DISCUSSION
Tijdens de studieperiode was SOREHAND een levendig discussieforum gericht op een relatief specifieke reeks medische problemen, meestal bij personen met klachten aan de bovenste extremiteit. Deelnemers beschreven hun symptomen en zochten advies, troost en steun. Veel van de verzoeken om informatie waren goedgelovig, onkritisch en zelfs wanhopig. Een deelnemer schreef: “Als een sjamaan mijn pijn kan verlichten zonder me te laten overgeven, ben ik bereid zijn methode te proberen.”
In antwoord hierop werd veel informatie aangeboden, vaak in de vorm van persoonlijk advies. De meeste berichten met informatie over een medisch onderwerp werden geschreven door personen zonder professionele medische opleiding, zoals voorspeld door onze eerste hypothese. In onze steekproef werd 5,3% van de berichten geschreven door zorgverleners en slechts 0,3% door artsen. Het aangeboden advies had vaak weinig basis in de biomedische wetenschap of de aanvaarde medische praktijk. De bron van de informatie in 60% van de berichten was uitsluitend persoonlijke ervaring. Iets meer dan een derde van de berichten beval onconventionele interventies aan voor pijn in de bovenste ledematen, zoals acupunctuur, aromatherapie, Qi Gong, homeopathie, en Jin Shin Jytsu. Deze bevindingen ondersteunen onze tweede hypothese.
Typisch, een nieuw discussiegroepslid beschreef een of twee symptomen en ontlokte tal van reacties over de aard van het probleem en hoe het het beste te beheren. Zo schreef een nieuwkomer: “Ik heb, wat ik denk, het begin van het carpale tunnelsyndroom of misschien een peesontsteking in mijn linkerhand als gevolg van mijn computergewoonte/verslaving.” Een respondent drong aan op het gebruik van speciale handschoenen, terwijl een ander een leerboek over behandelingsmethoden voor myotherapie doornam. In dit geval leken de diagnose, de behandeling en de toeschrijving aan het gebruik van de computer niet geverifieerd te zijn. Evenzo schreef een andere inzender: “Wat ik heb ontwikkeld, zit helemaal niet in mijn polsen. Ik heb pijnlijke ellebogen en de spieren die langs mijn armen lopen worden pijnlijk. Ik kan geen zware dingen tillen en ben begonnen met minder computertijd.” Een respondent schreef: “Het is een gewone tendinitis of myofasciale pijn. Ik had iets dat er erg op lijkt. Het kan te maken hebben met het thoracic outlet syndrome.”
In het algemeen leken de respondenten aan te nemen dat wat door andere respondenten werd gezegd waar was, en er was een opvallende afwezigheid van kritische evaluatie van de getrokken conclusies. Een deelnemer schreef bijvoorbeeld: “Ik ben in het weekend verhuisd en dacht dat ik vrijwel nutteloos zou zijn met uitpakken enz. Ik heb een heleboel dozen verschoven, spullen van hier naar daar gedragen, planken opgehangen (d.w.z. een heleboel schroeven erin gedraaid), en dat alles zonder een steek te laten vallen. Zodra ik weer aan het werk ging en begon te typen, voelde ik weer dat het pijn begon te doen. Ik denk dat het een kwestie was van verschillende spieren, pezen, enz. gebruiken, en ze op verschillende manieren bewegen.” Niemand trok deze conclusies in twijfel, hoewel uit de vermelde feiten andere verklaringen hadden kunnen worden afgeleid.
Van de berichten die medische informatie bevatten, bevatte bijna 10% klachten over de medische zorg. Sommigen uitten hun frustratie: “Het afgelopen jaar of zo van arts flipperen heeft me gefrustreerd met wat weinig geneeskunde te bieden heeft,” en “Ik heb gevonden artsen om zo goed als nutteloos zijn. Ze kosten veel geld en ze weten minder over de bijzonderheden van je lichaam dan een goede fysiotherapeut. Dokters brengen gewoon niet genoeg tijd door met hun patiënten (ze verdienen te veel geld om ons als individuen te behandelen).” Sommigen uitten boosheid: “De moraal van het verhaal is . . . ga naar een osteopaat voordat je je door de slagers laat opensnijden!” of “Ik voel me boos dat dit een doe het zelf gebied is” of “MD’s zijn geen goden.” Sommigen uitten hun wantrouwen: “De reden waarom ze een EMG doen is omdat het zo pijnlijk is dat ze hopen dat u uw claim voor arbeidsongevallenverzekering opgeeft.” Berichten van artsen zijn misschien zeldzaam op forums zoals deze, omdat ze de indruk krijgen dat hun inbreng niet welkom is.
Verschillende methodologische problemen beperken de conclusies die uit onze resultaten kunnen worden getrokken. Ten eerste hebben we medisch advies gekarakteriseerd als conventioneel of onconventioneel in plaats van de werkzaamheid of veiligheid ervan te beoordelen. Deze laatste kenmerken zijn van groter belang, maar konden onmogelijk worden beoordeeld door het ontbreken van rigoureuze gegevens over de meeste interventies voor symptomen van de bovenste ledematen.
Ook konden we de medische geschiktheid van de gegeven adviezen niet evalueren, noch de risico’s en voordelen van naleving beoordelen. De meeste van de aanbevolen interventies waren goedkoop en omvatten geen chirurgie. In sommige gevallen kan een agressievere therapie minder risico hebben gelopen, zoals een operatie na een proef met conservatieve behandeling voor carpaal tunnel syndroom om permanente zenuwschade te voorkomen. Het onvermogen om het voordeel of risico van aanbevelingen te beoordelen is een andere beperking van de resultaten van deze studie.
Een verwante beperking was ons onvermogen om de identiteit en motieven van auteurs te verifiëren, buiten de zelfidentificatie die zij verstrekten. We hebben 41 berichten (2,5% van het totaal) geïdentificeerd als geschreven door verkopers die geïnteresseerd zijn in de verkoop van producten; het is echter mogelijk dat andere berichten werden geschreven met verborgen commerciële bedoelingen, of om andere agenda’s te bevorderen. Er waren zo weinig berichten geschreven door personen met een professionele opleiding dat bij stratificatie naar bron en soort informatie de categorieën te klein waren om zinvolle informatie te verschaffen.
Onze waarnemingen kunnen in ten minste twee contexten worden begrepen: slangenolie en zelfhulp. Slangenolie is een term die wordt toegepast op medische misinformatie, en bij uitbreiding op medische producten waarvan de werkzaamheid niet is bewezen of de veiligheid niet is bewezen. Hoewel de term slangenolie opzettelijke misleiding aanduidt, kunnen verkeerde informatie en onbewezen producten om vele redenen worden verspreid: een eerlijke vergissing, de wens om een bepaalde agenda of ideologie te promoten, of een verlangen naar commercieel gewin. Slangenolie heeft een lange geschiedenis in de gezondheidszorg, variërend van de promotie van twijfelachtige voedingsremedies,21 tot onconventionele therapieën zoals elektromagnetische velden,22 en met inbegrip van behandelingen voor artritis,23 allergieën,24 kanker,25 en AIDS.26 Slangenolie kan gedijen in situaties waarin de conventionele geneeskunde weinig te bieden heeft, de wetenschappelijke gegevens twijfelachtig zijn, of de patiënten wanhopig zijn, zoals de Laetrile-epidemie in de jaren zeventig en tachtig heeft aangetoond.27 In deze context ligt de nieuwigheid van het Internet niet zozeer in de mogelijkheid om slangenolie te verspreiden, een reeds lang bestaand fenomeen, maar in de ongekende snelheid, het geografische bereik en de lage kosten waarmee dit kan gebeuren.
Internet-discussiegroepen kunnen ook worden begrepen binnen de traditie van zelfhulpgroepen in de gezondheidszorg. Zelfhulpgroepen, een groeiende trend in de Verenigde Staten,28,29 variëren sterk in stijl, onderwerp en vorm. Gemeenschappelijke kenmerken zijn een gedeelde zorg, zelfbestuur, een democratische ideologie en een non-profit status.30 Het internet is zeer geschikt voor zelfhulpgroepen omdat het de kenmerken van democratie en zelfbestuur deelt. Sommige bulletin boards hebben moderatoren die berichten van een bepaalde bron kunnen blokkeren als dat nodig wordt geacht, maar in het algemeen worden de “regels” bepaald door degenen die de berichten schrijven.
Het effect van zelfhulpgroepen op hun leden is moeilijk te beoordelen. Er zijn maar weinig studies die ze formeel hebben geëvalueerd, en er zijn tegenstrijdige resultaten naar voren gekomen.27 Sommige anekdotische rapporten vermelden een positief effect,27 maar deze rapporten kunnen lijden onder verschillende bronnen van positieve bias.29 Positieve effecten van zelfhulpgroepen kunnen bestaan uit nuttige informatie en emotionele steun, terwijl negatieve effecten kunnen bestaan uit verkeerde informatie en de versterking van invaliditeit. Zoals een getroffene schreef in een bericht dat we bekeken, is SOREHAND “een geweldige opleiding voor me geweest, maar ik denk dat het me in een hypochonder verandert. Tintelen bij iemand anders ook de handen als je de dagelijkse dosis doorleest?” De doeltreffendheid van dergelijke groepen, vooral in de context van het internet, moet nog worden geëvalueerd.
Veel van de deelnemers meldden symptomen die zij toeschreven aan het gebruik van een computertoetsenbord, zodat het ongerijmd leek dat zij zich voor hulp wendden tot een activiteit waarvoor meer getypt moest worden. Dit bleef niet onopgemerkt door een deelnemer, die schreef: “Vanaf het begin heeft het me getroffen als uiterst ironisch dat wij allemaal hier (en daar) zitten te doen wat ons pijn doet om te praten over wat ons pijn doet.”
De meerderheid van de informatie op het forum dat we bestudeerden ging over medisch gerelateerde onderwerpen. Onze observaties bevestigden eerdere zorgen over de nauwkeurigheid, geschiktheid en bronnen van informatie op het Internet. Het meeste advies werd gegeven door personen zonder professionele opleiding of geloofsbrieven en was alleen gebaseerd op persoonlijke ervaring. Hoewel de impliciete kosten van de door ons onderzochte adviezen over het algemeen laag waren, was een derde van de aanbevolen interventies onconventioneel. Het verstrekte advies was niet geïndividualiseerd, en hoewel de aanbevelingen over het algemeen niet agressief waren, kan de naleving ervan in sommige gevallen het risico van een patiënt hebben verhoogd of schade hebben veroorzaakt.
De oorzaken van pijn in de bovenste extremiteit zijn divers en onvolledig begrepen. Conventionele behandelingen variëren in effectiviteit, dus het is niet verwonderlijk dat getroffen personen zich wenden tot een uitlaatklep zoals het SOREHAND bulletin board voor hulp. Onze observaties ondersteunen echter de zorg dat de juiste diagnose en behandeling de deelnemers aan dergelijke elektronische bulletin board-discussies kunnen ontgaan, op een schaal die ongekend is.