Toen Adam Schoen voor het eerst merkte dat hij zijn smaak verloor, was zijn vrouw, Claire, niet al te bezorgd. Ze was ook niet geschrokken toen hij kort daarna merkte dat zijn evenwicht niet goed was. Ze deinsde niet terug toen de oor-, neus- en keelspecialist geen vocht in Adams keel kon vinden, of zelfs toen de neuroloog een MRI liet maken.

Maar in juli 2018, toen de MRI terugkwam, veranderde alles. Het toonde een massa in de buurt van de stam van Adams hersenen. Het was waarschijnlijk kanker, zei de neuroloog. Ze ontdekten al snel dat hij medulloblastoom had, een type hersentumor dat het meest voorkomt bij kinderen.

“Dat nieuws krijgen was schokkend”, zegt Claire. “We waren doodsbang.”

Hersentumorverzorger worden

Acht jaar voor Adams medulloblastoma-diagnose, had Claire zijn vader verloren aan alvleesklierkanker. Zijn kanker was in een hulpmiddel ontdekt, maar Claire zegt dat de zorg die hij in MD Anderson had gekregen uitstekend was geweest – zo goed zelfs dat Claire en haar familie waren begonnen fondsen te werven voor MD Anderson.

Adams diagnose bracht Claire terug naar die tijd. Ze stelde zich voor dat ze weduwe was en alleenstaande moeder op 34-jarige leeftijd. Het stel had veel ups en downs gekend. Ze hadden een miskraam gehad en hun huis was twee keer overstroomd door de grote regenbuien in Houston. “Ik heb een tijdje geworsteld met zelfmedelijden,” zegt Claire. “Het leek alsof we een pauze verdienden. Maar ik weet dat het zo niet werkt.”

Maar na verloop van tijd begon Claire in te zien dat ze de hulpmiddelen die ze tijdens de kankerbehandeling van haar vader had geleerd, kon gebruiken om Adam te helpen.

“Ik ben niet iemand die denkt dat alles met een reden gebeurt, maar ik weet dat je van alles kunt leren,” zegt Claire. “En ik wist dat de ervaring van mijn vader mij goed had voorbereid op de diagnose van mijn man.”

Specialistisch team voor de behandeling van hersentumoren maakt het verschil

Nadat Adam een hersenoperatie had ondergaan in een ander ziekenhuis in Houston, kwam hij naar MD Anderson voor protonentherapie. Deze zeer lokale vorm van bestraling zou de kanker aanvallen en de rest van Adam’s hersenen beschermen.

Tijdens Adam’s eerste afspraak ontmoetten hij en Claire zijn multidisciplinaire zorgteam, geleid door neuro-oncoloog John de Groot, M.D., en bestralingsoncoloog Arnold dela Cruz Paulino, M.D.

Wanneer Adam complicaties had, konden de specialisten in zijn zorgteam hem de juiste behandeling geven. Toen hij problemen had met zijn bloedplaatjes, werd hij doorgestuurd naar Vahid Afshar-Kharghan, M.D., die ontdekte dat Adam een onderliggende bloedziekte had — immuun trombocytopenische purpura.

“We realiseerden ons dat dit is waarom je naar MDAnderson komt,” zegt Claire. “We voelden ons zo gelukkig dat het minder dan 30 minuten van huis is.”

Hulp aanvaarden tijdens de behandeling van de hersentumor

Terwijl Adam de behandeling onderging, worstelde Claire met de stress die dat met zich meebracht. Op een doorsnee dag bracht ze Theo naar de crèche, ging ze naar een vergadering op het werk en ging ze eerder weg om Adam naar een afspraak te brengen.

“Het was een moeilijke balans, maar onze familie en vrienden hebben ons echt geholpen,” zegt ze. “

Familie en vrienden, vooral de ouders van Adam en de moeder van Claire, hielpen met oppassen, maaltijden bereiden en huishoudelijke taken.

“Mensen werden echt creatief”, zegt Claire, die zich de vrienden herinnert die het stel aanmeldden voor een wasservice voor halen en brengen.

Na zes weken van dagelijkse protontherapiebehandelingen begon Adam aan zes ronden chemotherapie met de medicijnen lomustine, carboplatine en vincristine. Hij is momenteel halverwege zijn chemotherapiebehandeling.

Een verbintenis om andere kankerpatiënten te helpen

Met het einde van Adams behandeling in zicht, doet Claire wat ze kan om andere kankerpatiënten te helpen. Op 4 mei doet ze mee aan de eerste Swim Across America — Houston Open Water Swim, een inzamelingsactie ten bate van Pediatric Oncology en Neuro-Oncology van MD Anderson.

Claire hoorde voor het eerst over het evenement toen ze een folder zag bij een van Adams afspraken. Als voormalig zwemster op de middelbare school had Claire al eerder meegedaan aan zwemwedstrijden voor het goede doel.

Ze vroeg Dr. de Groot naar het evenement. Ze zag zijn ogen oplichten toen hij uitlegde dat hij de teamcaptain van MD Anderson was.

“Het evenement leek in eerste instantie helemaal in mijn straatje te passen, maar toen ik zag hoe Dr. de Groot, die normaal gesproken erg stoïcijns is, er enthousiast over werd, maakte dat ik het nog liever wilde doen,” zegt Claire. “Ik vond het cool dat hij en zijn nurse practitioner, Jennifer Johnson, er genoeg om gaven om mee te doen, nadat ze al zoveel tijd aan hun patiënten hadden besteed.”

Claire heeft al meer dan $10.000 opgehaald. Adam was onder de indruk, maar niet verrast, van de toewijding van zijn vrouw aan de zaak. Tijdens zijn behandeling tegen kanker heeft Claire altijd alles gedaan wat ze kon, of het nu was om vragen te stellen die hij bij een afspraak met een arts was vergeten, om voor hun zoontje te zorgen of om bevriend te raken met iedereen in zijn zorgteam. “Maar ik ben trots op haar.”

Swim Across America – Houston Open Water Swim vindt plaats op zaterdag 4 mei. Registreer of doneer vandaag.

Vraag een afspraak aan bij MD Anderson online of door te bellen naar 1-877-632-6789.