DNA.Land is opgericht om de intellectuele kracht van genetici van Columbia University en het New York Genome Center te verenigen met crowdsourced gegevens van genealogen over de hele wereld. Het had een tweeledig doel: het gratis ter beschikking stellen van nuttige hulpmiddelen, zoals relatieve overeenkomsten, etniciteitsschattingen en kenmerkenrapporten, terwijl grootschalige gegevens werden gebruikt om genetische ontdekkingen te bevorderen.

Gisteren kondigde DNA.Land aan dat het zich afscheidt van de twee academische instellingen en zich herstructureert als een commerciële onderneming. De genealogiegemeenschap zal opgelucht zijn te weten dat DNA.Land 2.0 veel van dezelfde diensten zal aanbieden, maar DNA-gegevens die momenteel zijn opgeslagen door de academische versie van DNA.Land zullen niet worden overgedragen naar de commerciële versie. De bestaande gegevens zullen op 29 september 2019 worden verwijderd. Mensen die de dienst willen blijven gebruiken, kunnen vanaf 1 oktober 2019 opnieuw uploaden.

This Is the Right Thing to Do

Met ingang van medio september bevat DNA.Land meer dan 163.000 genomen. Het zal een enorme tegenvaller voor hen zijn om die allemaal te moeten verwijderen, en het zal tijd kosten om de database helemaal opnieuw op te bouwen. Ik bewonder het DNA.Land team voor het nemen van deze stap.

Hierom.

De academische wereld heeft een sterk ethisch principe dat onderzoek met mensen begeleidt, genaamd “geïnformeerde toestemming”. Menselijke proefpersonen in onderzoeksprojecten moeten in begrijpelijke taal (geen juridisch jargon) worden verteld over de mogelijke risico’s en opbrengsten, en zij moeten uitdrukkelijk instemmen met deelname. Dergelijke projecten worden voortdurend geëvalueerd door onafhankelijke toezichthoudende commissies, Institutional Review Boards (IRB’s) genaamd, om ervoor te zorgen dat de gebruikte methoden ethisch verantwoord zijn en dat de risico’s en voordelen voor de deelnemers eerlijk zijn afgewogen.

DNA.Land heeft zich altijd aan deze principes gehouden. Omdat DNA.Land 2.0 niet langer door dezelfde IRB (de Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board) zal worden gecontroleerd, kunnen de DNA-gegevens niet ethisch worden overgedragen van de oorspronkelijke site waaraan geïnformeerde toestemming is gegeven.

Now What?

Als u DNA.Land gebruikt, of als u geïnteresseerd bent om het te proberen, is het nog niet nodig om actie te ondernemen. Het nieuwe formaat wordt op 1 oktober 2019 gelanceerd. U zult in staat zijn om opnieuw een account aan te maken en uw gegevens te uploaden vanaf uw oorspronkelijke testsite, net als voorheen. De nieuwe site zal “veel van dezelfde diensten” bieden.

In de tussentijd wilt u misschien uw rapporten daar screenshotten, voor het geval dat. (Met dank aan Jennifer Zinck van Ancestor Central voor deze belangrijke herinnering.)

Zoals altijd, raad ik u aan om de Terms of Service te lezen voordat u upload naar een site van derden.