Kimberly’s verhaal

Mijn naam is Kimberly. Ik ben geboren en getogen in Norwalk, Connecticut.

Mijn hele leven heb ik ervan genoten anderen te helpen en ik doe al vrijwilligerswerk in de gemeenschap sinds de middelbare school.

Tijdens mijn studie aan de Elon University heb ik psychologie gestudeerd, als bijvak menselijke dienstverlening gedaan en ben ik begonnen met het assisteren van leerlingen met Engels als moedertaal, op een plaatselijke basisschool, via mijn erevereniging. Die ervaring heeft mijn liefde voor het onderwijs aangewakkerd en me ervan overtuigd een carrière in het onderwijs na te streven.

Van 2006 tot 2008 heb ik gestudeerd voor een Master of Education (M.Ed.). Na mijn afstuderen aan de Loyola University in Maryland verhuisde ik naar Spokane, Washington en begon ik les te geven aan tweedeklassers.

In augustus 2010 vond ik een manier om twee van mijn grootste passies, reizen en onderwijs, te combineren door middel van een baan als docent Engels aan universiteitsstudenten in Nanjing, China.

Binnen een paar weken na mijn verhuizing kreeg ik een constant gevoel van onbehagen en ongemak. Eerst dacht ik dat dit een cultuurschok was, dus probeerde ik me er doorheen te slaan, maar het werd al snel erger.

Dacht dat lichaamsbeweging zou kunnen helpen, werd ik lid van een sportschool. Tijdens mijn derde week in het buitenland, was ik aan het hardlopen, en een metaalsmaak vulde mijn mond terwijl mijn reuk overweldigend werd. Ik zag mezelf plotseling op een operatietafel liggen met een arts over me heen. Hij stond op het punt te beginnen aan een tonsillectomie, die ik jaren eerder had ondergaan. Door geestelijke verwarring kon ik naar een vloermatje strompelen. Dit was mijn eerste aanval; het begin van temporale kwab epilepsie.

Helaas ging mijn gezondheid snel achteruit. Ik begon dagelijks aanvallen te krijgen. Vele waren gebaseerd op focaal bewustzijn, zoals mijn rechterzijde die gevoelloos werd, mijn gezicht dat begon te trillen, mijn keel die dichtklapte, en ik verloor vaak mijn adem. Bij anderen was er sprake van een focaal verminderd bewustzijn waarbij ik flauwviel.

Mijn collega’s brachten me naar plaatselijke dokters, en ik kreeg medicatie voor gegeneraliseerde angststoornis. Mijn symptomen verergerden echter, en ik begon oncontroleerbare emotionele schommelingen te ervaren, variërend van vreugde tot depressie, angst tot verontwaardiging. Tegen januari was het leven een strijd, want ik had het gevoel dat ik letterlijk gek aan het worden was.

In februari 2011 keerde ik terug naar de VS. Ik was vol angst, slapen was een uitdaging, en ik leed aan 30 tot 60 aanvallen per dag. Daaronder had ik aura’s met visuele hallucinaties van vreemden die elkaar in mijn hoofd ontmoetten, terwijl insecten door mijn hele lichaam stroomden. Naast de gegeneraliseerde angststoornis kreeg ik medicijnen voor epilepsie, depressie, bipolaire stoornis en PTSS.

Het was mei 2012, toen ik eindelijk de diagnose Autoimmuun Limbische Encefalitis (AE) kreeg. In wezen viel mijn immuunsysteem mijn hersenen aan en veroorzaakte ontstekingen. Onder de hoede van Dr. Souhel Najjar begon ik aan een twee jaar durende kuur van intraveneuze immunoglobuline (IVIg) die me hielp om mijn geestelijke gezondheid terug te krijgen. Helaas bleef mijn cognitie laag en bleven de dagelijkse aanvallen aanhouden.

Hoewel ik weigerde om epilepsie mijn leven te laten beheersen. Ik woonde in San Francisco en schreef me in voor een certificeringsprogramma voor het onderwijzen van Engels aan sprekers van andere talen aan UC Berkeley Extension, terwijl ik vrijwilligerswerk deed bij de National Alliance on Mental Illness (NAMI) en het Asian Art Museum.

In oktober 2014, nadat ik was begonnen met een nieuwe anti-epileptische medicatie, verloor ik het bewustzijn, viel ik en brak ik mijn schedel. Hoewel het hoofdletsel traumatisch was, want mijn reukvermogen is sindsdien verdwenen, bracht het me naar USCF Medical Center, waar ik onder de hoede kwam van neuroloog Dr. Jeffrey Gelfand en epileptoloog Dr. Paul Garcia.

Ik bleef worstelen en in december 2015 stelden Dr. Najjar en Dr. Garcia, onafhankelijk van elkaar, voor dat ik een kandidaat was voor een hersenoperatie. Zonder te twijfelen, stemde ik ermee in om verder te gaan.

De operatie zou plaatsvinden in UCSF onder de zorg van chirurg Dr. Edward Chang. Interessant genoeg toonde mijn pre-operatieve MRI problemen in de linker insula, een gebied dat geen aandacht had gekregen, dus implanteerden de artsen 130 intracraniële elektroden om de oorsprong van mijn aanvallen vast te stellen. Op basis van de resultaten van het testen, had ik een acht uur durende operatie, in maart 2016, om het grootste deel van mijn linker amygdala en hippocampus te verwijderen, samen met een gebied van mijn linker insula.

Toen ik wakker werd uit de operatie, voelde ik me als mijn ware zelf – een gelukkig, positief persoon, met een middenweg. Hoewel ik nog steeds aanvallen had, was ik vastbesloten om iets terug te doen voor de gemeenschap, en begon ik vrijwilligerswerk te doen in het UCSF Benioff Children’s Hospital, samen met de Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Helaas verergerde de aanvalsactiviteit geleidelijk, omdat deze gepaard ging met paniekaanvallen en oncontroleerbare angst die uren per dag duurde. In maart voerden mijn artsen een EEG uit waaruit bleek dat mijn aanvallen hun oorsprong hadden in het resterende deel van mijn linker insula en zich verspreidden naar verschillende gebieden van mijn hersenen.

We bespraken een tweede operatie, maar mijn artsen waren bezorgd dat resectie, buiten de insula, blijvende taalstoornissen zou kunnen veroorzaken. Het RNS-systeem werd een optie. Toen ik hoorde hoe het continu met mijn hersenen zou samenwerken om de activiteit van aanvallen te bewaken en erop te reageren, binnen het inoperabele gebied, stemde ik er onmiddellijk mee in en stond ik te popelen om verder te gaan.

Mei 19 mei 2017 onderging ik mijn tweede hersenoperatie in UCSF. Deze keer was ik vier en een half uur van de zes uur wakker omdat het noodzakelijk was om mijn aanvalsactiviteit en cognitieve vermogen in de gaten te houden. Dr. Chang verwijderde het resterende deel van mijn linker insula, terwijl ik wakker was, en bracht me in slaap terwijl ze het RNS-systeem bij mijn linker operculum implanteerden.

Ik ben zo dankbaar dat ik het RNS-systeem heb, want het is een van de meest geruststellende aspecten van mijn leven. In het verleden was het een uitdaging om uit te leggen hoe ik me voelde, zowel geestelijk als lichamelijk.

Dankzij het RNS kan ik dagelijks de gegevens uploaden en naar mijn artsen sturen, zodat zij mijn aanvalsactiviteit visueel kunnen waarnemen. Het verzamelen en verzenden van de gegevens duurt ongeveer 3 minuten. Het is snel, eenvoudig en is een deel van mijn avondroutine geworden.

Jarenlang heb ik een aanvalsdagboek en kalender bijgehouden. Na een aanval, schrijf ik op hoe laat het gebeurde, de symptomen en de duur. Nu, wanneer een aanval begint, veeg ik met de RNS-magneet over mijn hoofdhuid en, in mijn geval, heb ik ook gekozen om opnieuw te vegen nadat de aanval is beëindigd, omdat dit extra informatie oplevert voor mijn arts.

De magneet vegen markeert de activiteit voor de arts om in meer detail te bekijken. Dit geeft me het gevoel dat ik samenwerk met mijn arts, Dr. Vikram Rao, en hem de gegevens geef die hij nodig heeft om uit te zoeken wat de beste manier is om mijn aanvallen onder controle te krijgen en te verminderen. We leren er samen over, en in plaats van alleen maar naar mijn uitleg te luisteren, kan hij de verslagen bekijken. Bij elke afspraak vraag ik vaak om de hersenactiviteit te zien die overeenkomt met de symptomen die ik voelde en ik ontdek steeds iets nieuws.

Een van de belangrijkste dingen die ik echt waardeer aan het RNS-systeem is dat ik tot nu toe geen bijwerkingen heb gehad.

In de afgelopen zeven jaar heb ik 14 verschillende anti-epileptica genomen en veel daarvan waren voor mij slopend. Hoewel ik nog steeds de twee middelen slik die het beste hebben geholpen, kan mijn arts de dosering op den duur misschien verlagen. Sinds ik het RNS Systeem geïmplanteerd heb, zijn mijn aanvallen al aanzienlijk verminderd en, terwijl het uiteindelijke doel is om hun activiteit helemaal te stoppen, is het huidige doel om degenen te stoppen die me het bewustzijn doen verliezen.

Hoewel ik nog steeds aanvallen heb met de symptomen inclusief aura’s, oorsuizingen, gevoelloosheid, tintelingen, en vreemde smaken en geuren, blokkeert het systeem voortdurend honderden aanvallen van bloei. Dit is ongelooflijk voor mij! Mijn RNS doet zijn werk en ik voel me veilig. Het is geweldig om te weten dat ik met een team van zorgzame artsen en een schedel vol technologie niet langer alleen tegen epilepsie vecht.

Ik ben heel dankbaar voor de hulp en steun van de mensen om me heen, daarom heb ik nooit opgegeven. Naarmate ik genees, hoop ik weer les te gaan geven. Ik ben momenteel aan het aansterken en geniet van de vrijheid om weer in de maatschappij te staan. Het is mijn doel om alles wat ik heb ontvangen te delen en anderen te inspireren. Door elk moment te waarderen, sta ik niet langer stil bij het verleden en ben ik opgewonden voor alles wat in de toekomst komen gaat.