History

幼い息子ロレンゾの難病を治療できる医師が見つからず、ミエリンプロジェクトの創設者であるアウグストとミカエラ・オドネは自分たちで治療法を模索することになりました。 ミエリン・プロジェクトの創設者であるオドネ夫妻は、自分たちの手で治療法を見つけようと、我が子を救うための治療法を探す旅に出ます。 その過程で、オドネ夫妻は医師や科学者、支援団体と衝突しました。彼らは、アドレナリン白質ジストロフィー(ALD)に対して何かできるのか、ましてや一般人ができるのか、と懐疑的に考えていました。 しかし彼らは、医学図書館にキャンプを張り、動物実験を検証し、研究者を困らせ、世界中のトップドクターに質問し、この病気についての国際シンポジウムまで開催して、協力しました。

研究の行き詰まり、息子の健康状態が悪化するのを見る恐怖、そして懐疑論者(彼らが参加したサポートグループのコーディネーターを含む)に囲まれながらも、彼らは粘り強く取り組み、ついに息子の食事にある種の油(実際には菜種油とオリーブ油から分離した、特定の長鎖脂肪酸を含む)を加える治療法に行き着いたのです。

彼らは世界中の100以上の会社に連絡を取り、クロダ・インターナショナルに勤める年配のイギリス人化学者(ドン・サダビー)を見つけ、適切な処方を蒸留することに挑戦することにしました。 その結果、息子の衰えをもたらしていた脳内の超長鎖脂肪酸の蓄積を正常化し、病気の進行を食い止めることに成功した。 しかし、神経の周りにあるミエリン鞘(脂質の絶縁体)を再生させる新しい治療法が見つかるまで、神経学的なダメージはまだ大きく残っていました

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