Table of Contents

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een chronologische neurologische aandoening die het vermogen van de hersenen aantast om de slaap-waakcycli te regelen. Mensen met narcolepsie voelen zich meestal uitgerust nadat ze wakker worden, maar voelen zich gedurende het grootste deel van de dag erg slaperig. Veel mensen met narcolepsie kunnen een onregelmatige en onderbroken slaap hebben waarbij ze ’s nachts vaak wakker worden.

Narcolepsie kan de dagelijkse activiteiten sterk beïnvloeden. Mensen kunnen onbedoeld in slaap vallen, zelfs als ze midden in een activiteit zitten, zoals autorijden, eten of praten. Andere symptomen kunnen zijn: plotselinge spierzwakte terwijl de persoon wakker is, waardoor hij mank loopt of zich niet kan bewegen (kataplexie); levendige droombeelden of hallucinaties; en totale verlamming vlak voordat hij in slaap valt of vlak nadat hij wakker is geworden (slaapverlamming).

In een normale slaapcyclus komt iemand na ongeveer 60 tot 90 minuten in de snelle oogbewegingsslaap (REM-slaap). Dromen komen voor tijdens de REM-slaap, en de hersenen houden de spieren tijdens deze fase van de slaap fl zuur, waardoor de persoon zijn of haar dromen niet naar buiten kan brengen. Mensen met narcolepsie komen vaak snel in de REM-slaap, binnen 15 minuten na het inslapen. Evenzo kunnen spierzwakte of REM-slaapdroomactiviteit optreden tijdens waakzaamheid of afwezig zijn tijdens de slaap. Dit helpt sommige symptomen van narcolepsie te verklaren.

Als narcolepsie niet gediagnosticeerd of onbehandeld is, kan het de psychologische, sociale en cognitieve functie en ontwikkeling verstoren en academische, beroepsmatige en sociale activiteiten belemmeren.

Wie loopt het meeste risico op narcolepsie?

Narcolepsie treft zowel mannen als vrouwen in gelijke mate. De symptomen beginnen vaak in de kindertijd, adolescentie of jongvolwassenheid (7 tot 25 jaar), maar kunnen op elk moment in het leven optreden. Naar schatting hebben tussen de 135.000 en 200.000 mensen in de Verenigde Staten narcolepsie. Maar omdat de aandoening vaak niet wordt gediagnosticeerd, kan het aantal hoger zijn. Omdat mensen met narcolepsie vaak verkeerd worden gediagnosticeerd, aangezien ze worden aangezien voor andere aandoeningen zoals psychiatrische stoornissen of emotionele problemen, kan het jaren duren voordat iemand een juiste diagnose krijgt.

Wat zijn de symptomen?

Narcolepsie is een levenslang probleem, maar het verergert meestal niet naarmate een persoon ouder wordt. De symptomen kunnen na verloop van tijd gedeeltelijk verbeteren, maar zullen nooit helemaal verdwijnen. De meest klassieke symptomen zijn overmatige slaperigheid overdag, kataplexie, slaapverlamming en hallucinaties. Hoewel iedereen overmatige slaperigheid overdag heeft, zal slechts 10% tot 25% van de getroffen mensen alle andere symptomen ervaren tijdens het verloop van de ziekte.

• Overmatige slaperigheid overdag (EDS). Alle mensen met narcolepsie hebben EDS en het is vaak het meest duidelijke symptoom. EDS wordt gekenmerkt door aanhoudende slaperigheid, ongeacht de hoeveelheid slaap die iemand ’s nachts krijgt. De slaperigheid van narcolepsie lijkt echter meer op een “slaapaanval”, waarbij een overweldigend gevoel van slaperigheid snel opkomt. Tussen de slaapaanvallen door hebben mensen normale alertheidsniveaus, vooral als ze activiteiten doen die hun aandacht vasthouden.
• Cataplexie. Dit plotselinge verlies van spierspanning terwijl een persoon wakker is, leidt tot zwakte en een verlies van vrijwillige spiercontrole. Het wordt vaak uitgelokt door plotselinge, sterke emoties zoals lachen, angst, woede, stress of opwinding. Symptomen van cataplexie kunnen weken of zelfs jaren na het begin van EDS optreden. Sommige mensen hebben maar één of twee aanvallen in hun leven, terwijl anderen vele aanvallen per dag kunnen hebben. In ongeveer 10% van de gevallen van narcolepsie is kataplexie het eerste symptoom dat optreedt en kan de verkeerde diagnose van een epileptische stoornis worden gesteld. De aanvallen kunnen mild zijn en slechts een kortstondig gevoel van zwakte in een beperkt aantal spieren inhouden, zoals het lichtjes hangen van de oogleden. Ernstigere aanvallen resulteren in een totale ineenstorting van het lichaam, waarbij mensen niet kunnen bewegen, spreken of hun ogen openhouden. Maar zelfs tijdens de meest ernstige episodes blijven mensen volledig bij bewustzijn, een kenmerk dat cataplexie onderscheidt van flauwvallen of epileptische aanvallen. Het verlies van spierspanning tijdens cataplexie lijkt op de verlamming van spieractiviteit die van nature optreedt tijdens de REM-slaap. Episoden duren maar een paar minuten en lossen bijna onmiddellijk op. Hoewel eng, zijn de episodes niet gevaarlijk zolang de persoon een veilige plek vindt om in te vallen.
• Slaapverlamming. Het tijdelijke onvermogen om te bewegen of te spreken terwijl men slaapt of wakker is, duurt gewoonlijk slechts enkele seconden of minuten en is vergelijkbaar met door de REM-slaap veroorzaakte remmingen van de vrijwillige spieractiviteit. Slaapverlamming lijkt op kataplexie behalve dat het optreedt aan de uitersten van de slaap; zoals bij kataplexie blijft de persoon volledig bij bewustzijn. Zelfs in ernstige gevallen veroorzaken kataplexie en slaapverlamming geen blijvende disfunctie, en na afloop van de episoden is de persoon snel weer volledig in staat te bewegen en te spreken.
• Hallucinaties. Zeer levendige en soms beangstigende beelden kunnen met slaapverlamming gepaard gaan en doen zich meestal voor wanneer de persoon in slaap valt of wakker wordt. Meestal is de inhoud voornamelijk visueel, maar elk van de andere zintuigen kan erbij betrokken zijn.

Extra symptomen van narcolepsie zijn:

• Gefragmenteerde slaap en slapeloosheid. Hoewel mensen met narcolepsie overdag erg slaperig zijn, hebben ze ook ’s nachts moeite om in slaap te vallen. Slapeloosheid, levendige dromen, slaapapneu, externalisatie van dromen en periodieke beenbewegingen kunnen de slaap onderbreken.
• Automatische gedragingen. Mensen met narcolepsie kunnen tijdelijke slaapepisoden ervaren die zeer kort kunnen duren en niet meer dan een paar seconden per keer. Een persoon valt in slaap tijdens een activiteit (bv. eten of praten) en gaat automatisch verder met de activiteit gedurende enkele seconden of minuten zonder zich bewust te zijn van wat hij aan het doen is. Dit gebeurt het vaakst wanneer mensen bezig zijn met gewone activiteiten zoals schrijven of autorijden. Zij kunnen zich hun daden niet herinneren, en hun prestaties zijn bijna altijd slecht. Hun handschrift kan bijvoorbeeld een onleesbaar gekrabbel worden of ze kunnen voorwerpen op ongebruikelijke plaatsen opbergen en dan vergeten waar ze ze hebben opgeborgen. Als een aanval zich voordoet tijdens het rijden, kunnen ze verdwalen of een ongeluk krijgen. Ze hebben de neiging om uit deze episodes fris wakker te worden en merken dat hun slaperigheid en vermoeidheid tijdelijk zijn afgenomen.

Wat zijn de soorten narcolepsie?

Er zijn twee hoofdtypen narcolepsie:

• Narcolepsie type 1 (vroeger narcolepsie met kataplexie genoemd). Deze diagnose was gebaseerd op het feit dat de persoon lage niveaus van een hersenhormoon (hypocretine) had of cataplexie en overmatige slaperigheid overdag had op een speciale dutjestest.
• Narcolepsie type 2? (vroeger narcolepsie zonder kataplexie genoemd). Mensen met deze aandoening zijn overdag overmatig slaperig, maar hebben meestal geen emotioneel veroorzaakte spierzwakte. Ze hebben meestal minder intense symptomen en hebben abnormale niveaus van het hersenhormoon hypocretine.

Een aandoening die bekend staat als secundaire narcolepsie kan het gevolg zijn van een laesie van de hypothalamus, een diep hersengebied dat helpt bij het reguleren van de slaap.Naast het ervaren van de typische symptomen van narcolepsie, kunnen mensen ook ernstige neurologische problemen hebben en elke nacht lang slapen (meer dan 10 uur).

Wat veroorzaakt narcolepsie?

Narcolepsie kan verschillende oorzaken hebben.

Bijna alle mensen met narcolepsie die cataplexie hebben, hebben extreem lage niveaus van de natuurlijke chemische stof hypocretine, die het waakbewustzijn bevordert en de REM-slaap regelt. Hypocretine niveaus zijn meestal normaal bij mensen die narcolepsie hebben zonder cataplexie.

Hoewel de oorzaak van narcolepsie niet volledig begrepen is, suggereert huidig onderzoek dat het kan resulteren uit een combinatie van factoren die samen een gebrek aan hypocretine veroorzaken. Deze factoren zijn:

• Auto-immuun aandoeningen. Wanneer er sprake is van cataplexie, is de oorzaak meestal een verlies van hypocretine-producerende hersencellen. Hoewel de reden voor dit celverlies onbekend is, lijkt het verband te houden met verstoringen in het immuunsysteem. Auto-immuunziekten ontstaan wanneer het immuunsysteem van het lichaam zich tegen zichzelf keert en ten onrechte gezonde cellen of weefsels aanvalt. Onderzoekers geloven dat bij mensen met narcolepsie het immuunsysteem van het lichaam selectief hersencellen aanvalt die hypocretine bevatten, door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren.
• Familiegeschiedenis. De meeste gevallen van narcolepsie zijn sporadisch, wat betekent dat de aandoening voorkomt bij mensen zonder bekende familiegeschiedenis. Clusters komen echter soms in families voor: tot 10% van de mensen bij wie narcolepsie met kataplexie is vastgesteld, meldt een naast familielid te hebben met soortgelijke symptomen.
• Hersenletsels. In zeldzame gevallen is narcolepsie het gevolg van traumatisch letsel aan delen van de hersenen die waakzaamheid en REM-slaap regelen of van tumoren of andere ziekten in dezelfde regio’s.

Hoe wordt narcolepsie gediagnosticeerd?

Een klinisch onderzoek en een gedetailleerde medische voorgeschiedenis zijn essentieel voor de diagnose en behandeling van narcolepsie. De arts kan mensen vragen een slaapdagboek bij te houden waarin zij gedurende een tot twee weken de slaaptijden en symptomen noteren. Hoewel geen van de belangrijkste symptomen uniek is voor narcolepsie, is cataplexie het meest specifiek en komt het bij bijna geen enkele andere ziekte voor.

Met lichamelijk onderzoek kunnen andere neurologische aandoeningen die de symptomen kunnen veroorzaken, worden uitgesloten of vastgesteld. Twee gespecialiseerde tests, die in een slaapstoornissenkliniek kunnen worden uitgevoerd, zijn nodig om de diagnose narcolepsie vast te stellen:

• Polysomnografie (PSG of slaaponderzoek). PSG is een nachtelijke registratie van hersen- en spieractiviteit, ademhaling en oogbewegingen. PSG kan helpen aan het licht te brengen of de REM-slaap vroeg in de slaapcyclus optreedt en of de symptomen van een persoon een gevolg zijn van een andere aandoening zoals slaapapneu.
• Meervoudige slaaplatentietest (MSLT). De MSLT beoordeelt slaperigheid overdag door te meten hoe snel een persoon in slaap valt en of hij in de REM-slaap komt. De dag na de PSG wordt een persoon gevraagd vijf korte dutjes te doen, gescheiden door twee uur in de loop van een dag. Als de persoon tijdens de vijf dutjes gemiddeld in minder dan 8 minuten in slaap valt, wijst dit op buitensporige slaperigheid overdag. Mensen met narcolepsie hebben echter ook een abnormaal snel begin van de REM-slaap. Als de REM-slaap binnen 15 minuten optreedt bij ten minste twee van de vijf dutjes en in het slaaponderzoek de nacht ervoor, is dit waarschijnlijk een stoornis die wordt veroorzaakt door narcolepsie.

Occasioneel, kan het nuttig zijn om het niveau van hypocretine in de cerebrospinale vloeistof te meten. Om deze test uit te voeren, zal een arts een monster van cerebrospinale vloeistof met behulp van een lumbaal punctie (ook wel een ruggenprik genoemd) en meet het niveau van hypocretine-1.Bij afwezigheid van andere ernstige medische aandoeningen, wijzen lage hypocretine-1 niveaus vrijwel zeker op narcolepsie type 1.

Welke behandelingen zijn beschikbaar?

Hoewel er geen genezing is voor narcolepsie, kunnen sommige van de symptomen behandeld worden met medicatie en veranderingen in levensstijl.Wanneer er sprake is van cataplexie, wordt gedacht dat het verlies van hypocretine onomkeerbaar is en levenslang zal duren. Overmatige slaperigheid overdag en kataplexie kunnen bij de meeste mensen onder controle worden gehouden met medicijnen.

Medicijnen

• Modafinil. De eerste behandeling bestaat meestal uit een stimulerend middel voor het centrale zenuwstelsel, zoals modafinil. Modafinil wordt meestal als eerste voorgeschreven omdat het minder verslavend is en minder bijwerkingen heeft dan oudere stimulerende middelen. Voor de meeste mensen zijn deze medicijnen over het algemeen effectief in het verminderen van slaperigheid overdag en het verbeteren van de alertheid.
• Amfetamineachtige stimulerende middelen. In gevallen waarin modafi nil niet doeltreffend is, kunnen artsen amfetamineachtige stimulerende middelen zoals methylfenidaat voorschrijven om EDS te verlichten. Deze geneesmiddelen moeten echter zorgvuldig worden gecontroleerd omdat ze veel bijwerkingen hebben, zoals prikkelbaarheid en nervositeit, agitatie, hartritmestoornissen en verstoring van de nachtelijke slaap. Bovendien moeten beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voorzichtig zijn bij het voorschrijven van deze geneesmiddelen, en mensen moeten voorzichtig zijn bij het gebruik ervan, omdat de kans op misbruik groot is bij alle amfetaminen.
• Antidepressiva. Twee klassen van antidepressiva hebben bewezen effectief te zijn in het controleren van cataplexie bij veel mensen: de tricyclische middelen (waaronder imipramine, desipramine, clomipramine en potriptyline) en de selectieve noradrenaline en serotonine heropname remmers (waaronder venlafaxine, fl uoxetine, en atomoxetine). In het algemeen hebben antidepressiva minder bijwerkingen dan amfetaminen. Bij sommige mensen treden echter nog steeds lastige bijwerkingen op, zoals impotentie, hoge bloeddruk en hartritmestoornissen.
• Natriumoxybaat. Natriumoxybaat (ook bekend als gamma-hydroxybutyraat of GHB) is door de Amerikaanse Food and Drug Administration goedgekeurd voor de behandeling van kataplexie en overmatige slaperigheid overdag bij mensen met narcolepsie. Het is een sterk kalmeringsmiddel dat twee keer per nacht moet worden ingenomen.Vanwege de bezorgdheid over de veiligheid in verband met het gebruik van dit geneesmiddel, is de distributie van natriumoxybaat sterk beperkt.

Veranderingen in levensstijl

Niet alle mensen met narcolepsie kunnen consequent een volledig normale staat van alertheid handhaven met behulp van de huidige beschikbare medicijnen.Medicamenteuze therapie moet vergezeld gaan van verschillende veranderingen in levensstijl. De volgende strategieën kunnen nuttig zijn:

• Korte dutjes doen. Veel mensen nemen korte, regelmatig geplande dutjes op tijdstippen waarop ze zich slaperiger voelen.
• Houd een regelmatig slaapschema aan.
• Elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed gaan en opstaan, zelfs in het weekend, kan mensen helpen beter te slapen.
• Vermijd cafeïne of alcohol voor het slapengaan. Vermijd alcohol en cafeïne enkele uren voor het slapengaan.
• Vermijd roken, vooral ’s nachts.
• Doe dagelijks aan lichaamsbeweging. 4 tot 5 uur voor het slapengaan minstens 20 minuten per dag bewegen verbetert ook de slaapkwaliteit en kan mensen met narcolepsie helpen gewichtstoename te voorkomen.
• Vermijd grote, zware maaltijden vlak voor het slapengaan. Te dicht voor het slapen gaan eten kan het moeilijker maken om in te slapen.
• Ontspan voor het slapen gaan. Ontspannende activiteiten zoals een warm bad voor het slapengaan kunnen de slaap bevorderen. Zorg er ook voor dat de slaapplaats koel en comfortabel is.

Veiligheidsmaatregelen, vooral bij het autorijden, zijn belangrijk voor mensen met narcolepsie. Mensen met onbehandelde symptomen lopen meer kans betrokken te raken bij auto-ongelukken, hoewel het risico lager is bij mensen die de juiste medicatie nemen. ESD en kataplexie kunnen leiden tot ernstig letsel of de dood als ze niet worden gecontroleerd. Plotseling in slaap vallen of de controle over de spieren verliezen kan normaal veilige handelingen, zoals het lopen van een lange trap, veranderen in gevaren.

De Amerikanen met Handicaps Act vereist dat werkgevers redelijke aanpassingen bieden voor alle werknemers met een handicap.Volwassenen met narcolepsie kunnen vaak onderhandelen met werkgevers om hun werkschema’s aan te passen, zodat ze dutjes kunnen doen wanneer dat nodig is en hun meest veeleisende activiteiten kunnen uitvoeren wanneer ze het meest alert zijn.Op dezelfde manier kunnen kinderen en adolescenten met narcolepsie samenwerken met schoolleiding om speciale behoeften te regelen, zoals het nemen van medicatie tijdens de schooldag, het aanpassen van lesroosters om dutjes mogelijk te maken, en andere strategieën.

Ondersteuningsgroepen kunnen zeer nuttig zijn voor mensen met narcolepsie die betere copingstrategieën willen ontwikkelen of zich sociaal geïsoleerd voelen omdat ze zich schamen voor hun symptomen. Steungroepen bieden mensen ook een netwerk van sociale contacten die praktische hulp en emotionele steun kunnen bieden.

Wat is de stand van de wetenschap rond narcolepsie?

In de afgelopen decennia hebben wetenschappers aanzienlijke vooruitgang geboekt in het begrijpen van narcolepsie en het identificeren van genen die sterk geassocieerd zijn met de aandoening.

Groepen van neuronen in verschillende delen van de hersenen werken samen om de slaap te controleren, en de activiteit van deze neuronen wordt gecontroleerd door een groot aantal genen. Verlies van hypocretine-producerende neuronen in de hypothalamus is de belangrijkste oorzaak van type 1 narcolepsie. Deze neuronen zijn belangrijk voor het stabiliseren van de slaap- en waaktoestand. Wanneer deze neuronen ontbreken, kunnen spontane verschuivingen tussen waakzaamheid, REM-slaap en niet-REM-slaap optreden. Dit resulteert in slaapfragmentatie en de symptomen overdag die mensen met narcolepsie ervaren.

Het is nog niet precies duidelijk waarom hypocretineproducerende neuronen afsterven, maar onderzoek wijst erop dat dit wijst op veranderingen in het immuunsysteem. De HLA-genen – menselijk leukocytenantigeen – spelen een belangrijke rol bij de regulering van het immuunsysteem. Deze genenfamilie verschaft de instructies voor het aanmaken van een groep verwante proteïnen, het HLA-complex genaamd, dat het immuunsysteem helpt onderscheid te maken tussen de goede proteïnen in iemands lichaam en de slechte proteïnen die worden gemaakt door indringers van buitenaf, zoals virussen en bacteriën. Een van de genen in deze familie is HLA-DQB1. Een variatie in dit gen, HLA-DQB1*06:02 genaamd, verhoogt de kans op het ontwikkelen van narcolepsie, in het bijzonder het type narcolepsie met kataplexie en verlies van hypocretines (ook bekend als orexines). HLA-DQB1*06:02 en andere variaties van het HLA-gen kunnen de gevoeligheid verhogen voor immuunaanvallen op hypocretineproducerende neuronen, waardoor deze afsterven. De meeste mensen met narcolepsie hebben deze genetische variatie, en er kunnen specifieke versies van nauw verwante genen zijn.

Het is echter belangrijk op te merken dat deze genetische variaties veel voorkomen in de algemene bevolking en dat slechts een klein deel van de mensen met de HLA-DQB1*0602-variatie narcolepsie zal ontwikkelen. Dit wijst erop dat andere genetische en omgevingsfactoren belangrijk zijn bij het bepalen of iemand de stoornis zal ontwikkelen.

Narcolepsie heeft een seizoenspatroon en ontwikkelt zich eerder in de lente en vroege zomer na de winter, wanneer mensen meer kans hebben om ziek te worden. Door mensen te bestuderen kort nadat ze de stoornis hebben ontwikkeld, hebben wetenschappers ontdekt dat mensen met narcolepsie verhoogde niveaus van anti-streptolysine O antilichamen hebben, wat wijst op een immuunreactie op een recente bacteriële infectie zoals een keelontsteking. Ook de recente H1N1-griepepidemie in 2009 leidde tot een grote toename van het aantal nieuwe gevallen van narcolepsie. Alles bij elkaar suggereert dit dat mensen met de HLA-DQB1*06:02-variant het risico lopen om narcolepsie te ontwikkelen na blootstelling aan een specifieke trigger, zoals bepaalde infecties die het immuunsysteem aanzetten tot het aanvallen van het lichaam.

Wat voor onderzoek wordt er gedaan?

De missie van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) is het zoeken naar fundamentele kennis over de hersenen en het zenuwstelsel en deze te gebruiken om de last van neurologische aandoeningen te verminderen. De NINDS is een onderdeel van de National Institutes of Health (NIH), ’s werelds grootste sponsor van biomedisch onderzoek.

De NINDS ondersteunt, samen met andere NIH-instituten en -centra, onderzoek naar cochlepsie en andere slaapstoornissen door middel van subsidies aan medische instellingen in het hele land. Bovendien beheert het National Heart, Lung, and Blood Institute van de NIH het National Center for Sleep Disorders Research (NCSDR), dat de activiteiten van de federale overheid op het gebied van slaaponderzoek coördineert, doctorale en postdoctorale opleidingsprogramma’s bevordert, en het publiek en gezondheidswerkers voorlicht over slaapstoornissen. Voor meer informatie, bezoek de NCSDR website op www.nhlbi.nih.gov/about/ncsdr.

Genetica en biochemicaliën

NINDS-gesponsorde onderzoekers voeren studies uit die zijn gewijd aan het verder ophelderen van het brede scala van genetische factoren – zowel HLA als niet-HLA genen – en omgevingsfactoren die narcolepsie kunnen veroorzaken.Andere onderzoekers gebruiken diermodellen om een beter inzicht te krijgen in hypocretine en andere chemische stoffen zoals glutamaat, die een sleutelrol kunnen spelen bij de regulering van slaap en waakzaamheid. Onderzoekers onderzoeken ook verbindingen die de waakzaamheid bevorderen om het scala van beschikbare therapeutische opties uit te breiden en behandelingsopties te creëren die ongewenste bijwerkingen verminderen en de kans op misbruik verkleinen. Een beter begrip van de complexe genetische en biochemische basis van narcolepsie zal uiteindelijk leiden tot nieuwe therapieën om de symptomen onder controle te houden en tot genezing.

Immuunsysteem

Immuunsysteemveranderingen kunnen een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van narcolepsie. Door NINDS gesponsorde wetenschappers hebben de aanwezigheid van ongewone activiteit van het immuunsysteem aangetoond bij mensen met narcolepsie. Bovendien wordt nu gedacht dat streptokokken in de keel en bepaalde griepstammen de oorzaak zijn bij sommige risicopersonen. Andere NINDS-onderzoekers proberen ook te begrijpen waarom het immuunsysteem hypocretineproducerende neuronen bij narcolepsie vernietigt, in de hoop een manier te vinden om de aandoening te voorkomen of te genezen.

Biologie van de slaap

De NINDS blijft onderzoek naar de basisbiologie van de slaap ondersteunen, zoals het onderzoeken van de hersenmechanismen die betrokken zijn bij het genereren en reguleren van REM-slaap en andere slaapgedragingen.Omdat slaap en circadiaan ritme worden gecontroleerd door netwerken van neuronen in de hersenen, bestuderen NINDS-onderzoekers ook hoe neurale circuits in het lichaam functioneren en hoe zij bijdragen tot slaapstoornissen zoals narcolepsie.Een vollediger begrip van de complexe biologie van slaap zal wetenschappers een beter inzicht geven in de processen die ten grondslag liggen aan narcolepsie en andere slaapstoornissen.

Hoe kan ik helpen bij onderzoek?

NINDS ondersteunt de NIH NeuroBioBank, een nationale bron voor onderzoekers die postmortaal menselijk hersenweefsel en gerelateerde biologische monsters gebruikt voor onderzoek om aandoeningen van het zenuwstelsel te begrijpen. De NeuroBioBank fungeert als centraal toegangspunt voor collecties met betrekking tot neurologische, neuropsychiatrische en neuro-ontwikkelingsziekten en -stoornissen. Weefsel van mensen met narcolepsie is nodig om wetenschappers in staat te stellen deze aandoening intensiever te bestuderen. Deelnemende groepen zijn onder meer hersen- en weefselopslagplaatsen, onderzoekers, NIH programmamedewerkers, informatietechnologiedeskundigen, belangengroepen voor ziekten en, het belangrijkst, mensen die informatie zoeken over donatiemogelijkheden. Meer informatie over NeuroBioBank en mogelijkheden om weefsel te doneren is beschikbaar op https://neurobiobank.nih.gov.

Daarnaast ondersteunt de NINDS genetisch en immunologisch onderzoek naar narcolepsie aan de Stanford University. Bloedmonsters van mensen met narcolepsie kunnen per post worden ingediend en zijn nodig om wetenschappers in staat te stellen deze aandoening intensiever te bestuderen. Potentiële donoren kunnen contact opnemen met:

Stanford University Center for Narcolepsy
450 Broadway Street
M/C 5704
Redwood City, CA 94063
650-721-7550
https://med.stanford.edu/narcolepsy.html

Waar kan ik meer informatie vinden?

Voor meer informatie over neurologische aandoeningen of onderzoeksprogramma’s die door de NINDS worden gefinancierd, kunt u contact opnemen met het Brain Information and Resource Network (BRAIN) van het instituut op:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424
www.ninds.nih.gov

Informatie is ook beschikbaar bij de volgende organisaties:

Narcolepsie Netwerk
P.O. Box 2178
Lynwood, WA 98036
401-667-2523
888-292-6522
www.narcolepsynetwork.org

National Sleep Foundation
1010 N. Glebe Road, Suite 420
Arlington, VA 22201
703-243-1697
www.sleepfoundation.org

Wake Up Narcolepsy
P.O. Box 60293
Worcester, MA 01606
978-751-3693
www.wakeupnarcolepsy.org

National Heart, Lung, and Blood Institute(NHLBI) Health Information Center
National Institutes of Health/DHHS
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
301-592-8573
800-575-9355
www.nhlbi.nih.gov

U.S. National Library of Medicine
National Institutes of Health/DHHS
8600 Rockville Pike
Bethesda, MD 20894
301-594-5983
888-346-3656
www.nlm.nih.gov