Maart 2014 Issue
Gluten Ataxie
Door David Yeager
Today’s Dietitian
Vol. 16 No. 3 P. 16
Onderzoek suggereert dat gluten deze zeldzame maar ernstige medische aandoening kunnen veroorzaken.
Diëtisten zijn bekend met het feit dat coeliakie wordt gekenmerkt door een permanente intolerantie voor het eiwit gluten. Maar velen zijn minder bekend met onderzoek dat suggereert dat glutenintolerant zijn ook geassocieerd is met een mysterieuze neurologische aandoening die glutenataxie wordt genoemd.
Ataxie, afgezien van de associatie met gluten, is een aandoening die de hersenen aantast, waardoor problemen met evenwicht en coördinatie ontstaan. Sommige patiënten met sporadische ataxie ontwikkelen een progressieve aandoening die meestal op latere leeftijd optreedt en vaak gepaard gaat met loopafwijkingen en coördinatieproblemen. Als de ataxie idiopathisch is, wordt aangenomen dat een immuunreactie op gluten de oorzaak kan zijn. Maar glutenataxie is uiterst moeilijk te diagnosticeren omdat er momenteel geen tests zijn die het positief kunnen identificeren.
“Er zijn geen unieke klinische symptomen die glutenataxie zouden onderscheiden van andere soorten ataxie,” zegt Armin Alaedini, PhD, een assistent-professor in de afdeling geneeskunde aan Columbia University Medical Center die gespecialiseerd is in auto-immuunziekten. “Patiënten presenteren zich meestal met een geleidelijk begin van loopataxie, die soms gepaard gaat met symptomen van perifere neuropathie. De term ‘glutenataxie’ wordt in het algemeen gebruikt om te verwijzen naar gevallen van cerebellaire ataxie van onbekende oorzaak, ook bekend als sporadische ataxie, die wordt geassocieerd met verhoogde niveaus van glutenantistoffen antigliadine antistoffen.”
Om de zaken nog ingewikkelder te maken, terwijl sommige studies hebben gesuggereerd dat maar liefst 20% van de mensen met sporadische ataxie positief kan testen op antigliadine-antilichamen, kan tot 15% van de mensen zonder ataxiesymptomen ook positief testen op antigliadine-antilichamen, wat suggereert dat er extra mechanismen aan het werk zijn bij de ontwikkeling van ataxie, zegt Brent L. Fogel, MD, PhD, een assistent-professor in de afdeling neurologie aan de UCLA David Geffen School of Medicine. Net zoals een patiënt die positief test op antigliadine antilichamen al dan niet coeliakie kan hebben, betekent positief testen niet noodzakelijkerwijs dat de patiënt ataxie heeft. Bovendien zijn er veel patiënten met sporadische ataxie die geen glutengevoeligheid hebben. Veel van de patiënten die Fogel aan de UCLA ziet zijn ouder dan 50, hebben loopmoeilijkheden, en kunnen een milde neuropathie hebben. “Dit beschrijft ongeveer 70% van de mensen die mijn kliniek binnenlopen,” zegt hij. “Dus het is echt moeilijk om op basis van iemands symptomen te zeggen dat glutenataxie verantwoordelijk is.”
Fogel zegt dat hij routinematig screent op antigliadine-antilichamen, maar zelden gevallen tegenkomt van vermoedelijke glutenataxie, wat misschien gewoon een weerspiegeling is van de patiënten die in de UCLA-kliniek worden gezien.
Looking Deeper
Om de associatie tussen gluten en ataxie verder te bestuderen, zijn onderzoekers en neurologen van Columbia University en UCLA een onderzoekstrial begonnen die de prevalentie van glutengevoeligheid zal beoordelen in een populatie van Amerikaanse patiënten met sporadische ataxie in vergelijking met een controlegroep. Op dit moment hebben meer dan 80 patiënten zich aangemeld, en de rekrutering zal nog een paar maanden duren, zegt Alaedini.
Als de studie eenmaal begint, zal het ongeveer een jaar duren om de analyses uit te voeren. Hoewel het moeilijk is om met zekerheid te zeggen hoe vaak glutengevoeligheid ataxie veroorzaakt, komt het misschien vaker voor dan clinici beseffen. “Glutengevoeligheid is een van de meest voorkomende oorzaken van sporadische ataxie zonder familiegeschiedenis en blijft helaas ondergediagnosticeerd,” zegt Marios Hadjivassiliou, MD, een professor in de neurologie en de neuroinflammatie onderzoeksleider aan de Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust aan de Sheffield University in het Verenigd Koninkrijk. “Er is een dringende behoefte om het bewustzijn van dit type neurologische manifestatie van gevoeligheid voor gluten te vergroten, omdat de schade aan het evenwichtscentrum met de tijd onomkeerbaar kan zijn.”
Hadjivassiliou is de arts die glutenataxie heeft ontdekt en benoemd en de hoofdauteur van een studie waaruit bleek dat gluten de grootste oorzaak zijn van sporadische idiopathische ataxie.1 Patiënten met sporadische idiopathische ataxie hadden aanzienlijk meer kans om positief te testen op antigliadine-antilichamen dan patiënten bij wie de ataxie door andere oorzaken kon worden verklaard.1,2 Hoewel de antilichamen vaker in verband worden gebracht met coeliakie, vertonen de patiënten zelden gastro-intestinale symptomen.1,2 Hadjivassiliou beveelt aan dat elke patiënt met sporadische idiopathische ataxie wordt gescreend op antigliadine-antilichamen.
Helaas, als bij een patiënt glutenataxie wordt vastgesteld, zijn er weinig behandelingsopties. Alaedini zegt immunomodulerende therapie met IV immunoglobuline en een glutenvrij dieet veelbelovend zijn gebleken in sommige studies. Doorgaans duurt het zes maanden tot een jaar voordat artsen de werkzaamheid van het dieet kunnen vaststellen, zegt Fogel. Als patiënten binnen dat tijdsbestek geen verbetering van de symptomen hebben laten zien, is het onwaarschijnlijk dat glutenataxie de oorzaak is, zegt hij.
Eating Gluten Free
Omdat het volgen van een glutenvrij dieet een uitdaging kan zijn voor patiënten, is het belangrijk voor artsen om nauw samen te werken met diëtisten. Hadjivassiliou zegt dat goed voedingsadvies de sleutel is tot de behandeling van glutenataxie. RD’s bieden cruciale ondersteuning voor patiënten die overgaan op een glutenvrij dieet.
“Het is helaas een van de moeilijkste diëten voor mensen om vol te houden, vooral als ze gewend zijn aan het typische Amerikaanse dieet,” zegt Fogel. “Het is moeilijk om iemand te laten overschakelen op glutenvrij en het vol te houden zonder de hulp van een diëtist om hen te helpen het op een smakelijke manier te doen. Mensen zijn niet van plan om succesvol te zijn op hun eigen. We zouden iemand niet op zo’n dieet zetten zonder hem te betrekken bij een professional die hem kan helpen het vol te houden.”
Om de overgang te vergemakkelijken, vraagt Marlisa Brown, MS, RD, CDE, CDN, een consultant, een chef-kok, en de auteur van Gluten-Free, Hassle Free en Easy Gluten-Free, de patiënten eerst naar hun eetgewoonten. Thuis koken, hoewel een uitdaging, biedt meer controle over het dieet dan uit eten gaan. Brown helpt patiënten hun favoriete recepten aan te passen en stelt glutenvrije voedingsmiddelen voor die lijken op wat ze al lekker vinden, zodat de verandering niet te abrupt is.
Voor degenen die vaker buitenshuis eten, is de grootste uitdaging de mogelijkheid van kruisbesmetting, zegt Brown. Zelfs zoiets basaals als boter kan problematisch zijn, afhankelijk van hoe het wordt behandeld. Brown geeft haar klanten lijsten met “veilig/niet veilig” en “twijfel voedingsmiddelen”, en ze raadt haar klanten aan alles te vragen waar ze onzeker over zijn. Ze geeft ook namen van eetgelegenheden die een goede reputatie hebben voor het serveren van glutenvrije gerechten. Zelfs met haar steun, cliënten nog steeds moeite hebben zich te houden aan een glutenvrij dieet.
“Ik probeer me te concentreren op dingen die gaan om hen gelukkiger te maken. Het enige dat hen soms van streek maakt, is wanneer ik het heb over het feit dat ze helemaal geen gluten mogen consumeren,” zegt Brown. “Dat is het moeilijkste deel, dat ze niet eens een kruimeltje mogen. Iemand kan een kaasplankje neerzetten, maar als er crackers op dat plankje liggen, mag je de kaas niet eens hebben.”
Patiënten voorlichten over wat ze moeten vermijden, strekt zich ook uit tot het boodschappen doen. Rachel Begun, MS, RDN, een voedings- en voedingsconsulent en expert in gluten-gerelateerde aandoeningen, zegt dat cliënten fervente etikettenlezers moeten worden om gluten met succes te elimineren. Gluten worden gebruikt in een breed scala van producten, dus het is belangrijk voor diëtisten om klanten te onderwijzen over hoe ze gluten kunnen detecteren in verpakte voedingsmiddelen, zegt ze.
De drie granen die gluten bevatten zijn tarwe, rogge en gerst, maar alleen tarwe is verplicht om te worden gemarkeerd op verpakkingsetiketten omdat het ook een belangrijk allergeen is. Begun zegt dat de Food Allergen Labeling and Consumer Protection Act vereist dat belangrijke allergenen worden gemarkeerd op de verpakking. Maar omdat een allergische reactie anders is dan een auto-immuunreactie, hoeven rogge, gerst en gluten niet te worden vermeld. Glutenvrije etikettering is vrijwillig.
Daarnaast moeten klanten voorzichtig zijn met haver, zegt Begun. Haver bevat geen gluten, maar vaak zijn ze besmet met gluten tijdens de oogst, het transport en de productie.
“Mijn aanbeveling voor iedereen die een glutenvrij dieet volgt, is om het dieet te richten op natuurlijk glutenvrij voedsel, omdat dat veel van de voedingsmiddelen zijn die we sowieso promoten voor een gezond dieet, zoals fruit en groenten; magere zuivel; magere stukken vlees; plantaardige eiwitten zoals bonen, noten en zaden; en, natuurlijk, glutenvrije volle granen,” zegt Begun. “Gecertificeerde glutenvrije producten bieden een extra beschermingslaag om er zeker van te zijn dat ze glutenvrij zijn en dat er geen kruisbesmetting heeft plaatsgevonden.”
– David Yeager is een freelance schrijver en redacteur gevestigd in Royersford, Pennsylvania.
1. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Sharrack B, et al. Glutenataxie in perspectief: epidemiologie, genetische vatbaarheid en klinische kenmerken. Brain. 2003;126(3):685-691.
2. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Chattopadhyay AK, et al. Clinical, radiological, neurophysiological, and neuropathological characteristics of gluten ataxia. Lancet. 1998;352(9140):1582-1585.