Geschiedenis

Toen ze er niet in slaagden een dokter te vinden die de zeldzame ziekte van hun zoontje Lorenzo kon behandelen, gingen Augusto en Michaela Odone, de oprichters van The Myelin Project, op zoek naar hun eigen geneesmiddel. Ze begonnen aan een missie om een behandeling te vinden om hun kind te redden. In hun zoektocht botsten de Odones met artsen, wetenschappers en steungroepen, die sceptisch waren dat er iets aan Adrenoleukodystrofie (ALD) kon worden gedaan, laat staan door leken. Maar ze

verzetten zich, sloegen hun kamp op in medische bibliotheken, bekeken dierproeven, daagden onderzoekers uit, ondervroegen topartsen over de hele wereld en organiseerden zelfs een internationaal symposium over de ziekte.

Ondanks de doodlopende wegen in het onderzoek, de afschuw om de gezondheid van hun zoon te zien verslechteren, en omringd door sceptici (inclusief de coördinatoren van de steungroep die ze bijwoonden), hielden ze vol totdat ze eindelijk een therapie vonden waarbij ze een bepaald soort olie (die in feite twee specifieke lange keten vetzuren bevatte, geïsoleerd uit koolzaadolie en olijfolie) aan het dieet van hun zoon toevoegden.

Ze namen contact op met meer dan 100 bedrijven over de hele wereld totdat ze een oudere Britse chemicus (Don Suddaby) vonden die voor Croda International werkte en bereid was de uitdaging aan te gaan om de juiste formule te distilleren. Het bleek succesvol te zijn in het normaliseren van de ophoping van de zeer lange keten vetzuren in de hersenen die de oorzaak waren geweest van de gestage achteruitgang van hun zoon, waardoor de progressie van de ziekte tot staan werd gebracht. Er was nog steeds veel neurologische schade die niet ongedaan kon worden gemaakt totdat nieuwe behandelingen werden gevonden om de myelineschede (een lipide isolator) rond de zenuwen te regenereren.