En atterrissant à Édimbourg, en Écosse, il y a un mois, mon mari, Eric Haseltine, et moi-même avons été accueillis par de lourds nuages noirs et une pluie incessante. Mais la température était plus chaude que ce à quoi nous nous attendions et en récupérant notre voiture de location à l’aéroport, je me suis débarrassée des trois lourds manteaux d’hiver que j’avais mis les uns sur les autres pour me protéger du froid et je les ai posés sur le siège arrière. Alors que notre GPS nous guidait vers la vieille ville d’Édimbourg, mes yeux se sont ouverts largement d’émerveillement à la découverte des rues pavées avec de vieux bâtiments en pierre sombre menant à un magnifique château. C’était comme un retour à l’époque médiévale et je me suis sentie intriguée et étonnamment à l’aise, découvrant, alors qu’Eric et moi prenions une bouchée, que les Écossais étaient extrêmement amicaux. Notre plan était de nous rendre à Perth pour interviewer Joy Milne, une infirmière à la retraite qui peut sentir la maladie de Parkinson (PD), puis de retourner à Édimbourg pour interviewer le Dr Tilo Kunath qui fait des recherches sur les maladies neurodégénératives.
Les entretiens se sont révélés très instructifs :
L’odeur particulière de la maladie de Parkinson et sa cause possible
Lorsque nous sommes arrivés chez Joy à Perth, celle-ci nous a accueillis à bras ouverts et ses deux délicieux chiens nous ont apporté leurs jouets préférés. Après avoir joué avec les chiens de Joy, Eric, Joy et moi avons parlé de la capacité de Joy à détecter la maladie de Parkinson uniquement à l’odeur. Comme nous avons découvert la capacité synesthésique de Joy à dessiner et à sentir, Eric lui a demandé si elle pouvait dessiner les différents stades de la maladie de Parkinson qu’elle pouvait sentir. Elle l’a fait et Eric décrit cela dans son blog PT sur la synesthésie.
Joy a décrit comment l’odeur musquée et grasse de la MP a commencé 10 ans avant que son mari Les, un anesthésiste, ne soit diagnostiqué avec la MP. Les n’avait que 33 ans lorsque Joy a commencé à sentir ce changement et l’odeur corporelle s’est renforcée année après année. Plus de 10 ans plus tard, à l’âge de 45 ans, Les a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Joy a découvert, en participant à des réunions de soutien à la MP, qu’elle pouvait détecter la même odeur chez d’autres patients atteints de la MP.
Intéressant, l’odeur musquée que Joy sent ne provient pas des glandes sudoripares sous les bras, mais des glandes sébacées, typiquement à l’arrière du cou et sur le front et le cuir chevelu, ce qui donne un aspect cireux à la peau et des taches grasses et brillantes dans les cheveux. La zone autour des organes génitaux est également affectée par une lubrification accrue et des écoulements malodorants. Il y a également une augmentation de la salivation.
La recherche faite par Valentina S Arsic Arsenijevic et ses collègues, publiée dans BMC Dermatology en 2014 montre que le changement des neurotransmetteurs sécrétés par les neurones affectés par la MP pourrait stimuler la production de sébum par les glandes exocrines. Cette modification du sébum combinée à une accumulation de corps de Lewy dans la peau pourrait être le support parfait pour que certaines bactéries et levures lipophiles (levures Malassezia par exemple) se développent, modifiant ainsi le microbiome cutané de la personne. Les changements dans le microbiome, à leur tour, créent l’odeur unique de la MP et expliquent pourquoi l’odeur devient plus forte chaque année, car les colonies microbiennes prolifèrent avec l’aggravation de la maladie.
Joy travaille maintenant avec le professeur Perdita Barran de l’Université de Manchester pour confirmer que ce que Joy sent est vraiment lié à la MP. Barran a confirmé que Joy peut distinguer avec précision l’odeur des patients atteints de la MP de celle des autres patients. Jusqu’à présent, sur plus de 50 échantillons, Joy a été précis à 98 %.
Maintenant, Barran essaie de déterminer, par spectroscopie de masse, quels composés organiques volatils (COV) composent cette odeur de DP. Cette chasse aux COV est extrêmement difficile car, dans chaque prélèvement de peau, il y a jusqu’à 9 000 COV différents. L’étude de Barran se poursuit, mais à ce jour, Barran, avec l’aide de Joy, a isolé 10 composés qui pourraient être à l’origine de l’odeur de DP. Trois de ces composés proviennent de types spécifiques de levure. Il faudra encore quelques mois avant que les résultats de Barran ne soient publiés.
Joy Milne pourrait ne pas être le seul humain à avoir un don spécial pour sentir le DP. D’autres personnes se sont manifestées et décrivent comment elles aussi peuvent détecter la même odeur chez les personnes atteintes de DP, et ce qu’elles décrivent ressemble exactement à ce que Joy Milne décrit.
L’importance d’un diagnostic précoce
Si les patients atteints de la MP pouvaient être diagnostiqués tôt, peut-être 8 à 10 ans avant leur premier tremblement, grâce à l’odeur spécifique que leur corps dégage, pourraient-ils bénéficier d’un traitement qui arrête et même inverse les dommages neuronaux ?
Aucun des traitements de la MP largement disponibles actuellement ne peut arrêter ni inverser les dommages neuronaux. Mais comme nous le verrons dans mon billet suivant, « Nouvel espoir pour la maladie de Parkinson » avec une interview de Tilo Kunath de l’Université d’Édimbourg, de nouveaux traitements, peut-être très efficaces, sont actuellement testés dans des essais cliniques dans le monde entier.