キンバリーの物語

私の名前はキンバリーです。

Elon大学の大学では、心理学を専攻し、人間サービスを副専攻していました。

2006年から2008年にかけては、教育学修士号を取得するために勉強しました。 2010年8月、中国・南京で大学生に英語を教えることになり、旅行と教育という2つの大きな情熱を組み合わせることができました。 最初はカルチャーショックだと思い、何とか乗り切ろうとしましたが、すぐに悪化しました。 留学3週目にランニングをしていたら、口の中が金属臭くなり、匂いもきつくなってきました。 ふと、手術台の上で医師に見守られる自分の姿を思い浮かべました。 何年も前に受けた扁桃腺の摘出手術が始まるところだった。 精神的な混乱から、私は床のマットの上によろめくことができた。 これが私の最初の発作で、側頭葉てんかんの始まりでした。 そして、毎日のように発作が起こるようになりました。 右半身がしびれる、顔がひきつる、のどがふさがる、息が切れるなど、多くは局所的な意識に基づくものでした。 8274>

同僚が私を地元の医者に連れて行き、全般性不安障害の薬を処方してくれました。 しかし、症状は悪化し、喜びから落ち込み、恐怖から怒りに至るまで、コントロールできないほどの感情の起伏を経験するようになりました。 2011年2月、私はアメリカに帰国しました。 恐怖でいっぱいで、睡眠もままならず、1日に30～60回の発作に悩まされました。 中でも、頭の中で知らない人が会っているような幻覚を見るオーラや、全身に虫が湧くような発作がありました。 8274>

2012年5月、ついに「自己免疫性辺縁系脳炎（AE）」という診断が下されたのです。 基本的に、私の免疫システムは私の脳を攻撃し、炎症を引き起こしていたのです。 スヘル・ナジャール博士のもとで、2年間にわたる免疫グロブリン（IVIg）の静脈内投与が始まり、正気を取り戻しつつあります。 しかし、私はてんかんに人生を支配されることを拒否しました。 私はサンフランシスコに住み、カリフォルニア大学バークレー校エクステンションでTeaching English to Speakers of Other Languagesの認定プログラムに登録し、一方でNational Alliance on Mental Illness（NAMI）やアジア美術館でボランティアをしていました。

2014年10月に、新しい抗てんかん薬を開始後、私は意識を失って転んで頭蓋骨骨折を起こしました。 それ以来、嗅覚がなくなるなど、頭の傷はトラウマになりましたが、USCFメディカルセンターで、神経科医のジェフリー・ゲルファンド博士とてんかん科医のポール・ガルシア博士のお世話になりました。

苦悩を続け、2015年12月に、ナジャー博士とガルシア博士がそれぞれ、私の脳手術候補を示唆してくれました。 疑問もなく、私は前進することに同意しました。

手術はUCSFで、外科医エドワード・チャン博士のもとで行われることになりました。 興味深いことに、手術前のMRIで左の島嶼部に問題があることがわかりました。 検査の結果をもとに、2016年3月、8時間の手術で、左扁桃体と海馬の大部分と、左島内の領域を切除しました。

手術から目覚めたとき、私は本来の自分、幸せで前向きで、中庸の人間であるように感じられたのです。 まだ発作は続いていましたが、地域社会に恩返しをしようと思い、北カリフォルニアてんかん財団（EFNC）とともにUCSFベニオフ小児病院でボランティアを始めました。

残念ながら、発作の活動は、毎日何時間もパニック発作や抑えきれない不安と結びついて、徐々に悪化していきました。 3月に医師が脳波検査を行ったところ、私の発作は左島内の残った部分から起こり、脳のさまざまな場所に広がっていることがわかりました。

2度目の手術を検討しましたが、医師は島を越えた切除は永久的な言語障害を引き起こす可能性があると懸念していました。 そこで、RNSシステムが選択肢に加わりました。 手術不可能な領域内で、それがどのように継続的に私の脳と連携し、発作の活動を監視し、対応するのかを知ったとき、私はすぐに同意し、手術を進めることを熱望しました

2017年5月19日、私はUCSFで2度目の脳手術を受けてきました。 今回は、発作活動や認知能力のモニタリングが不可欠だったため、6時間のうち4時間半は起きていました。 チャン医師は、私が起きている間に左島内の残りの部分を切除し、左眼窩の近くに RNS システムを埋め込んでいる間、私を眠らせました。 以前は、精神的にも肉体的にも、自分がどのように感じているかを説明するのは難しいことでした。 データの収集と転送は3分ほどで終わります。 迅速かつ簡単で、私の夜の日課の一部になっています。

何年もの間、私は発作の日記とカレンダーを付けています。 発作が起きた後、何時に起きたか、症状、長さを書き留めます。 今、発作が始まると、私はRNSの磁石を頭皮にスワイプし、私の場合、それが終わった後にもスワイプすることを選択しました。 これにより、私の発作を制御して減らすための最良の方法を見つけ出すために必要なデータを、私の医師である Vikram Rao 先生と一緒に作っているような気分になります。 私の説明を聞くだけでなく、先生も記録を見ることができるので、一緒に勉強しているような気分です。

RNSシステムで本当に感謝していることの1つは、今のところ副作用がないことです。

過去7年間、私は14種類の抗てんかん薬を服用しましたが、私にとって、それらの多くは衰弱させるものでした。 最も効果のあった2種類をまだ服用していますが、そのうち、主治医が服用量を減らしてくれるかもしれません。 最終的な目標は発作を完全に止めることですが、現在の目標は、私が意識を失うような発作を止めることです。

オーラ、耳鳴り、しびれ、ピリピリ感、奇妙な味や匂いなどの症状を伴う発作がまだありますが、このシステムは何百もの発作の発生を常に阻止しています。 これは信じられないことです。 RNSが仕事をしてくれているので、安心しています。 思いやりのある医師たちのチームと、技術でいっぱいの頭蓋骨で、私はもう一人でてんかんと戦っているのではないのだと思うと、素晴らしいです。

私があきらめないのは、周りの人たちの助けやサポートにとても感謝しています。 治ったら、また教壇に立ちたいと思っています。 現在は体力を回復させ、社会に出て自由を満喫しているところです。 私が受け取ったものすべてを分かち合い、人々にインスピレーションを与えることが私の目標です。 一瞬一瞬に感謝することで、過去にとらわれることなく、これからの未来に期待をしています

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