La décision est tombée du ciel. « Votre mari ne va pas aller mieux, donc nous ne pouvons pas continuer les services », a dit un ergothérapeute à Deloise « Del » Holloway début novembre. « Medicare ne va pas payer pour cela. »

La thérapeute a remis à Del un avis expliquant pourquoi l’agence de santé à domicile qu’elle représentait mettait fin aux soins dans les 48 heures. « Enseignement terminé », concluait-elle. « Plus de soins pratiques qualifiés. L’épouse déclare qu’elle sait faire des exercices. »

Ce fut un choc. En mai 2017, à l’âge de 57 ans, Anthony Holloway a reçu un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique) : L’homme de Frederick, dans le Maryland, ne peut pas marcher, sortir du lit ou respirer par lui-même (il est sous respirateur). Il ne peut pas utiliser les toilettes, se laver ou s’habiller tout seul. Des thérapeutes aidaient Anthony à maintenir sa force, dans la mesure du possible, depuis deux ans.

« C’est totalement inhumain de faire quelque chose comme ça », a déclaré Del. « Je ne peux pas verbaliser à quel point cela vous met en colère. »

Pourquoi ce licenciement brutal ? SpiriTrust Lutheran, qui fournit des services aux personnes âgées en Pennsylvanie et dans le Maryland, a déclaré qu’il ne pouvait pas commenter la situation en raison des lois sur la confidentialité. « Dans chaque situation de client, SpiriTrust Lutheran s’engage à assurer la sécurité et le bien-être de la personne », a écrit Crystal Hull, vice-présidente de la communication, dans un courriel.

Mais sa décision intervient alors que les agences de santé à domicile à travers le pays sont aux prises avec un changement important à partir du 1er janvier dans la façon dont Medicare paie les services. (Les plans Medicare Advantage de type soins gérés ont leurs propres règles et ne sont pas affectés.)

Les agences réagissent de manière agressive, selon de multiples entretiens. Ils réduisent les thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques pour les patients. Elles licencient des thérapeutes. Et ils suggèrent que Medicare ne couvre plus certains services et mettent carrément fin aux services pour certains patients gravement malades depuis longtemps.

En tout, environ 12 000 agences de soins à domicile (la plupart à but lucratif) ont fourni des soins à 3,4 millions de bénéficiaires de Medicare en 2017, l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles.

Pour avoir droit aux services, une personne doit être confinée à domicile et avoir besoin de soins qualifiés intermittents (moins de huit heures par jour) dispensés par des infirmières ou des thérapeutes.

Auparavant, les tarifs de santé à domicile de Medicare reflétaient la quantité de thérapie délivrée : Plus de visites signifiaient des paiements plus élevés. Maintenant, la thérapie n’est pas explicitement prise en compte dans le système de remboursement de Medicare, connu sous le nom de Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

Au lieu de cela, les paiements sont basés sur le diagnostic sous-jacent du patient, la présence d’autres conditions médicales compliquées, le degré d’affaiblissement du patient, le fait qu’il soit orienté vers les services après une hospitalisation ou un séjour dans un centre de réadaptation (les paiements sont plus élevés pour les personnes sortant d’institutions) et le moment où les services sont fournis (les paiements sont plus élevés pendant les 30 premiers jours et moins élevés par la suite).

Les agences ont maintenant une incitation financière plus forte pour servir les patients qui ont besoin d’une thérapie à court terme après un séjour à l’hôpital ou dans un centre de réadaptation, a déclaré Kathleen Holt, directrice associée du Center for Medicare Advocacy. Seront également attrayants les patients qui ont besoin de soins infirmiers pour des conditions complexes telles que des plaies post-chirurgicales.

Dans le même temps, il y a moins d’incitations à servir les patients qui ont besoin d’une thérapie physique, ergothérapeutique et orthophonique approfondie.

Le nouveau système encourage une évaluation « holistique » des besoins des patients, et il existe des preuves convaincantes que les agences de santé à domicile fournissaient parfois trop de thérapie dans le cadre du système précédent de Medicare, a déclaré Jason Falvey, chercheur postdoctoral dans la division de gériatrie de la Yale School of Medicine. Entre 2000 et 2016, les services de thérapie à domicile de Medicare ont grimpé de 112%, selon les données les plus récentes publiées par la Commission consultative des paiements de Medicare.

Mais le risque maintenant est que trop peu de thérapie soit offerte, a dit Falvey.

« Nous sommes très préoccupés par ce potentiel », a déclaré Kara Gainer, directrice des affaires réglementaires de l’American Physical Therapy Association.

Les premiers rapports du terrain corroborent les raisons de s’inquiéter.

L’automne dernier, l’Association nationale des soins à domicile et des soins palliatifs a demandé à 1 500 agences comment les pratiques changeraient dans le cadre du PDGM. Un tiers d’entre eux ont répondu « catégoriquement, de manière générale, nous allons réduire nos services de thérapie », a déclaré William Dombi, président de l’association.

Dombi a déclaré que son groupe a informé les agences que ces réductions « ne sont peut-être pas une bonne décision » sur le plan médical (les patients pourraient se détériorer sans thérapie et se retrouver aux urgences ou à l’hôpital) ou « d’un point de vue commercial ». (Si davantage de patients finissent par se détériorer et se rendent aux urgences ou sont hospitalisés, cela donnera une mauvaise image des agences et pourrait affecter les références.)

L’American Occupational Therapy Association mène également une enquête auprès de ses membres. Sur la base de 526 réponses à ce jour, des ergothérapeutes et des assistants sont licenciés, on leur demande de diminuer le nombre de visites aux clients et on leur ordonne de fournir des services pendant moins de 30 jours, a déclaré Sharmila Sandhu, vice-présidente des affaires réglementaires.

Dans un courriel, un porte-parole des Centers for Medicare & Medicaid Services a déclaré que l’agence fédérale « surveille la mise en œuvre du PDGM, y compris la fourniture de services de thérapie, au niveau national, régional, étatique et de l’agence ». (Un système similaire pour les établissements de soins infirmiers qualifiés qui fournissent une réadaptation a été mis en œuvre en octobre.)

« Nous ne nous attendons pas à ce que les agences de santé à domicile ne fournissent pas suffisamment de soins ou de services ; réduisent le nombre de visites en réponse au paiement ; ou déchargent de manière inappropriée un patient recevant des services de santé à domicile Medicare, car cela constituerait des violations des conditions de participation », a écrit le porte-parole.

Pourtant, c’est ce qui semble se produire.

Carrie Madigan, une ergothérapeute qui travaillait pour Kindred at Home à Omaha, dans le Nebraska, a déclaré qu’elle avait été licenciée en novembre lorsque la société – le plus grand fournisseur américain de soins à domicile – a supprimé des postes de thérapeute dans tout le pays. Son agence a perdu quatre ergothérapeutes et trois kinésithérapeutes l’année dernière alors qu’elle a procédé à des licenciements et réduit les visites thérapeutiques en prévision du PDGM, dit-elle.

Un porte-parole de l’entreprise a écrit dans un courriel que Kindred at Home ne discute pas des décisions en matière de personnel. La personne a maintenu que son « objectif a toujours été, et restera, de fournir les bons soins au bon moment pour nos patients. »

Plusieurs grandes agences ont déclaré qu’elles s’étaient largement préparées à la PDGM. Le Visiting Nurse Service de New York a formé des accompagnateurs pour travailler avec les patients des services de santé à domicile de Medicare et apporte des équipements de surveillance à distance au domicile des personnes pour suivre leurs progrès, a déclaré Susan Northover, vice-présidente principale des services de soins aux patients. L’agence a fourni des services de santé à domicile à plus de 30 000 bénéficiaires de Medicare dans la ville de New York et ses environs l’année dernière.

Dans le cadre du PDGM, il existe 432 façons de classer les patients. Pour chacune, le groupe recommande « la durée pendant laquelle nous pensons qu’un patient devrait recevoir des soins », sur la base d’une analyse approfondie des données historiques, a déclaré Northover. « Je ne vois absolument aucun changement dans la façon dont nous fournirons la thérapie à l’avenir. »

Encompass Health de Dallas sert environ 45 000 patients de santé à domicile dans 33 États, la plupart d’entre eux étant couverts par Medicare. Elle utilise un outil d’intelligence artificielle pour prédire le type de services, et leur nombre, dont les patients auront besoin. « Nous avons pu éliminer certaines visites gaspillées » et devenir plus efficaces, a déclaré Bud Langham, directeur de la stratégie et de l’innovation.

Langham s’est dit perturbé par les rapports qu’il entendait selon lesquels « les agences adoptent une approche très draconienne de la PDGM. »

« C’est dangereux, et cela va conduire à de pires résultats », a-t-il dit.

À Frederick, dans le Maryland, les Holloways se débattent depuis que SpiriTrust a mis fin aux services d’Anthony le 11 novembre. Quatre autres agences ont rejeté Anthony comme patient. Sans aide pour étirer ses membres et renforcer ses muscles centraux, il souffre davantage et a quatre nouvelles escarres sur le dos.

« Il développe une scoliose, et il s’affaisse dans son fauteuil roulant », a déclaré Del. « Et il n’arrive pas à être confortable la nuit. Nous passons des heures à essayer de le repositionner pour qu’il puisse dormir. »

Avant que ses services ne soient coupés, Anthony recevait trois heures de physiothérapie, deux heures d’ergothérapie, une heure d’orthophonie par semaine, plus une visite toutes les deux semaines d’une infirmière autorisée.

Dans un courriel, Hull, de SpiriTrust, a écrit que « des plans de soins individualisés sont élaborés en fonction des besoins de chaque client » et que « PDGM n’a influencé aucune décision prise spécifiquement pour le plan de soins de ce client particulier. »

Avant de prendre sa retraite en 2016 en raison d’une mauvaise santé, Anthony était chef de la police du Bureau américain de la gravure et de l’impression. « Il me semble que personne ne se soucie de ce qui m’arrive », m’a-t-il dit. « Cela me fait me sentir terrible – affreux, moins qu’humain. »

Plusieurs fois, les prestataires de soins de santé ont suggéré qu’Anthony déménage dans une maison de soins infirmiers, a déclaré Del.

« Il devrait aller dans un établissement de ventilation, et il n’y en a qu’un dans ma région, et tout le monde dedans était vraiment vieux et drogué quand je l’ai visité », a-t-elle dit. « Comment peut-il vivre dans un tel endroit alors qu’il ne peut pas utiliser ses bras ou ses mains ou actionner un bouton d’appel ? »

Il y a une lueur d’espoir. Quelques jours avant que je ne m’entretienne avec le couple, une cinquième agence de soins à domicile a déclaré qu’elle allait mettre en place des services : deux heures chacune de physiothérapie et d’ergothérapie, une heure d’orthophonie et une heure pour une aide à domicile chaque semaine.

« Je suis soulagé, mais j’ai aussi l’impression de marcher sur des œufs, dit Del, puisqu’ils peuvent mettre fin à votre contrat à tout moment. »