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Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique chronologique qui affecte la capacité du cerveau à contrôler les cycles veille-sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie se sentent généralement reposées après le réveil, mais se sentent très somnolentes pendant la majeure partie de la journée. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir un sommeil irrégulier et interrompu qui peut impliquer des réveils fréquents pendant la nuit.

La narcolepsie peut grandement affecter les activités quotidiennes. Les gens peuvent s’endormir involontairement, même s’ils sont au milieu d’une activité comme conduire, manger ou parler. D’autres symptômes peuvent inclure une faiblesse musculaire soudaine pendant l’éveil, faisant boiter la personne ou l’empêchant de bouger (cataplexie) ; des images de rêves vifs ou des hallucinations ; et une paralysie totale juste avant de s’endormir ou juste après le réveil (paralysie du sommeil).

Dans un cycle de sommeil normal, une personne entre dans le sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) après environ 60 à 90 minutes. Les rêves se produisent pendant le sommeil paradoxal, et le cerveau maintient les muscles fl acides pendant cette phase du sommeil, ce qui empêche la personne d’extérioriser ses rêves. Les personnes atteintes de narcolepsie entrent souvent dans le sommeil paradoxal rapidement, dans les 15 minutes qui suivent l’endormissement. De même, une faiblesse musculaire ou une activité de rêve en sommeil paradoxal peuvent survenir pendant l’éveil ou être absentes pendant le sommeil. Cela permet d’expliquer certains symptômes de la narcolepsie.

Si elle n’est pas diagnostiquée ou traitée, la narcolepsie peut interférer avec les fonctions et le développement psychologiques, sociaux et cognitifs, et peut inhiber les activités scolaires, professionnelles et sociales.

Qui est le plus à risque de narcolepsie ?

La narcolepsie touche autant les hommes que les femmes. Les symptômes apparaissent souvent dans l’enfance, l’adolescence ou le début de l’âge adulte (de 7 à 25 ans), mais peuvent apparaître à tout moment de la vie. On estime qu’entre 135 000 et 200 000 personnes sont atteintes de narcolepsie aux États-Unis. Cependant, comme la condition n’est souvent pas diagnostiquée, le nombre peut être plus élevé. Parce que les personnes atteintes de narcolepsie sont souvent mal diagnostiquées, prises pour d’autres conditions telles que des troubles psychiatriques ou des problèmes émotionnels, il peut s’écouler des années avant qu’une personne obtienne un diagnostic correct.

Quels sont les symptômes ?

La narcolepsie est un problème qui dure toute la vie, mais elle ne s’aggrave généralement pas avec l’âge. Les symptômes peuvent s’améliorer partiellement avec le temps, mais ne disparaîtront jamais complètement. Les symptômes les plus classiques sont la somnolence diurne excessive, la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations. Bien que tout le monde ait une somnolence diurne excessive, seuls 10 à 25 % des personnes touchées présenteront tous les autres symptômes au cours de la maladie.

• Somnolence diurne excessive (SDE). Toutes les personnes atteintes de narcolepsie ont un SDE et c’est souvent le symptôme le plus évident. Le SDE se caractérise par une somnolence persistante, quel que soit le temps de sommeil de la personne. Cependant, la somnolence de la narcolepsie s’apparente davantage à une « crise de sommeil », c’est-à-dire qu’une sensation de somnolence envahissante survient rapidement. Entre les crises de sommeil, les personnes ont des niveaux de vigilance normaux, en particulier si elles font des activités qui maintiennent leur attention.
• Cataplexie. Cette perte soudaine de tonus musculaire alors que la personne est éveillée entraîne une faiblesse et une perte du contrôle volontaire des muscles. Elle est souvent déclenchée par des émotions fortes et soudaines telles que le rire, la peur, la colère, le stress ou l’excitation. Les symptômes de la cataplexie peuvent apparaître des semaines, voire des années après l’apparition du SDE. Certaines personnes peuvent n’avoir qu’une ou deux crises dans leur vie, tandis que d’autres peuvent avoir plusieurs crises par jour. Dans environ 10 % des cas de narcolepsie, la cataplexie est le premier symptôme à apparaître et peut être diagnostiquée à tort comme un trouble épileptique. Les crises peuvent être légères et n’impliquer qu’une sensation momentanée de faiblesse mineure dans un nombre limité de muscles, comme un léger affaissement des paupières. Les crises les plus graves entraînent un effondrement total du corps au cours duquel les personnes ne peuvent ni bouger, ni parler, ni garder les yeux ouverts. Mais même pendant les épisodes les plus graves, les personnes restent pleinement conscientes, ce qui distingue la cataplexie des évanouissements ou des crises d’épilepsie. La perte de tonus musculaire pendant la cataplexie ressemble à la paralysie de l’activité musculaire qui se produit naturellement pendant le sommeil paradoxal. Les épisodes ne durent que quelques minutes et se résolvent d’eux-mêmes presque instantanément. Bien qu’effrayants, ces épisodes ne sont pas dangereux tant que la personne trouve un endroit sûr où se réfugier.
• Paralysie du sommeil. L’incapacité temporaire de bouger ou de parler pendant le sommeil ou l’éveil ne dure généralement que quelques secondes ou minutes et est similaire aux inhibitions de l’activité musculaire volontaire induites par le sommeil paradoxal. La paralysie du sommeil ressemble à la cataplexie, sauf qu’elle se produit aux extrêmes du sommeil ; comme dans la cataplexie, la personne reste pleinement consciente. Même dans les cas graves, la cataplexie et la paralysie du sommeil ne produisent pas de dysfonctionnement permanent, et après la fin des épisodes, la personne retrouve rapidement sa pleine capacité à bouger et à parler.
• Hallucinations. Des images très vives et parfois effrayantes peuvent accompagner la paralysie du sommeil et se produisent généralement au moment où la personne s’endort ou se réveille. Le plus souvent, le contenu est principalement visuel, mais n’importe lequel des autres sens peut être impliqué.

Les symptômes supplémentaires de la narcolepsie comprennent :

• Sommeil fragmenté et insomnie. Bien que les personnes atteintes de narcolepsie soient très somnolentes pendant la journée, elles ont également des difficultés à s’endormir la nuit. L’insomnie, les rêves vifs, l’apnée du sommeil, l’externalisation des rêves et les mouvements périodiques des jambes peuvent interrompre le sommeil.
• Comportements automatiques. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent connaître des épisodes de sommeil temporaires qui peuvent être très brefs et ne durer que quelques secondes à la fois. Une personne s’endort pendant une activité (par exemple, manger ou parler) et poursuit automatiquement cette activité pendant quelques secondes ou minutes sans avoir conscience de ce qu’elle fait. Cela se produit le plus souvent lorsque les personnes sont engagées dans des activités habituelles telles que l’écriture ou la conduite. Ils ne se souviennent pas de leurs actions, et leurs performances sont presque toujours médiocres. Par exemple, leur écriture peut devenir un gribouillage illisible ou ils peuvent ranger des objets dans des endroits inhabituels et oublier ensuite où ils les ont mis. Si un épisode survient en conduisant, ils peuvent se perdre ou avoir un accident. Ils ont tendance à se réveiller de ces épisodes en se sentant rafraîchis et en constatant que leur somnolence et leur fatigue ont temporairement diminué.

Quels sont les types de narcolepsie ?

Il existe deux principaux types de narcolepsie :

• Narcolepsie de type 1 (anciennement appelée narcolepsie avec cataplexie). Ce diagnostic était basé sur le fait que la personne avait de faibles niveaux d’une hormone cérébrale (hypocrétine) ou qu’elle présentait une cataplexie et une somnolence diurne excessive lors d’un test spécial de sieste.
• Narcolepsie de type 2 ? (anciennement appelée narcolepsie sans cataplexie). Les personnes atteintes de cette maladie présentent une somnolence diurne excessive, mais ne souffrent généralement pas de faiblesse musculaire d’origine émotionnelle. Ils ont généralement des symptômes moins intenses et présentent des taux anormaux d’hypocrétine, une hormone cérébrale.

Une affection connue sous le nom de narcolepsie secondaire peut résulter d’une lésion de l’hypothalamus, une région profonde du cerveau qui aide à réguler le sommeil.En plus de présenter les symptômes typiques de la narcolepsie, les personnes peuvent également avoir des problèmes neurologiques graves et dormir pendant de longues périodes (plus de 10 heures) chaque nuit.

Qu’est-ce qui cause la narcolepsie ?

La narcolepsie peut avoir plusieurs causes.

Presque toutes les personnes atteintes de narcolepsie qui ont une cataplexie ont des niveaux extrêmement bas d’hypocrétine, une substance chimique naturelle, qui favorise l’éveil et régule le sommeil paradoxal. Les niveaux d’hypocrétine sont généralement normaux chez les personnes qui souffrent de narcolepsie sans cataplexie.

Bien que la cause de la narcolepsie ne soit pas entièrement comprise, les recherches actuelles suggèrent qu’elle pourrait résulter d’une combinaison de facteurs qui agissent ensemble pour produire un manque d’hypocrétine. Ces facteurs sont :

• Troubles auto-immuns. Lorsque la cataplexie est présente, la cause est le plus souvent la perte des cellules cérébrales productrices d’hypocrétine. Bien que la raison de cette perte de cellules soit inconnue, elle semble être liée à des perturbations du système immunitaire. Les troubles auto-immuns surviennent lorsque le système immunitaire de l’organisme se retourne contre lui-même et attaque par erreur des cellules ou des tissus sains. Les chercheurs pensent que chez les personnes atteintes de narcolepsie, le système immunitaire de l’organisme attaque sélectivement les cellules cérébrales contenant de l’hypocrétine en raison d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.
• Antécédents familiaux. La plupart des cas de narcolepsie sont sporadiques, ce qui signifie que la maladie se manifeste chez des personnes sans antécédents familiaux connus. Cependant, des clusters apparaissent parfois dans les familles : jusqu’à 10 % des personnes diagnostiquées narcoleptiques avec cataplexie déclarent avoir un parent proche présentant des symptômes similaires.
• Lésions cérébrales. Plus rarement, la narcolepsie résulte d’une lésion traumatique des parties du cerveau qui régulent l’éveil et le sommeil paradoxal ou de tumeurs ou d’autres maladies dans les mêmes régions.

Comment la narcolepsie est-elle diagnostiquée ?

Un examen clinique et une histoire médicale détaillée sont essentiels pour le diagnostic et le traitement de la narcolepsie. Le médecin peut demander aux personnes de tenir un journal du sommeil dans lequel elles notent les heures de sommeil et les symptômes pendant une période d’une à deux semaines. Bien qu’aucun des principaux symptômes ne soit propre à la narcolepsie, la cataplexie est le plus spécifique et n’apparaît dans presque aucune autre maladie.

Un examen physique permet d’écarter ou d’identifier d’autres affections neurologiques pouvant être à l’origine des symptômes. Deux tests spécialisés, qui peuvent être réalisés dans une clinique des troubles du sommeil, sont nécessaires pour établir un diagnostic de narcolepsie :

• Polysomnographie (PSG ou étude du sommeil). La PSG est un enregistrement nocturne de l’activité cérébrale et musculaire, de la respiration et des mouvements oculaires. La PSG peut aider à révéler si le sommeil paradoxal se produit au début du cycle de sommeil et si les symptômes d’une personne sont la conséquence d’une autre condition telle que l’apnée du sommeil.
• Test de latence de sommeil multiple (MSLT). Le MSLT évalue la somnolence diurne en mesurant la rapidité avec laquelle une personne s’endort et si elle entre en sommeil paradoxal. Le lendemain du PSG, on demande à la personne de faire cinq courtes siestes espacées de deux heures au cours de la journée. Si la personne s’endort en moins de 8 minutes en moyenne au cours des cinq siestes, cela indique une somnolence diurne excessive. Cependant, les personnes atteintes de narcolepsie présentent également un déclenchement anormalement rapide du sommeil paradoxal. Si le sommeil paradoxal survient en moins de 15 minutes au moins deux fois sur cinq siestes et dans l’étude du sommeil de la nuit précédente, il s’agit probablement d’une perturbation causée par la narcolepsie.

Occasionnellement, il peut être utile de mesurer le taux d’hypocrétine dans le liquide céphalo-rachidien. Pour effectuer ce test, un médecin prélèvera un échantillon de liquide céphalo-rachidien à l’aide d’une ponction lombaire (également appelée ponction lombaire) et mesurera le taux d’hypocrétine-1.En l’absence d’autres conditions médicales graves, de faibles niveaux d’hypocrétine-1 indiquent presque certainement une narcolepsie de type 1.

Quels sont les traitements disponibles ?

Bien qu’il n’y ait pas de remède à la narcolepsie, certains des symptômes peuvent être traités avec des médicaments et des changements de style de vie.Lorsque la cataplexie est présente, la perte d’hypocrétine est considérée comme irréversible et à vie. La somnolence diurne excessive et la cataplexie peuvent être contrôlées chez la plupart des gens avec des médicaments.

Médicaments

• Modafinil. La première ligne de traitement est généralement un stimulant du système nerveux central tel que le modafinil. Le modafinil est généralement prescrit en premier car il crée moins de dépendance et a moins d’effets secondaires que les stimulants plus anciens. Pour la plupart des gens, ces médicaments sont généralement efficaces pour réduire la somnolence diurne et améliorer la vigilance.
• Stimulants de type amphétamine. Dans les cas où le modafi nil n’est pas efficace, les médecins peuvent prescrire des stimulants de type amphétamine, comme le méthylphénidate, pour soulager le SDE. Cependant, ces médicaments doivent être surveillés de près car ils ont de nombreux effets secondaires tels que l’irritabilité et la nervosité, l’agitation, les troubles du rythme cardiaque et la perturbation du sommeil nocturne. En outre, les professionnels de la santé doivent être prudents lorsqu’ils prescrivent ces médicaments, et les gens doivent être prudents lorsqu’ils les utilisent, car le potentiel d’abus est élevé avec toute amphétamine.
• Antidépresseurs. Deux classes d’antidépresseurs se sont avérées efficaces pour contrôler la cataplexie chez de nombreuses personnes : les tricycliques (dont l’imipramine, la désipramine, la clomipramine et la potriptyline) et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la noradrénaline et de la sérotonine (dont la venlafaxine, la fl uoxétine et l’atomoxétine). En général, les antidépresseurs produisent moins d’effets indésirables que les amphétamines. Cependant, des effets secondaires gênants apparaissent encore chez certaines personnes, comme l’impuissance, l’hypertension artérielle et les irrégularités du rythme cardiaque.
• Oxybate de sodium. L’oxybate de sodium (également connu sous le nom de gamma-hydroxybutyrate ou GHB) est approuvé par la Food and Drug Administration américaine pour traiter la cataplexie et la somnolence diurne excessive chez les personnes atteintes de narcolepsie. C’est un sédatif puissant qui doit être pris deux fois par nuit.En raison des problèmes de sécurité associés à l’utilisation de ce médicament, la distribution de l’oxybate de sodium est sévèrement limitée.

Changements du mode de vie

Pas toutes les personnes atteintes de narcolepsie peuvent constamment maintenir un état de vigilance tout à fait normal en utilisant les médicaments actuellement disponibles.Le traitement médicamenteux doit être accompagné de plusieurs changements du mode de vie. Les stratégies suivantes peuvent être utiles :

• Faire de courtes siestes. De nombreuses personnes font des siestes courtes et régulières à des moments où elles ont tendance à se sentir plus endormies.
• Maintenir un horaire de sommeil régulier.
• Se coucher et se lever à la même heure chaque jour, même le week-end, peut aider les gens à mieux dormir.
• Éviter la caféine ou l’alcool avant le coucher. Les personnes doivent éviter l’alcool et la caféine plusieurs heures avant le coucher.
• Évitez de fumer, surtout la nuit.
• Faites de l’exercice quotidiennement. Faire de l’exercice pendant au moins 20 minutes par jour 4 à 5 heures avant le coucher améliore également la qualité du sommeil et peut aider les personnes atteintes de narcolepsie à éviter la prise de poids.
• Évitez les repas lourds et copieux juste avant le coucher. Manger trop près de l’heure du coucher peut rendre le sommeil plus difficile.
• Détendez-vous avant de vous coucher. Des activités relaxantes, comme un bain chaud avant le coucher, peuvent favoriser le sommeil. Veillez également à ce que l’endroit où vous dormez soit frais et confortable.

Les précautions de sécurité, notamment au volant, sont importantes pour les personnes atteintes de narcolepsie. Les personnes présentant des symptômes non traités sont plus susceptibles d’être impliquées dans des accidents de la route, bien que le risque soit plus faible chez les personnes qui prennent des médicaments appropriés. L’ESD et la cataplexie peuvent entraîner des blessures graves ou la mort si elles ne sont pas contrôlées. S’endormir soudainement ou perdre le contrôle musculaire peut transformer des actions ordinairement sans danger, comme descendre une longue volée d’escaliers, en dangers.

L’Americans with Disabilities Act exige des employeurs qu’ils fournissent des aménagements raisonnables à tous les employés handicapés.Les adultes atteints de narcolepsie peuvent souvent négocier avec les employeurs pour modifier leurs horaires de travail afin qu’ils puissent faire des siestes lorsque cela est nécessaire et effectuer leurs activités les plus exigeantes lorsqu’ils sont les plus alertes.De même, les enfants et les adolescents atteints de narcolepsie peuvent être en mesure de travailler avec les administrateurs de l’école pour organiser des besoins spéciaux tels que la prise de médicaments pendant la journée scolaire, la modification des horaires de classe pour tenir compte des siestes, et d’autres stratégies.

Les groupes de soutien peuvent être extrêmement bénéfiques pour les personnes atteintes de narcolepsie qui veulent développer de meilleures stratégies d’adaptation ou qui se sentent isolées socialement en raison de l’embarras de leurs symptômes. Les groupes de soutien fournissent également aux personnes un réseau de contacts sociaux qui peuvent offrir une aide pratique et un soutien émotionnel.

Quel est l’état de la science impliquant la narcolepsie ?

Au cours des dernières décennies, les scientifiques ont fait des progrès considérables dans la compréhension de la narcolepsie et l’identification des gènes fortement associés à ce trouble.

Des groupes de neurones dans diverses parties du cerveau interagissent pour contrôler le sommeil, et l’activité de ces neurones est contrôlée par un grand nombre de gènes. La perte des neurones producteurs d’hypocrétine dans l’hypothalamus est la principale cause de la narcolepsie de type 1. Ces neurones sont importants pour stabiliser les états de veille et de sommeil. Lorsque ces neurones sont absents, des changements spontanés peuvent se produire entre l’état d’éveil, le sommeil paradoxal et le sommeil non paradoxal. Il en résulte une fragmentation du sommeil et les symptômes diurnes que connaissent les personnes atteintes de narcolepsie.

On ne sait pas encore exactement pourquoi les neurones producteurs d’hypocrétine meurent, mais des recherches indiquent que cela pointe vers des altérations du système immunitaire. Les gènes HLA – human leukocyte antigen – jouent un rôle important dans la régulation du système immunitaire. Cette famille de gènes fournit les instructions nécessaires à la création d’un groupe de protéines apparentées appelé complexe HLA, qui aide le système immunitaire à faire la distinction entre les bonnes protéines de l’organisme d’une personne et les mauvaises protéines fabriquées par des envahisseurs extérieurs tels que les virus et les bactéries. L’un des gènes de cette famille est HLA-DQB1. Une variation de ce gène, appelée HLA-DQB1*06:02, augmente la probabilité de développer une narcolepsie, en particulier le type de narcolepsie avec cataplexie et perte d’hypocrétines (également appelées orexines). Le gène HLA-DQB1*06:02 et d’autres variations du gène HLA peuvent augmenter la susceptibilité à une attaque immunitaire sur les neurones producteurs d’hypocrétine, entraînant leur mort. La plupart des personnes atteintes de narcolepsie présentent cette variation génétique, et il peut exister des versions spécifiques de gènes étroitement liés.

Il est toutefois important de noter que ces variations génétiques sont courantes dans la population générale et que seule une petite proportion de personnes présentant la variation HLA-DQB1*0602 développera une narcolepsie. Cela indique que d’autres facteurs génétiques et environnementaux sont importants pour déterminer si une personne va développer ce trouble.

La narcolepsie a un profil saisonnier et est plus susceptible de se développer au printemps et au début de l’été après l’hiver, lorsque les personnes sont plus susceptibles de tomber malades. En étudiant des personnes peu de temps après le développement de la maladie, les scientifiques ont découvert que les personnes atteintes de narcolepsie présentent des taux élevés d’anticorps anti-streptolysine O, ce qui indique une réponse immunitaire à une infection bactérienne récente, telle qu’une angine. De même, la récente épidémie de grippe H1N1 en 2009 a entraîné une forte augmentation du nombre de nouveaux cas de narcolepsie. Dans l’ensemble, cela suggère que les personnes porteuses de la variante HLA-DQB1*06:02 risquent de développer une narcolepsie après avoir été exposées à un déclencheur spécifique, comme certaines infections qui poussent le système immunitaire à attaquer l’organisme.

Quelles sont les recherches en cours ?

La mission de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) est de rechercher des connaissances fondamentales sur le cerveau et le système nerveux et de les utiliser pour réduire le fardeau des maladies neurologiques. Le NINDS est une composante des National Institutes of Health (NIH), le principal sponsor mondial de la recherche biomédicale.

Le NINDS, ainsi que d’autres instituts et centres des NIH, soutient la recherche sur la colepsie et d’autres troubles du sommeil par le biais de subventions accordées à des institutions médicales dans tout le pays. En outre, le National Heart, Lung, and Blood Institute du NIH gère le National Center for Sleep Disorders Research (NCSDR), qui coordonne les activités de recherche sur le sommeil du gouvernement fédéral, promeut les programmes de formation doctorale et postdoctorale et sensibilise le public et les professionnels de la santé aux troubles du sommeil. Pour plus d’informations, visitez le site Web du NCSDR à l’adresse www.nhlbi.nih.gov/about/ncsdr.

Génétique et biochimie

Les chercheurs parrainés par le NINDS mènent des études dédiées à l’élucidation du large éventail de facteurs génétiques – gènes HLA et non HLA – et de facteurs environnementaux qui peuvent causer la narcolepsie.D’autres chercheurs utilisent des modèles animaux pour mieux comprendre l’hypocrétine et d’autres substances chimiques telles que le glutamate, qui pourraient jouer un rôle clé dans la régulation du sommeil et de l’éveil. Les chercheurs étudient également les composés qui favorisent l’éveil afin d’élargir l’éventail des options thérapeutiques disponibles et de créer des options de traitement qui réduisent les effets secondaires indésirables et diminuent la probabilité d’abus. Une meilleure compréhension de la base génétique et biochimique complexe de la narcolepsie conduira éventuellement à de nouvelles thérapies pour contrôler les symptômes et à une guérison.

Système immunitaire

Les altérations du système immunitaire peuvent jouer un rôle important dans le développement de la narcolepsie. Des scientifiques parrainés par le NINDS ont démontré la présence d’une activité inhabituelle du système immunitaire chez les personnes atteintes de narcolepsie. En outre, on pense désormais que l’infection streptococcique de la gorge et certaines souches de la grippe sont des facteurs déclenchants chez certaines personnes à risque. D’autres chercheurs du NINDS cherchent également à comprendre pourquoi le système immunitaire détruit les neurones producteurs d’hypocrétine dans la narcolepsie, dans l’espoir de trouver un moyen de prévenir ou de guérir ce trouble.

Biologie du sommeil

Le NINDS continue de soutenir la recherche sur la biologie fondamentale du sommeil, comme l’examen des mécanismes cérébraux impliqués dans la génération et la régulation du sommeil paradoxal et d’autres comportements de sommeil.Le sommeil et le rythme circadien étant contrôlés par des réseaux de neurones dans le cerveau, les chercheurs du NINDS étudient également le fonctionnement des circuits neuronaux dans l’organisme et leur contribution aux troubles du sommeil tels que la narcolepsie.Une compréhension plus complète de la biologie complexe du sommeil permettra aux scientifiques de mieux comprendre les processus sous-jacents à la narcolepsie et à d’autres troubles du sommeil.

Comment puis-je aider la recherche ?

Le NINDS soutient la NIH NeuroBioBank, une ressource nationale pour les chercheurs qui utilise des tissus cérébraux humains post-mortem et des échantillons biologiques connexes pour la recherche afin de comprendre les conditions du système nerveux. La NeuroBioBank sert de point d’accès central aux collections couvrant les maladies et troubles neurologiques, neuropsychiatriques et neurodéveloppementaux. Des tissus provenant de personnes atteintes de narcolepsie sont nécessaires pour permettre aux scientifiques d’étudier ce trouble de manière plus intensive. Les groupes participants comprennent des dépôts de cerveaux et de tissus, des chercheurs, le personnel du programme NIH, des experts en technologie de l’information, des groupes de défense des maladies et, surtout, des personnes cherchant à s’informer sur les possibilités de don. De plus amples informations sur NeuroBioBank et les possibilités de don de tissus sont disponibles à l’adresse https://neurobiobank.nih.gov.

En outre, le NINDS soutient la recherche génétique et immunologique sur la narcolepsie à l’Université de Stanford. Les échantillons de sang des personnes atteintes de narcolepsie peuvent être envoyés par correspondance et sont nécessaires pour permettre aux scientifiques d’étudier ce trouble de manière plus intensive. Les donneurs potentiels peuvent contacter :

Le Centre pour la narcolepsie de l’Université de Stanford
450 Broadway Street
M/C 5704
Redwood City, CA 94063
650-721-7550
https://med.stanford.edu/narcolepsy.html

Où puis-je trouver plus d’informations ?

Pour plus d’informations sur les troubles neurologiques ou les programmes de recherche financés par le NINDS, contactez le Brain Information and Resource Network (BRAIN) de l’institut à :

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
800-352-9424
www.ninds.nih.gov

Des informations sont également disponibles auprès des organisations suivantes:

Narcolepsy Network
P.O. Box 2178
Lynwood, WA 98036
401-667-2523
888-292-6522
www.narcolepsynetwork.org

National Sleep Foundation
1010 N. Glebe Road, Suite 420
Arlington, VA 22201
703-243-1697
www.sleepfoundation.org

Wake Up Narcolepsy
P.O. Box 60293
Worcester, MA 01606
978-751-3693
www.wakeupnarcolepsy.org

National Heart, Lung, and Blood Institute(NHLBI) Health Information Center
National Institutes of Health/DHHS
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
301-592-8573
800-575-9355
www.nhlbi.nih.gov

États-Unis. National Library of Medicine
National Institutes of Health/DHHS
8600 Rockville Pike
Bethesda, MD 20894
301-594-5983
888-346-3656
www.nlm.nih.gov

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