Qu’est-ce que le MIBG ?

Le MIBG, appelé méta-iodobenzylguanidine, est un produit chimique qui était au départ un médicament contre la tension artérielle. On a découvert qu’il était capté préférentiellement par les cellules de la crête neurale qui donnent naissance, entre autres, à des parties de vos glandes surrénales. Les cellules de la crête neurale peuvent également donner naissance à un type de cancer appelé neuroblastome. Les neuroblastomes font partie d’une classe de tumeurs (appelées tumeurs neuro-endocrines) qui vont absorber le MIBG et peuvent répondre au traitement par MIBG.

Comment le traitement par MIBG est-il utilisé ?

En gros, 80 à 85% des neuroblastomes vont absorber le MIBG. Il y a en réalité 2 façons d’utiliser le traitement MIBG. Dans les deux méthodes, le produit chimique MIBG est attaché à une molécule d’iode qui a été rendue radioactive. La radioactivité peut être soit à faible dose, soit à forte dose.

La forme radioactive à faible dose de MIBG (appelée MIBG I-123) est utilisée pour les radiographies qui localisent la tumeur principale du neuroblastome ainsi que pour voir si elle s’est propagée à d’autres parties du corps comme les os, la moelle osseuse, le foie, les ganglions lymphatiques, les poumons ou le cerveau.

La forme radioactive à haute dose de MIBG (appelée I-131 MIBG ) est utilisée pour le traitement. Le MIBG I-131 est un médicament très efficace lorsqu’il est utilisé pour traiter un neuroblastome qui a bien répondu aux traitements traditionnels. Une fois que la molécule radioactive de MIBG a été captée par la cellule du neuroblastome, les radiations vont généralement tuer la cellule cancéreuse de la même manière que les faisceaux de radiations sont utilisés pour tuer les tumeurs du sein, du poumon ou du cerveau. L’avantage du MIBG est que le rayonnement n’affecte pas les tissus normaux dans une large mesure, comme c’est le cas avec la méthode plus traditionnelle du « faisceau externe ». En gros, c’est un moyen de cibler la radiothérapie spécifiquement sur les cellules tumorales en profitant du fait que le MIBG n’est pas absorbé ou utilisé par d’autres cellules du corps.

Quels sont les effets/risques à long terme du traitement par MIBG ?

• Fonctionnement réduit de la glande thyroïde,
• Difficulté à fabriquer des cellules sanguines pendant un certain temps
• Rares différents types de cancer
• Rares, mais brefs gonflements des glandes salivaires

Tous les effets secondaires que vous verriez avec la radiothérapie sont également possibles avec la thérapie MIBG. Il existe plusieurs effets secondaires courants. La glande thyroïde absorbe l’iode. Elle peut mal fonctionner ou cesser complètement de fonctionner après un traitement à l’iode 131, même en dépit des médicaments que nous donnons pour protéger la glande thyroïde contre ce phénomène. Chez les patients qui peuvent avoir des cellules tumorales à l’intérieur de leurs os (un endroit appelé moelle osseuse – où la plupart de vos cellules sanguines sont fabriquées), les radiations dans la moelle osseuse peuvent l’amener à fabriquer des cellules sanguines plus lentement, ce qui rend très difficile la récupération de leur moelle osseuse comme elle le ferait dans d’autres options de traitement.

Puisque nous ne sommes pas les seuls à faire cela, qu’est-ce qui nous rend spéciaux ?

Nous traitons toute la famille – point final. Nous n’oublions pas que le patient sous les draps est encore un jeune enfant. Les enfants qui reçoivent un traitement par I-131 MIBG doivent rester dans une chambre spéciale pendant 3 à 5 jours. En tant que tels, ces enfants et leurs familles ont des besoins très particuliers et uniques. Notre équipe de médecins, d’infirmières, de psychologues, de travailleurs sociaux, de spécialistes de la vie enfantine, de musicothérapeutes, de spécialistes de la radioprotection et d’administrateurs est experte dans l’adaptation de l’expérience de traitement de votre enfant et de votre famille à vos besoins uniques. Voir des images de notre salle MIBG.

Y a-t-il un âge requis ?

Non. Nous faisons correspondre la façon dont nous traitons nos patients à leur niveau de maturité.

Après avoir décidé que je suis intéressé par un traitement par MIBG pour mon enfant, que se passe-t-il ensuite ?
Nous examinerons les antécédents médicaux de votre enfant, les radiographies et les examens de laboratoire qui ont été effectués récemment, et nous discuterons du cas de votre enfant avec votre équipe médicale locale. De cette manière, nous pourrons déterminer au mieux si le traitement par MIBG est la meilleure option pour votre enfant et, dans l’affirmative, comment faire en sorte que son expérience ici soit réussie. Cette rencontre a lieu environ 3 à 4 semaines avant le traitement par MIBG. Vous et votre enfant rencontrerez également, en face à face, toute notre équipe deux semaines avant le traitement pour vous assurer que tous vos besoins peuvent être satisfaits et que votre enfant peut gérer les nombreux aspects parfois difficiles du traitement MIBG.

Que se passe-t-il pendant le traitement ?

Votre enfant sera admis la veille du traitement pour s’habituer à la salle MIBG et pour que nos infirmières apprennent à mieux le connaître. Le matin où le MIBG est administré, un cathéter urinaire sera placé pour drainer toute urine qui pourrait contenir de la radioactivité après l’administration du MIBG. Ce cathéter restera en place pendant environ 3 à 4 jours. Des médicaments pour contrôler les nausées et pour protéger la glande thyroïde seront mis en place. Le MIBG I-131 sera ensuite administré par voie intraveineuse pendant environ deux heures. Votre enfant sera surveillé de très près pour déceler tout effet secondaire pendant et plusieurs heures après la perfusion. Il s’agira notamment de nausées et d’une augmentation temporaire de la pression artérielle. Il restera dans notre salle spéciale MIBG pendant environ 3 à 5 jours, le temps que la dose de radiation s’estompe.

Un personnel est-il présent dans la salle à ce moment-là ?

Un personnel surveillera votre enfant pendant toute la durée de l’intervention. Le personnel entrera et sortira de la chambre pendant cette période. Le personnel comprend des infirmières, des médecins, des spécialistes de la radioprotection et des spécialistes de la vie de l’enfant.

La salle MIBG est-elle conçue comme n’importe quelle autre salle ou est-elle complètement différente ?

Cette salle est unique et répond à des normes de sécurité spécifiques pour assurer les meilleurs soins au patient et à sa famille, ainsi que pour assurer votre sécurité et celle de l’équipe qui s’occupe de votre enfant. La chambre est de la taille de 2 chambres d’hôpital et comprend une grande pièce qui sert de « suite » pour les parents. Autour du lit de votre enfant sont placées plusieurs protections en plomb conçues pour vous protéger, vous et l’équipe de votre enfant, de toute radiation pouvant provenir de votre enfant pendant le traitement. Tout ce dont le patient a besoin se trouve dans la chambre, même une salle de bains privée. La chambre est configurée de manière à ce qu’il y ait suffisamment de place pour que les infirmières et les autres membres du personnel médical puissent travailler. Les parents pourront dormir dans la suite attenante. Il y a également un équipement audio-visuel que vous pouvez contrôler depuis l’extérieur de la chambre si vous voulez mettre des jeux ou des films pour votre enfant ou changer de chaîne pour lui. Il y aura une surveillance vidéo et audio de jour comme de nuit, ainsi qu’une communication bidirectionnelle entre votre zone de sommeil et la chambre de votre enfant en cas de problème.