Ethische bekommernissen

Op dit punt komen twee belangrijke ethische kwesties in de geneeskunde aan de orde, weldoen en niet-weldoen. Non-maleficence vereist dat men patiënten niet opzettelijk schaadt, hetzij door nalatigheid, hetzij door opzettelijk handelen. Beneficence is handelen ten bate van de patiënt, waarbij het principe is te handelen in het belang van de patiënt. Een handtransplantatie kan de patiënt een betere functionaliteit, een beter zelfbeeld en een mogelijke terugkeer naar het beroepsleven bieden, en voldoet aldus aan de verplichting tot weldoen. Maar in tegenstelling tot SOT, dat onbetwistbaar levensreddend is, berusten de variabele voordelen bij het individu. Gezien de risico’s van immunosuppressie en de grote verscheidenheid aan protheses, is het moeilijk aan te tonen dat de voordelen opwegen tegen de risico’s. Bovendien moet rekening worden gehouden met de tijd die verstrijkt tussen de operatie en de functionele resultaten, met een latentie tot 18 maanden voordat de voordelen worden gezien, als gevolg van neurale regeneratie.

De vooruitgang van geavanceerde myo-elektrische prothesen weegt ook tegen CTA.10 Toekomstige bio-geïntegreerde prothesen zullen de voordelen van CTA zonder het risico overnemen. Sceptici menen dat het nog vele jaren zal duren voordat de functionele resultaten vergelijkbaar zijn en benadrukken dat ze duur zijn omdat de ontwikkelingskosten niet zullen worden gecompenseerd door het relatief geringe aantal patiënten dat ze nodig heeft.

In het huidige financiële klimaat staat de kosteneffectiviteit van de gezondheidszorg volop in de belangstelling. Handtransplantatie impliceert levenslange follow-up op hoog niveau door een multidisciplinaire dienst. Een studie van Chung et al suggereert dat 62% van de geschatte kosten van $ 530.000 voor een enkele handtransplantatie betrekking heeft op postoperatief beheer en levenslange immunosuppressie.11 Deze kosten moeten worden gecompenseerd door het voordeel van de terugkeer van een patiënt naar het werk en vergeleken met de kosten van een levenslange prothese, die worden geschat op respectievelijk $ 21.000 en $ 41.000.11 Bij de beoordeling van voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren (een maatstaf voor de ziektelast waarbij rekening wordt gehouden met de kwaliteit en kwantiteit van het geleefde leven), zijn de kosten voor een prothese hoger ingeschat dan die voor een handtransplantatie.11

De Carroll-test meet het vermogen van patiënten om taken uit te voeren waarvoor een combinatie van motorische functie, mobiliteit en gevoel nodig is. Bij de 8- en 6-jaar follow-up beoordeling van de eerste 2 Amerikaanse ontvangers van een handtransplantatie werden hun scores met 72/99 en 55/99 als redelijk beschouwd, beide boven de verwachte resultaten voor een prothese van 20-30/99.12 Bovendien, hoewel prothesen beogen enige functionaliteit terug te geven, schieten zij op vele fronten tekort. Een ontvanger van een handtransplantatie verklaarde dat, voorafgaand aan de transplantatie, het onvermogen om zijn familie vast te houden tot zijn gevoel van verlies leidde.13 Dit geeft aan dat het transplantaat functioneel helpt en tegelijkertijd gevoelens van verlies en verdriet verlicht.

Als de principes van weldoen en niet-mijdoen onze enige ethische richtlijnen zijn, zou handtransplantatie worden geweigerd simpelweg op basis van het doen van zo min mogelijk schade. In plaats daarvan stellen we de vraag: Wie bepaalt het voordeel? In wezen zou alleen een chirurg met bilaterale handamputaties voldoende inzicht kunnen verschaffen. Als de samenleving of chirurgen alle patiënten voor CTA zouden afwijzen, zou dit als paternalistisch kunnen worden beschouwd, een minder gunstige opvatting naarmate de autonomie van de patiënt meer wordt gerespecteerd.

Patiënten die wilsbekwaam zijn, hebben het recht om te bepalen wat er met hun lichaam gebeurt; een individu heeft het recht om een weloverwogen beslissing te nemen. Voorstanders van handtransplantatie voeren aan dat dit het centrale ethische argument is. Uit de literatuur blijkt dat handtransplantatie zowel de motorische als de zintuiglijke functie herstelt, evenals het zelfbeeld.12,14-19 In feite is de mate van functie vergelijkbaar met en mogelijk beter dan handreïmplantatie na amputatie, die gunstiger is dan prothesen.20 In dit specifieke cohort weegt de kwaliteit van leven zwaarder dan de kwantiteit.

Het tweede ethische principe dat het paternalisme terzijde schuift, is het dubbele effect. Het brengt de beginselen van winst en schade met elkaar in evenwicht, waarbij wordt geconcludeerd dat zolang de primaire intentie goed/heilzaam is, men verder kan gaan. Aangezien het uiteindelijke doel van zowel de operatie als de chirurg het voordeel voor de patiënt is, is de schade van immunosuppressie niet opzettelijk. Het gewicht van het voordeel ligt echter bij elke patiënt, aangezien de ene patiënt tevreden kan zijn met een beperkte motorische functie, maar een andere kan besluiten dat het voordeel niet voldoende is om de operatie te rechtvaardigen.2 Wegens gebrek aan follow-up informatie is dit evenwicht geen realistische mogelijkheid.7 De langste huidige follow-up duur is 12 jaar en naarmate het reservoir aan literatuur internationaal verbetert, kunnen we meer accurate informatie aan patiënten verstrekken, wat autonomie en geïnformeerde toestemming vergemakkelijkt.

Intrigerend is dat, hoewel de verzamelde handtransplantatieliteratuur over immunosuppressie geen verschillen suggereert, de risico’s van immunosuppressie bij SOT goed gedocumenteerd zijn, zodat patiënten wel toegang hebben tot een inschatting van de risico’s. Twee studies onderzochten de waargenomen risico-inschatting van individuen met immunosuppressie. De ene analyseerde het grote publiek en degenen die transplantaties hebben ondergaan21 , terwijl de andere studie het grote publiek, ontvangers van orgaantransplantaties en geamputeerden in beschouwing nam.22 In beide studies accepteerden alle groepen dezelfde hoeveelheid risico voor een dubbelehandstransplantatie, ongeacht eerdere ervaring met immunosuppressie.21,22

De ontwikkelaars van het Louisville Instrument voor Transplantatie hebben gekeken naar de risicoperceptie van patiënten. In één studie werd bij drie onderzoekspopulaties23 naar aangezichtstransplantatie gevraagd, maar de resultaten zijn overdraagbaar. Wanneer de auteurs details verstrekten over 20 bijwerkingen van immunosuppressie, was 77% van degenen met gezichtsverminking, 93% van degenen met een niertransplantatie en 86% van de gezonde controlepersonen bereid om toch een aangezichtstransplantatie te ondergaan.23 Omgekeerd, wanneer de auteurs een faalkans van 50% gaven, was 71% van degenen met gezichtsverminking, 88% van degenen met een niertransplantatie en 87% van de controlepersonen toch bereid. Alle groepen toonden dus het vermogen tot geïnformeerde besluitvorming.

Hier introduceren we een nieuwe ethische overweging die is opgekomen met de komst van CTA: het concept identiteit. SOT’s zijn intrinsiek niet in het openbaar te zien en worden dus niet het onderwerp van publieke opinie of stigma. Onze handen spelen echter een belangrijke rol in onze persoonlijke identiteit en ons lichaamsbeeld. Een handtransplantatie wordt voortdurend gevisualiseerd door zowel de ontvanger als het publiek, wat mogelijk ernstige psychologische problemen met zich meebrengt.

De grootste angst kan zijn dat als mensen de hand niet als hun eigen hand kunnen assimileren, zij te maken kunnen krijgen met psychologische afstoting van het transplantaat.7 Dit werd aangetoond door de eerste ontvanger van een handtransplantatie in Lyon, die zich niet langer met de transplantaten kon vereenzelvigen en het transplantaat liet verwijderen.1 Dit heeft ertoe geleid dat veel centra, zoals Louisville in de VS24 , strikte psychologische evaluaties van ontvangers hebben. In een artikel van Klapheke e.a. werden screeninggegevens van 213 potentiële ontvangers gepresenteerd, van wie er 9 als geschikte kandidaten werden geïdentificeerd die verklaarden dat zij zich fysiek en psychologisch eigenaar zouden voelen van de getransplanteerde hand.25 De patiënt moet het transplantaat opnemen in het concept van zichzelf.26,27

Voorstanders van handtransplantatie vragen zich af of een ontvanger ooit kan omgaan met het idee dat hij de handen van iemand anders als zijn eigen handen heeft. Zouden ze die handen als hun eigen handen beschouwen of zouden ze zien dat de handen van iemand anders hun lichaam aanraken? Zouden huidskleur of tatoeages hun perceptie ervan beïnvloeden?28,29