Lorsqu’Adam Schoen a remarqué pour la première fois qu’il perdait le sens du goût, sa femme, Claire, n’était pas trop inquiète. Elle n’a pas non plus été effrayée peu après lorsqu’il a commencé à remarquer qu’il avait perdu l’équilibre. Elle n’a pas bronché lorsque l’oto-rhino-laryngologiste n’a pas trouvé de liquide dans la recherche d’Adam, ni même lorsque le neurologue a demandé une IRM.

Mais en juillet 2018, lorsque l’IRM est revenue, tout a changé. Elle montrait une masse près de la tige du cerveau d’Adam. C’était probablement un cancer, a dit le neurologue. Ils ont rapidement appris qu’il avait un médulloblastome, un type de tumeur cérébrale qui est le plus fréquent chez les enfants.

« Recevoir cette nouvelle a été un choc », dit Claire. « Nous étions terrifiés. »

Adam n’avait que 31 ans. Le couple avait célébré la naissance de leur fils, Théo, à peine neuf mois plus tôt. Ils étaient tous deux actifs et en bonne santé.

Devenir un aidant pour une tumeur cérébrale

Huit ans avant le diagnostic de médulloblastome d’Adam, Claire avait perdu son père d’un cancer du pancréas. Son cancer a été découvert à l’état d’outil, mais Claire dit que les soins qu’il a reçus à MDAnderson avaient été exceptionnels – à tel point que Claire et safamille avaient commencé à collecter des fonds pour MD Anderson.

Le diagnostic d’Adam a ramené Claire à cette époque. Elle s’imaginait veuve et mère célibataire à 34 ans. Le couple avait connu de nombreux hauts et bas. Ils avaient fait une fausse couche et leur maison avait été inondée deux fois lors des grandes tempêtes de pluie de Houston.

« J’ai lutté contre l’apitoiement pendant un moment », dit Claire. « Il me semblait que nous méritions une pause. Mais je sais que ce n’est pas nécessairement comme ça que ça fonctionne. »

Mais avec le temps, Claire a commencé à voir qu’elle pouvait utiliser les outils qu’elle avait appris pendant le traitement du cancer de son père pour aider Adam.

« Je ne suis pas vraiment du genre à penser que tout arrive pour une raison, mais je sais que vous pouvez apprendre de tout », dit Claire. « Et je savais que l’expérience de mon père m’avait beaucoup préparée au diagnostic de mon mari. »

Une équipe spécialisée dans le traitement des tumeurs cérébrales fait la différence

Après qu’Adam ait subi une opération du cerveau dans un autre hôpital de Houston, il est venu au MD Anderson pour une protonthérapie. Ce type de traitement par rayonnement très localisé attaquerait le cancer et protégerait le reste du cerveau d’Adam.

Lors du premier rendez-vous d’Adam, lui et Claire ont rencontré son équipe de soins multidisciplinaire, dirigée par le neuro-oncologue John de Groot, M.D., et le radio-oncologue Arnold dela Cruz Paulino, M.D..

A chaque fois qu’Adam a eu des complications, les spécialistes de son équipe de soins ont pu lui donner le bon traitement. Quand il a eu des problèmes avec ses plaquettes, il a été envoyé chez Vahid Afshar-Kharghan, M.D., qui a découvert qu’Adam avait un trouble sanguin sous-jacent – le purpura thrombocytopénique immunitaire.

« Nous avons réalisé que c’est pour cela que vous venez à MDAnderson », dit Claire. « Cela nous a fait sentir tellement chanceux que ce soit à moins de 30 minutes de chez nous. »

Accepter de l’aide pendant le traitement de la tumeur cérébrale

Pendant qu’Adam subissait le traitement, Claire a lutté pour équilibrer le stress qui en découlait. Dans une journée typique, elle déposait Théo à la garderie, se rendait à une réunion au travail, puis quittait le travail plus tôt pour emmener Adam à un rendez-vous.

« C’était un équilibre difficile, mais notre famille et nos amis se sont vraiment levés pour nous aider », dit-elle. « Il y avait tellement de choses qui se passaient que je n’avais pas la possibilité d’être timide pour accepter de l’aide. »

La famille et les amis, en particulier les parents d’Adam et la mère de Claire,
ont donné un coup de main pour le baby-sitting, la préparation des repas et les tâches ménagères.

« Les gens sont devenus vraiment créatifs », dit Claire, se souvenant des amisqui ont inscrit le couple à un service de ramassage et de dépôt de linge.

Après six semaines de traitements quotidiens de protonthérapie, Adam a commencé six rounds de chimiothérapie pour les médicaments lomustine, carboplatineet vincristine. Il est actuellement à mi-chemin de son traitement de chimiothérapie.

Un engagement à aider d’autres patients atteints de cancer

Avec la fin du traitement d’Adam en vue, Claire fait ce qu’elle peut pour aider d’autres patients atteints de cancer. Le 4 mai, elle participera à la première édition de Swim Across America — Houston Open Water Swim, une collecte de fonds au profit de l’oncologie pédiatrique et de la neuro-oncologie du MD Anderson.

Claire a entendu parler de l’événement pour la première fois lorsqu’elle a vu un prospectus lors d’un des rendez-vous d’Adam. Ancienne nageuse au lycée, Claire avait déjà participé à des nages de charité auparavant.

Elle a demandé au Dr de Groot de lui parler de l’événement. Elle a vu ses yeux s’illuminer lorsqu’il a expliqué qu’il était le capitaine de l’équipe du MD Anderson.

« L’événement semblait tout à fait dans mes cordes au départ, mais lorsque j’ai vu le Dr de Groot, qui est habituellement très stoïque, s’enthousiasmer à ce sujet, cela m’a donné encore plus envie de le faire », dit Claire. « J’ai trouvé génial que lui et son infirmière praticienne, Jennifer Johnson, se sentent suffisamment concernés pour participer à ce projet, après avoir déjà consacré tant de temps à leurs patients ». Adam a été impressionné, mais pas surpris, par le dévouement de sa femme à la cause. Tout au long de son traitement contre le cancer, Adam note que Claire s’est toujours surpassée, que ce soit en se rappelant de poser des questions qu’il avait oubliées lors d’un rendez-vous chez le médecin, en s’occupant de leur jeune fils ou en devenant amie avec tous les membres de son équipe de soins.

« Je ne suis pas surpris par tout cela », dit Adam. « Mais je suis fier d’elle. »

Swim Across America – Houston Open Water Swim aura lieu leSamedi 4 mai. Inscrivez-vous ou faites un don aujourd’hui.

Demandez un rendez-vous à MD Anderson en ligne ou en appelant le 1-877-632-6789.