Stelt u zich eens voor dat u dag in dag uit branderigheid, tintelingen en gevoelloosheid in uw benen ervaart, die na verloop van tijd erger worden – en uw artsen kunnen er geen reden voor vinden.

Dat is de situatie voor miljoenen mensen die lijden aan idiopathische sensorische polyneuropathie. De term “idiopathisch” betekent dat er geen oorzaak kan worden aangewezen; “sensorisch” verwijst naar het type zenuw, in dit geval die welke zenuwsignalen overbrengen zoals pijn of temperatuur; “poly” betekent “veel” en “neuropathie” betekent zenuwziekte. Dus, dit is een aandoening met onbekende oorzaak die meerdere zenuwen beschadigt; de meest getroffen zenuwen zijn meestal die welke gevoel geven aan de benen en voeten.

Soms worden andere termen gebruikt, waaronder cryptogene neuropathie of chronische polyneuropathie met onbepaalde oorzaak. Bij sommige mensen is de neuropathie te wijten aan diabetes, alcoholmisbruik, medicatie of andere aandoeningen. Maar in bijna de helft van alle gevallen is sensorische polyneuropathie idiopathisch.

Geen oorzaak, geen genezing

Of welke naam ook wordt gebruikt, de aandoening is frustrerend, vervelend, en soms invaliderend. En zonder een aanwijsbare en omkeerbare oorzaak, is er geen genezing. Hoewel er een aantal medicijnen worden voorgeschreven, is het niet duidelijk welke het meest effectief of veilig is. Daarom raden artsen over het algemeen een periode van vallen en opstaan aan. De ene medicatie na de andere wordt voorgeschreven, totdat er een wordt gevonden die effectief is en geen ondraaglijke bijwerkingen veroorzaakt.

Helaas kan het vele maanden of zelfs langer duren voordat een behandeling wordt gevonden die werkt. Artsen hebben weinig houvast om te weten met welke ze moeten beginnen. Daarom is onderzoek dat behandelingsopties vergelijkt zo belangrijk – en toch is er maar weinig vergelijkend onderzoek gepubliceerd naar behandelingen voor idiopathische sensorische polyneuropathie.

Onderzoekers vergelijken vier behandelingen voor neuropathie

Onderzoekers die publiceren in JAMA Neurology beschrijven de resultaten van een uniek onderzoek waarin 402 mensen met idiopathische sensorische polyneuropathie willekeurig werden toegewezen aan een van de vier medicijnen: duloxetine, mexiletine, nortriptyline, of pregabaline. Na 12 weken beoordeelde elke persoon zijn neuropathiesymptomen op een schaal van 1 tot 10, noteerde bijwerkingen, en meldde of hij was gestopt met het nemen van de medicatie vanwege bijwerkingen, kosten, of een andere reden.

Hoewel de proef belangrijk is en hard nodig, waren de resultaten teleurstellend.

• Geen medicatie was een duidelijke winnaar of zeer effectief. Voor deze studie was de belangrijkste maatstaf of een medicijn het ongemak met 50% verminderde. De meest effectieve behandeling was nortriptyline. Van de proefpersonen die deze medicatie gebruikten, meldde 25% dat hun ongemak met ten minste 50% was verbeterd. De minst effectieve behandeling was pregabaline: slechts 15% van de proefpersonen meldde zo’n grote verbetering.
• Bijwerkingen kwamen bij alle behandelingen voor. Nortriptyline had het hoogste percentage bijwerkingen, namelijk 56%. Mexiletine had de minste bijwerkingen met 39%. Gelukkig werd geen van de bijwerkingen als ernstig beschouwd.
• Mensen stopten vaak met het nemen van de toegewezen medicatie. Duloxetine had de minste stoppers (37%). Het hoogste stoppercentage was voor mexiletine (58%). Redenen die werden gegeven voor het stoppen waren onder andere bijwerkingen en kosten.

De studie was niet perfect

Deze studie had een aantal belangrijke beperkingen:

• De studie duurde slechts 12 weken. Voor een aandoening die meestal levenslang is, zouden resultaten op langere termijn nuttiger zijn.
• De vier medicijnen die in deze proef werden vergeleken, werden gekozen omdat ze op verschillende manieren werken. Maar andere veel voorgeschreven geneesmiddelen werden niet meegenomen. Deze proef vertelt ons bijvoorbeeld niets over hoe goed gabapentine, amitriptyline of carbamazepine het zouden hebben gedaan.
• De proefpersonen konden worden behandeld met een medicijn dat zij vóór de proef hadden gebruikt, zelfs als het niet voor hen had gewerkt.
• Het afhaakpercentage omvatte factoren die niets te maken hadden met hoe veilig of effectief het medicijn was. De kosten van de medicatie waren in dit verband bijzonder belangrijk.
• De meeste proefpersonen (85%) waren blank. De resultaten hadden anders kunnen zijn als een meer diverse studiepopulatie was ingeschreven.

The bottom line

Directe vergelijkingen van behandelingen voor idiopathische sensorische polyneuropathie – die velen gewoon neuropathie noemen – zijn hard nodig, dus deze proef is belangrijk. Toch is de grootste take-home boodschap van dit onderzoek dat veel huidige behandelingen niet erg goed zijn.

Over het geheel genomen leken nortriptyline en duloxetine beter te presteren dan de andere geneesmiddelen in deze proef, dus ze zouden goede keuzes zijn om mee te beginnen in plaats van pregabaline en mexiletine. Maar wanneer de beste behandelingen slechts bij een kwart of minder van de patiënten goed werken, en bijna de helft de behandeling in de eerste 12 weken afbreekt, is het duidelijk dat er betere, veiligere en minder dure behandelingen nodig zijn.

Misschien hebben we al betere behandelingen die geen deel uitmaakten van deze proef. We hebben aanvullend vergelijkend onderzoek nodig om dat zeker te weten.

Volg mij op Twitter @RobShmerling