Wat is MIBG?

MIBG, meta-iodobenzylguanidine genoemd, is een chemische stof die ooit als medicijn tegen bloeddruk werd gebruikt. Het bleek bij voorkeur te worden opgepikt door neurale kiemcellen waaruit onder andere delen van uw bijnieren ontstaan. Neurale kraakbeencellen kunnen ook aanleiding geven tot een soort kanker die neuroblastoom wordt genoemd. Neuroblastomen behoren tot een klasse van tumoren (neuro-endocriene tumoren genaamd) die MIBG opnemen en kunnen reageren op behandeling met MIBG.

Hoe wordt een MIBG-behandeling gebruikt?

Ruwweg 80-85% van de neuroblastomen zal MIBG opnemen. Er zijn eigenlijk 2 manieren waarop de MIBG behandeling wordt toegepast. Bij beide methoden wordt de chemische stof MIBG gekoppeld aan een jodiummolecule die radioactief is gemaakt. De radioactiviteit kan zowel een lage dosis als een hoge dosis zijn.

De laaggedoseerde radioactieve vorm van MIBG (I-123 MIBG genoemd) wordt gebruikt voor röntgenstralen die de locatie van de belangrijkste neuroblastoomtumor lokaliseren, evenals om te zien of deze is uitgezaaid naar andere gebieden van het lichaam, zoals de botten, het beenmerg, de lever, lymfeklieren, longen of hersenen.

De hooggedoseerde radioactieve vorm van MIBG (genaamd I-131 MIBG ) wordt gebruikt voor de behandeling. I-131 MIBG is een zeer effectief geneesmiddel wanneer het wordt gebruikt voor de behandeling van neuroblastoom dat goed heeft gereageerd op traditionele behandelingen. Zodra de radioactieve MIBG-molecule door de neuroblastoomcel is opgepikt, zal de straling de kankercel doden op ongeveer dezelfde manier als stralen worden gebruikt om borst-, long- of hersentumoren te doden. Het voordeel van MIBG is dat de straling de normale weefsels niet in grote mate aantast, zoals bij de meer traditionele “uitwendige stralingsmethode”. In principe is het een manier om de bestraling specifiek op tumorcellen te richten door gebruik te maken van het feit dat MIBG niet wordt geabsorbeerd of gebruikt door andere cellen in het lichaam.

Wat zijn de langetermijneffecten/risico’s van behandeling met MIBG?

• Lage werking schildklier,
• Moeite met aanmaken bloedcellen gedurende een periode
• Zeldzame verschillende soorten kanker
• Zeldzame, maar kortdurende zwelling van de speekselklieren

Alle bijwerkingen die u bij bestraling zou zien, zijn ook mogelijk bij MIBG-therapie. Er zijn verschillende veel voorkomende bijwerkingen. De schildklier neemt jodium op. Deze kan na een I-131 behandeling slecht werken of helemaal stoppen met werken, zelfs ondanks medicijnen die we geven om de schildklier hiertegen te beschermen. Bij patiënten die tumorcellen in hun botten hebben (een plaats die beenmerg wordt genoemd – waar de meeste bloedcellen worden aangemaakt), kan bestraling in het beenmerg ertoe leiden dat het langzamer bloedcellen aanmaakt, waardoor het voor hun beenmerg zeer moeilijk is om zich te herstellen zoals bij andere behandelingen het geval zou zijn.

En aangezien wij niet de enigen zijn die dit doen, wat maakt ons dan zo speciaal?

Wij behandelen de hele familie- punt. We vergeten niet dat de patiënt onder de lakens nog een jong kind is. Kinderen die behandeld worden met I-131 MIBG moeten 3 tot 5 dagen in een speciale kamer blijven. Als zodanig hebben deze kinderen en hun families zeer speciale en zeer unieke behoeften. Ons team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, specialisten op het gebied van kinderleven, muziektherapeuten, specialisten op het gebied van stralingsveiligheid en beheerders zijn experts in het op maat maken van de behandeling van uw kind en gezin om aan uw unieke behoeften te voldoen. Bekijk de beelden van onze MIBG-kamer.

Is er een leeftijdsvoorwaarde?

Nee. Wij stemmen de manier waarop wij onze patiënten behandelen af op hun niveau van rijpheid.

Nadat ik heb besloten dat ik geïnteresseerd ben in een behandeling met MIBG voor mijn kind, wat is dan het volgende?
Wij zullen de medische voorgeschiedenis van uw kind en alle röntgen- en laboratoriumonderzoeken die onlangs zijn gedaan, bekijken en het geval van uw kind bespreken met uw lokale medische team. Op deze manier kunnen we het beste bepalen of behandeling met MIBG de beste optie is voor uw kind, en zo ja, hoe we de ervaring van uw kind hier tot een succes kunnen maken. Dit gebeurt ongeveer 3-4 weken voordat u de MIBG-behandeling krijgt. Twee weken voor de behandeling zullen u en uw kind ook een persoonlijke ontmoeting hebben met ons hele team om ervoor te zorgen dat aan al uw behoeften kan worden voldaan en dat uw kind de vele soms moeilijke aspecten van de MIBG-behandeling aankan.

Wat gebeurt er tijdens de behandeling?

Uw kind wordt de dag voor de behandeling opgenomen om te wennen aan de MIBG-kamer en om onze verpleegkundigen hem of haar beter te laten leren kennen. Op de ochtend dat het MIBG wordt toegediend, wordt een urinekatheter geplaatst om de urine af te voeren die radioactiviteit zou kunnen bevatten nadat het MIBG is toegediend. Deze katheter zal ongeveer 3 – 4 dagen blijven zitten. Medicijnen om misselijkheid onder controle te houden en om de schildklier te beschermen zullen worden gestart. I-131 MIBG wordt dan gedurende ongeveer twee uur via een infuus toegediend. Uw kind wordt tijdens en gedurende enkele uren na het infuus nauwlettend in de gaten gehouden op bijwerkingen. Deze bijwerkingen kunnen misselijkheid en een tijdelijke stijging van de bloeddruk zijn. Uw kind blijft ongeveer 3 tot 5 dagen in onze speciale MIBG-kamer terwijl de stralingsdosis wegebt.

Is er op dat moment personeel in de kamer?

Tijdens de hele procedure zal er personeel zijn dat uw kind in de gaten houdt. Het personeel zal in en uit de kamer zijn gedurende deze tijd. Het personeel bestaat uit verpleegkundigen, artsen, stralingsveiligheidsspecialisten en specialisten op het gebied van kinderleven.

Is de MIBG-kamer ontworpen als elke andere kamer of is het totaal anders?

Deze kamer is uniek en voldoet aan specifieke veiligheidsnormen om de beste zorg voor de patiënt en zijn familie te garanderen, evenals uw veiligheid en die van het team dat voor uw kind zorgt. De kamer heeft de grootte van 2 ziekenhuiskamers en omvat een grote kamer die dienst doet als “suite” voor de ouders. Rond het bed van uw kind zijn verschillende loodschermen geplaatst om u en het team van uw kind te beschermen tegen de straling die uw kind tijdens de behandeling kan opvangen. Alles wat de patiënt nodig heeft is in de kamer aanwezig, zelfs een eigen badkamer. De kamer is zo ingericht dat er voldoende ruimte is voor verpleegkundigen en ander medisch personeel om te werken. De ouders kunnen in de aangrenzende suite slapen. Er is ook audiovisuele apparatuur die u van buiten de kamer kunt bedienen als u spelletjes of films voor uw kind wilt installeren of het kanaal voor hen wilt veranderen. Er zal dag en nacht video- en audiobewaking zijn, evenals communicatie in twee richtingen tussen uw slaapgedeelte en de kamer van uw kind als er zorgen zijn.