DISCUSSION

Pendant la période d’étude, SOREHAND était un forum de discussion animé axé sur un ensemble relativement spécifique de problèmes médicaux, principalement chez les personnes présentant des symptômes au niveau des extrémités supérieures. Les participants décrivaient leurs symptômes et cherchaient des conseils, du réconfort et du soutien. De nombreuses demandes d’informations étaient crédules, peu critiques, voire désespérées. Un contributeur a écrit : « Si un chaman peut soulager ma douleur sans me faire vomir, je suis prêt à essayer sa méthode. »

En réponse, de nombreuses informations ont été proposées, souvent sous forme de conseils personnels. La plupart des messages fournissant des informations sur un sujet médical ont été rédigés par des personnes sans formation médicale professionnelle, comme le prédisait notre première hypothèse. Dans notre échantillon, 5,3 % des messages ont été écrits par des prestataires de soins de santé et seulement 0,3 % par des médecins. Les conseils proposés étaient souvent peu fondés sur la science biomédicale ou les pratiques médicales reconnues. Dans 60 % des messages, la source d’information était uniquement l’expérience personnelle. Un peu plus d’un tiers des messages recommandaient des interventions non conventionnelles pour les douleurs des membres supérieurs, comme l’acupuncture, l’aromathérapie, le Qi Gong, l’homéopathie et le Jin Shin Jytsu. Ces résultats soutiennent notre deuxième hypothèse.

Typiquement, un nouveau membre du groupe de discussion décrivait un ou deux symptômes et suscitait de nombreuses réponses sur la nature du problème et la meilleure façon de le gérer. Par exemple, un nouvel arrivant a écrit : « J’ai ce que je pense être les débuts du syndrome du tunnel de Carple ou peut-être une tendinite dans ma main gauche à cause de mon habitude/addiction à l’ordinateur. » Un répondant a préconisé l’utilisation de gants spéciaux, tandis qu’un autre a examiné un manuel de méthodes de traitement par myothérapie. Dans ce cas, le diagnostic, le traitement et l’attribution à l’utilisation de l’ordinateur ne semblent pas avoir été vérifiés. De même, un autre contributeur a écrit : « Ce que j’ai développé n’est pas du tout dans mes poignets. J’ai mal aux coudes, et les muscles qui descendent le long de mes bras deviennent douloureux. Je ne peux pas soulever de choses lourdes et j’ai commencé à réduire le temps passé devant l’ordinateur ». Un répondant a écrit : « C’est une tendinite ou une douleur myofasciale de base. J’ai eu quelque chose de très similaire. Cela pourrait être lié au syndrome du défilé thoracique. »

En général, les contributeurs semblaient supposer que ce qui était dit par d’autres contributeurs était vrai, et il y avait une absence flagrante d’évaluation critique des conclusions tirées. Par exemple, un contributeur a écrit :  » J’ai déménagé pendant le week-end et j’ai pensé que je ne serais pas très utile pour déballer les cartons, etc. J’ai déplacé beaucoup de cartons, transporté des choses d’un endroit à l’autre, monté des étagères (c’est-à-dire que j’ai vissé beaucoup de vis), et tout cela sans me faire mal. Dès que je me suis remis au travail et que j’ai commencé à taper, j’ai senti les choses recommencer à me faire mal. Je suppose qu’il s’agissait d’utiliser différents muscles, tendons, etc. et de les faire bouger de différentes manières. » Personne n’a remis en question ces conclusions, bien que d’autres explications aient pu être déduites des faits énoncés.

Parmi les messages qui contenaient des informations médicales, près de 10 % comprenaient des plaintes concernant les soins médicaux. Certains exprimaient de la frustration :  » La dernière année environ de flipper de médecins m’a laissé frustré par le peu que la médecine a à offrir « , et  » J’ai trouvé que les médecins sont à peu près inutiles. Ils coûtent beaucoup d’argent et connaissent moins bien les spécificités de votre corps qu’un bon kinésithérapeute. Les médecins ne passent tout simplement pas assez de temps avec leurs patients (ils gagnent trop d’argent pour nous traiter comme des individus). » Certains ont exprimé leur colère : « La morale de l’histoire est… consultez un ostéopathe avant de laisser les bouchers vous découper ! » ou « Je suis en colère parce que c’est une zone de bricolage » ou « Les médecins ne sont pas des dieux ». Certains ont exprimé leur méfiance :  » La raison pour laquelle ils font un EMG est que c’est si douloureux qu’ils espèrent que vous renoncerez à votre demande d’indemnisation pour accident du travail.  » Les messages des médecins peuvent être rares dans les forums tels que celui-ci parce qu’ils ont l’impression que leur contribution n’est pas la bienvenue.

Plusieurs problèmes méthodologiques limitent les inférences qui peuvent être tirées de nos résultats. Premièrement, nous avons caractérisé les conseils médicaux comme conventionnels ou non conventionnels plutôt que d’évaluer leur efficacité ou leur sécurité. Ces dernières caractéristiques sont d’un plus grand intérêt, mais il était impossible de les évaluer en raison de l’absence de données rigoureuses concernant la plupart des interventions pour les symptômes des membres supérieurs.

De même, nous n’avons pas pu évaluer la pertinence médicale des conseils donnés, ni évaluer les risques et les avantages de la conformité. La plupart des interventions recommandées étaient peu coûteuses et n’incluaient pas de chirurgie. Dans certains cas, une thérapie plus agressive aurait pu présenter moins de risques, comme la chirurgie après un essai de traitement conservateur pour le syndrome du canal carpien afin de prévenir des lésions nerveuses permanentes. L’incapacité d’évaluer le bénéfice ou le risque des recommandations est une autre limite des résultats de cette étude.

Une limite connexe était notre incapacité à vérifier l’identité et les motifs des auteurs, au-delà de l’auto-identification qu’ils ont fournie. Nous avons identifié 41 messages (2,5 % du total) comme étant rédigés par des vendeurs intéressés par la vente de produits ; cependant, il est possible que d’autres messages aient été rédigés avec une intention commerciale cachée, ou pour faire avancer d’autres agendas. Il y avait si peu de messages écrits par des personnes ayant une formation professionnelle que lorsqu’on les a stratifiés par source et type d’information, les catégories étaient trop petites pour fournir des informations significatives.

Nos observations peuvent être comprises dans au moins deux contextes : l’huile de serpent et l’auto-assistance. L’huile de serpent est un terme appliqué à la désinformation médicale, et par extension aux produits médicaux dont l’efficacité ou la sécurité n’est pas prouvée. Bien que l’expression « huile de serpent » désigne une tromperie délibérée, les informations erronées et les produits non éprouvés peuvent être diffusés pour de nombreuses raisons : une erreur de bonne foi, le désir de promouvoir un programme particulier ou une idéologie, ou encore le désir de réaliser des bénéfices commerciaux. L’huile de serpent a une longue histoire dans le domaine de la santé, allant de la promotion de remèdes nutritionnels douteux21 aux thérapies non conventionnelles telles que les champs électromagnétiques22, en passant par les traitements contre l’arthrite23, les allergies24, le cancer25 et le sida26. L’huile de serpent peut prospérer dans des situations où la médecine conventionnelle a peu à offrir, où les données scientifiques sont équivoques ou où les patients sont désespérés, comme l’a démontré l’épisode du Laetrile dans les années 1970 et 198027. Dans ce contexte, la nouveauté d’Internet ne réside pas tant dans le potentiel de diffusion de l’huile de serpent, un phénomène de longue date, mais dans la rapidité, la portée géographique et le faible coût sans précédent avec lesquels cela peut se produire.

Les groupes de discussion sur Internet peuvent également être compris dans la tradition des groupes d’entraide dans les soins de santé. Les groupes d’entraide, une tendance croissante aux États-Unis,28,29 varient considérablement en termes de style, de sujet et de format. Leurs caractéristiques communes sont une préoccupation partagée, l’autogestion, une idéologie démocratique et un statut sans but lucratif.30 Internet est bien adapté aux groupes d’entraide car il partage les caractéristiques de la démocratie et de l’autogestion. Certains babillards ont des modérateurs qui peuvent bloquer les messages d’une source particulière si cela est jugé nécessaire, mais en général, les « règles » sont déterminées par ceux qui écrivent les messages.

L’impact des groupes d’entraide sur leurs membres est difficile à évaluer. Peu d’études les ont formellement évalués et des résultats contradictoires sont apparus.27 Certains rapports anecdotiques font état d’un effet positif,27 mais ces rapports peuvent souffrir de diverses sources de biais positifs.29 Les effets positifs des groupes d’entraide peuvent inclure des informations utiles et un soutien émotionnel, tandis que les effets négatifs peuvent inclure une désinformation et le renforcement du handicap. Comme l’a écrit une personne affectée dans un message que nous avons examiné, SOREHAND  » a été une excellente éducation pour moi, mais je pense que cela me transforme en hypocondriaque. Est-ce que quelqu’un d’autre a les mains qui picotent en lisant la dose quotidienne ? ». L’efficacité de tels groupes, notamment dans le contexte d’Internet, reste à évaluer.

Plusieurs des participants ont fait état de symptômes qu’ils attribuaient à l’utilisation d’un clavier d’ordinateur, il semblait donc incongru qu’ils se tournent pour obtenir de l’aide vers une activité nécessitant davantage de frappe. Cela n’a pas échappé à un participant, qui a écrit : « Depuis le début, il m’a semblé extrêmement ironique que nous tous, les gens, soyons assis ici (et là) à faire ce qui nous fait mal pour parler de ce qui nous fait mal. »

La majorité des informations sur le forum que nous avons étudié traitaient de sujets liés à la médecine. Nos observations ont corroboré les préoccupations précédentes concernant l’exactitude, la pertinence et les sources d’information sur Internet. La plupart des conseils étaient donnés par des personnes n’ayant pas de formation ou d’accréditation professionnelle et se fondaient uniquement sur leur expérience personnelle. Bien que les coûts implicites des conseils que nous avons examinés soient généralement faibles, un tiers des interventions recommandées n’étaient pas conventionnelles. Les conseils fournis n’étaient pas individualisés et, bien que les recommandations ne soient généralement pas agressives, leur respect peut, dans certains cas, avoir augmenté le risque pour le patient ou causé un préjudice.

Les causes de la douleur des membres supérieurs sont diverses et incomplètement comprises. Les traitements conventionnels varient en efficacité, il n’est donc pas surprenant que les personnes affectées se tournent vers un moyen comme le tableau d’affichage SOREHAND pour obtenir de l’aide. Cependant, nos observations soutiennent la préoccupation selon laquelle un diagnostic et un traitement appropriés peuvent échapper aux participants à ces discussions sur le babillard électronique, à une échelle sans précédent.