Préoccupations éthiques
À ce stade, deux questions éthiques clés en médecine, la bienfaisance et la non-malfaisance, sont considérées. La non-malfaisance exige que l’on ne nuise pas intentionnellement aux patients, que ce soit par des actes d’omission ou de commission. La bienfaisance est une action qui est faite pour bénéficier, le principe étant d’agir dans le meilleur intérêt du patient. Les greffes de main peuvent potentiellement permettre une amélioration de la fonctionnalité, de l’image de soi et un éventuel retour au travail pour le patient, remplissant ainsi l’obligation de bienfaisance. Cependant, contrairement à la SOT, qui sauve incontestablement des vies, les bénéfices variables reposent sur l’individu. Compte tenu des risques d’immunosuppression et de la grande variété de prothèses, il est difficile de démontrer que les bénéfices l’emportent sur les risques. En outre, le délai entre l’opération et les résultats fonctionnels doit être apprécié, avec une latence pouvant aller jusqu’à 18 mois avant que les avantages ne soient constatés, en raison de la régénération neuronale.
L’avancement des prothèses myoélectriques sophistiquées pèse également contre l’ATC.10 Les futures prothèses biointégrées assumeront les avantages de l’ATC sans le risque. Les sceptiques estiment qu’il faudra de nombreuses années avant que leurs résultats fonctionnels puissent être comparables et soulignent qu’elles sont coûteuses car les coûts de développement ne seront pas compensés par le nombre relativement faible de patients qui en auront besoin.
Compte tenu du climat financier actuel, le rapport coût-efficacité des soins de santé est sous les feux de la rampe. La transplantation de la main implique un suivi à vie de haut niveau de la part d’un service multidisciplinaire. Une étude de Chung et al suggère que 62% du coût estimé à 530 000 $ pour une seule transplantation de main est lié à la gestion postopératoire et à l’immunosuppression à vie.11 Ce coût doit être compensé par le bénéfice du retour au travail du patient et comparé au coût d’une prothèse à vie, qui sont estimés à 21 000 $ et 41 000 $ respectivement.11 Lors de l’évaluation des années de vie corrigées de la qualité (une mesure du fardeau de la maladie prenant en compte la qualité et la quantité de vie vécue), il a été suggéré que celles pour une prothèse l’emportent sur celles pour une greffe de main.11
Le test de Carroll mesure la capacité des patients à effectuer des tâches nécessitant une combinaison de fonctions motrices, de mobilité et de sensations. Lors de l’examen de suivi à 8 et 6 ans des 2 premiers greffés de la main américains, leurs scores ont été considérés comme passables à 72/99 et 55/99, tous deux dépassant les résultats attendus pour une prothèse de 20-30/99.12 En outre, si les prothèses visent à rendre une certaine fonctionnalité, elles sont insuffisantes sur de nombreux fronts. Un greffé de la main a déclaré qu’avant la greffe, l’incapacité de tenir sa famille l’avait conduit à un sentiment de perte.13 Cela indique que la greffe aide fonctionnellement tout en soulageant simultanément les sentiments de perte et de chagrin.
Si les principes de bienfaisance et de non-malfaisance sont nos seuls guides éthiques, la greffe de la main serait refusée simplement sur la base de faire le moins de mal possible. Au lieu de cela, nous posons la question : Qui détermine le bénéfice ? En substance, seul un chirurgien ayant subi des amputations bilatérales de la main pourrait fournir un aperçu adéquat. Si la société ou les chirurgiens rejetaient tous les patients pour une CTA, cela pourrait être considéré comme paternaliste, un point de vue moins favorable alors qu’un respect croissant est accordé à l’autonomie du patient.
Les patients capables ont le droit de déterminer ce qui arrive à leur corps ; un individu a le droit de prendre une décision éclairée. Les partisans de la transplantation de la main soutiennent que c’est l’argument éthique central. La littérature suggère que la transplantation de la main restaure les fonctions motrices et sensorielles ainsi que l’image de soi.12,14-19 En fait, le degré de fonction est comparable et potentiellement meilleur que la réimplantation de la main après amputation, qui est plus favorable que les prothèses.20 Dans cette cohorte spécifique, la qualité de vie l’emporte sur la quantité.
Le deuxième principe éthique qui l’emporte sur le paternalisme est le double effet. Il met en balance les principes de gain et de préjudice, en concluant que tant que l’intention première est bonne/bénéfique, alors on peut procéder. Comme le but ultime de l’opération et du chirurgien est le bénéfice pour le patient, le préjudice de l’immunosuppression n’est pas intentionnel. Le poids du bénéfice dépend toutefois de chaque patient, car un patient peut être satisfait d’une fonction motrice limitée, mais un autre peut décider que le bénéfice n’est pas suffisant pour justifier l’opération.2 En raison du manque d’informations sur le suivi, cet équilibre n’est pas une possibilité réaliste7. La plus longue durée de suivi actuelle est de 12 ans et, à mesure que le réservoir de littérature s’améliore au niveau international, nous pouvons fournir des informations plus précises aux patients, facilitant ainsi l’autonomie et le consentement éclairé.
Il est intéressant de noter que, bien que la littérature accumulée sur la transplantation de la main concernant l’immunosuppression ne suggère aucune différence, les risques de l’immunosuppression sont bien documentés dans la SOT, de sorte que les patients ont accès à une estimation des risques. Deux études ont examiné l’évaluation des risques perçus par les individus en matière d’immunosuppression. L’une a analysé le grand public et les personnes ayant subi des transplantations21 tandis que l’autre étude a considéré le grand public, les personnes ayant subi une transplantation d’organe et les amputés.22 Dans les deux études, tous les groupes ont accepté la même quantité de risque pour la transplantation de la double main, indépendamment de l’expérience antérieure avec l’immunosuppression.21,22
Les développeurs de l’instrument de Louisville pour la transplantation ont examiné la perception du risque par les patients. Une étude s’est enquise de la transplantation faciale dans trois populations étudiées23 mais les résultats sont transférables. Lorsque les auteurs ont fourni des détails sur 20 effets secondaires de l’immunosuppression, 77 % des personnes défigurées, 93 % des personnes ayant subi une greffe de rein et 86 % des personnes témoins en bonne santé étaient prêtes à subir une greffe de visage.23 Inversement, lorsque les auteurs ont indiqué un taux d’échec de 50 %, 71 % des personnes défigurées, 88 % des personnes ayant subi une greffe de rein et 87 % des personnes témoins étaient prêtes à subir une greffe de visage. Tous les groupes ont donc démontré leur capacité à prendre une décision éclairée.
C’est ici que nous introduisons une nouvelle considération éthique qui a émergé avec l’avènement de l’OTC : le concept d’identité. Les SOT ne sont intrinsèquement pas exposés en public et ne deviennent donc pas le sujet de l’opinion publique ou de la stigmatisation. Cependant, nos mains jouent un rôle important dans l’identité personnelle et l’image corporelle. Une greffe de main est soumise à une visualisation constante à la fois par le receveur et par le public, ce qui soulève des problèmes psychologiques potentiellement graves.
La plus grande crainte peut être que si les individus ne peuvent pas assimiler la main comme la leur, ils pourraient faire face à un rejet psychologique de la greffe.7 Cela a été démontré par le premier receveur d’une greffe de main à Lyon, qui s’est dissocié des greffons et a fait retirer la greffe.1 Cela a conduit de nombreux centres comme Louisville aux États-Unis24 à avoir des évaluations psychologiques strictes des receveurs. Dans un article de Klapheke et al, les données de dépistage de 213 receveurs potentiels ont été présentées, dont 9 ont été identifiés comme des candidats appropriés qui ont déclaré qu’ils se sentiraient physiquement et psychologiquement propriétaires de la main transplantée.25 Le patient doit intégrer la transplantation au concept de soi.26,27
Les opposants à la transplantation de la main se demandent si un receveur peut jamais faire face à l’idée d’avoir les mains de quelqu’un d’autre comme les siennes. Considéreraient-ils qu’il s’agit de leurs propres mains ou verraient-ils les mains de quelqu’un d’autre toucher leur corps ? La couleur de la peau ou les tatouages affecteraient-ils leur perception ?28,29
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