DISCUSSION

研究期間中、SOREHANDは比較的特定の医療問題、主に上肢症状を持つ人々に焦点を当てた活発な討論の場であった。 参加者は自分の症状を説明し、アドバイスや慰め、サポートを求めていた。 情報提供の要求の多くは、信憑性が高く、無批判であり、絶望的でさえあった。 ある投稿者は、「もしシャーマンが私を吐かせずに痛みを和らげてくれるのなら、彼の方法を試してみたい」と書いています

これに対して、多くの情報が、しばしば個人的なアドバイスという形で提供されました。 医学的なトピックに関する情報を提供するメッセージのほとんどは、最初の仮説で予測したように、専門的な医学的トレーニングを受けていない個人によって書かれたものでした。 私たちのサンプルでは、メッセージの5.3%が医療従事者によって書かれ、医師によって書かれたものは0.3%にすぎませんでした。 提供されるアドバイスには、生物医学的な根拠や一般的な医療慣行がほとんどないことが多い。 60％のメッセージの情報源は、個人の経験だけでした。 3分の1強のメッセージは、鍼治療、アロマセラピー、気功、ホメオパシー、金匱要略など、上肢の痛みに対する従来とは異なる介入方法を推奨していました。 5390>

通常、新しいディスカッション・グループのメンバーは、1つか2つの症状を説明し、問題の本質とそれを管理する最善の方法について多くの反応を引き出します。 たとえば、ある新入社員は、「コンピューターの習慣や中毒のせいで、左手にカープル・トンネル症候群の初期症状か腱鞘炎のようなものがある」と書いています。 ある回答者は特殊な手袋の使用を促し、別の回答者はマイオセラピー治療法の教科書を見直しました。 この場合、診断、治療、そしてコンピュータの使用が原因であることは検証されていないようです。 同様に、別の投稿者は、「私が発症したのは手首には全く関係ない」と書いている。 肘が痛くなり、腕から下の筋肉が痛くなる。 重いものは持てないし、パソコンも控えるようになった。” ある回答者は、「基本的な腱鞘炎や筋膜の痛みです」と書いています。 私も似たようなことがありました。 胸郭出口症候群と関係があるかもしれません」

一般に、投稿者は他の投稿者が述べたことが真実であると思い込んでいるようで、導き出された結論に対する批判的評価の不在が目立ちました。 たとえば、ある投稿者は、「週末に引っ越したので、荷ほどきなどではほとんど役に立たないと思った」と書いています。 私はたくさんの箱を移動させ、あちこちから物を運び、棚を設置し（つまり、たくさんのねじをねじ込み）、すべて無痛でした。 ところが、仕事に戻ってタイピングを始めた途端、また痛くなってきた。 筋肉や腱などの使い方が違って、動かし方が違っていたのだろう。” 5390>

医療情報を含むメッセージのうち、ほぼ10%は医療に対する不満が含まれていました。 不満の声もあった。 「この1年ほどの医者のピンボールで、医学が提供するものが少ないことに不満を覚えた」、「医者はかなり役に立たないことがわかった。 医者はお金がかかるし、体のことについては優秀な理学療法士よりも知識がない。 医者は単に患者と十分な時間を過ごさないだけだ（彼らは私たちを個人として扱うにはあまりにも多くの金を稼ぎすぎている）”。 怒りをあらわにする人もいました：”この話の教訓は……肉屋に体を切られる前にオステオパスに診てもらえ！” とか “ここは自分でやるところだと怒りを感じる” とか “MDs are not god.” とか。 といった不信感をあらわにする人もいました。 「EMGを実施するのは、あまりの痛さに労災申請を諦めてほしいからだ」。 このようなフォーラムで医師からのメッセージが少ないのは、医師が自分の意見を歓迎されていないという印象を受けるからかもしれません。

Several methodologic problems limit the inductions that can be drawn from our results. 第一に、私たちは医療アドバイスの有効性や安全性を評価するのではなく、従来型か非従来型かを特徴づけた。 後者の特徴はより関心が高いが、上肢症状に対するほとんどの介入に関する厳密なデータがないため、評価することは不可能であった。

同様に、与えられたアドバイスの医学的妥当性を評価したり、コンプライアンスのリスクと利益を評価したりすることはできなかった。 推奨された介入のほとんどは低コストであり、手術は含まれていなかった。 また，手根管症候群の保存療法を試した後に永久的な神経損傷を防ぐために手術を行うなど，より積極的な治療がリスクを抑えた場合もあった。 勧告の利点やリスクを評価できないことも、この研究結果の限界である。

関連する限界は、著者の身元や動機を、彼らが提供する自己識別を超えて確認できないことであった。 私たちは、41 のメッセージ (全体の 2.5%) が、製品の販売に関心を持つ業者によって書かれたものであることを確認しましたが、他のメッセージは、商業的な意図を隠して書かれた可能性もありますし、他の議題を進めるためである可能性もあります。 専門的な訓練を受けた人たちによって書かれたメッセージは非常に少なかったので、情報のソースとタイプによって層別化すると、カテゴリーが小さすぎて意味のある情報を提供することができませんでした。 スネークオイルとは、医療に関する誤った情報、ひいては有効性や安全性が証明されていない医療製品に適用される用語です。 スネークオイルという言葉は故意の欺瞞を意味するが、誤った情報や証明されていない製品が流布される理由は様々である：正直な誤り、特定の議題やイデオロギーを推進したい、あるいは商業的利益を得たい、などである。 医療における「蛇の油」の歴史は長く、疑わしい栄養療法の宣伝21から、電磁場のような非従来型の治療22、関節炎23、アレルギー24、癌25、AIDS26の治療まで、多岐にわたる。「蛇の油」は、1970年代と1980年代にレトリルが示したように、従来の医療がほとんど提供できない状況、科学データがはっきりしない状況、患者が切望する状況で繁盛するかもしれない27。 この文脈では、インターネットの新規性は、長年の現象であるスネークオイルを売り込む可能性よりも、それが発生する可能性がある前例のない迅速さ、地理的範囲、および低費用にある。 米国で増加傾向にある自助グループは、28,29のスタイル、テーマ、および形式が大きく異なっている。 30 インターネットは、民主主義と自治の特徴を共 有しているため、自助グループには適している。 インターネットは、民主主義と自己統治の特徴を共有しているので、自助グループに適している。一部の掲示板には、必要と判断されれば、特定の発信源からのメッセージをブロックできるモデレーターがいるが、一般に「ルール」はメッセージを書く人々によって決定されている。 自助グループのプラスの効果には有益な情報や精神的なサポートが含まれるかもしれないが、マイナスの効果には誤った情報や障害の強化が含まれるかもしれない。 ある被災者は、私たちがレビューしたメッセージの中で、SOREHANDは「私にとって素晴らしい教育であったが、私を心気症に変えてしまったと思う」と書いている。 毎日の服用に目を通すと、手が疼くという人はいませんか？”

参加者の多くは、コンピュータのキーボードを使うことに起因する症状を報告しており、より多くのタイピングを必要とする活動に助けを求めるのは不自然に思われました。 これは、ある参加者が認識していないわけではなく、「最初から、私たち全員が、私たちを傷つけるものについて話すために、私たちを傷つけるものをここ (およびそこ) に座っているというのは、非常に皮肉なことだと思いました」

私たちが調査したフォーラム上の情報の大半は、医療関連のテーマを扱ったものでした。 私たちの観察は、インターネット上の情報の正確さ、適切さ、情報源に関するこれまでの懸念を裏付けました。 アドバイスのほとんどは、専門的な訓練や資格のない人によるもので、個人の経験のみに基づくものであった。 私たちがレビューしたアドバイスの想定コストは概して低かったものの、推奨された介入の1/3は型破りなものでした。 提供された助言は個別化されておらず，推奨は概して積極的ではなかったが，場合によっては順守することで患者のリスクが高まったり，害が生じたりした可能性がある。

上肢痛の原因は多岐にわたり，不完全にしか理解されていない。 従来の治療法では効果にばらつきがあるため、患者がSOREHAND掲示板のような場に助けを求めることは驚くことではない。 しかし、このような電子掲示板での議論では、適切な診断や治療が、これまでにない規模で行われないのではないかという懸念が、我々の観察から支持されます。