En, zegt Deborah Altschuler, voorzitter van de National Pediculosis Association (NPA), het is niet genoeg. In plaats daarvan, zegt ze: “De NPA wil dat de regering een aantal stappen onderneemt om het onmogelijk te maken dat nog een gezin lijdt onder de negatieve gevolgen van deze chemische stof. Of dat nu de strengst mogelijke controle of een verbod inhoudt, ik weet het niet. Het is mijn taak om aan de regering en het publiek te melden dat we hier gemiddeld vijftig telefoontjes per dag krijgen, van mensen die niet weten hoe ze lindaan of andere behandelingen moeten gebruiken. Het moet stoppen.