L’histoire de Kimberly

Mon nom est Kimberly. Je suis née et j’ai grandi à Norwalk, dans le Connecticut.

Toute ma vie, j’ai aimé aider les autres et j’ai fait du bénévolat dans la communauté depuis le collège.

A l’université d’Elon, j’ai obtenu une majeure en psychologie, une mineure en services humains, et j’ai commencé à aider les apprenants de langue anglaise, dans une école primaire locale, par le biais de ma société d’honneur. Cette expérience a éveillé mon amour de l’enseignement et m’a convaincu de poursuivre une carrière dans l’éducation.

De 2006 à 2008, j’ai étudié pour obtenir une maîtrise en éducation (M.Ed.). Après avoir obtenu mon diplôme de l’Université Loyola dans le Maryland, j’ai déménagé à Spokane, dans l’État de Washington, et j’ai commencé à enseigner en deuxième année.

En août 2010, j’ai trouvé un moyen de combiner deux de mes principales passions, le voyage et l’éducation, grâce à un poste d’enseignant d’anglais à des étudiants de collège à Nanjing, en Chine.

Dans les quelques semaines suivant le déménagement, j’ai commencé à avoir un sentiment constant de malaise et d’inconfort. Au début, je pensais que c’était le choc culturel, alors j’ai essayé de le surmonter, mais cela a rapidement empiré.

Pensant que l’exercice pourrait m’aider, je me suis inscrite dans une salle de sport. Au cours de ma troisième semaine à l’étranger, j’étais en train de courir, et un goût métallique a rempli ma bouche tandis que mon odeur est devenue envahissante. J’ai soudain imaginé que j’étais sur une table de chirurgie avec un médecin au-dessus de moi. Il était sur le point de commencer une amygdalectomie, que j’avais subie des années auparavant. Dans la confusion mentale, j’ai réussi à trébucher sur un tapis de sol. C’était ma première crise ; le début de l’épilepsie du lobe temporal.

Malheureusement, ma santé a décliné rapidement. J’ai commencé à subir des crises sur une base quotidienne. Beaucoup étaient basées sur la conscience focale comme, mon côté droit s’engourdissait, mon visage commençait à se contracter, ma gorge se fermait et je perdais souvent mon souffle. D’autres impliquaient une altération focale de la conscience où je m’évanouissais.

Mes collègues m’ont emmené chez des médecins locaux, et on m’a donné des médicaments pour le trouble d’anxiété généralisée. Cependant, mes symptômes se sont aggravés et j’ai commencé à ressentir des fluctuations émotionnelles incontrôlables allant de la joie à la dépression, de la peur à l’indignation. En janvier, la vie était un combat, car j’avais l’impression de perdre littéralement la tête.

En février 2011, je suis retourné aux États-Unis. J’étais pleine de peur, le sommeil était un défi, et je souffrais de 30 à 60 crises par jour. Parmi celles-ci, j’avais des auras avec des hallucinations visuelles d’inconnus se réunissant à l’intérieur de ma tête, tandis que des microbes inondaient tout mon corps. En plus du trouble anxieux généralisé, on m’a donné des médicaments pour l’épilepsie, la dépression, le trouble bipolaire et le TSPT.

C’est en mai 2012 que j’ai finalement reçu le diagnostic d’encéphalite limbique auto-immune (AE). Essentiellement, mon système immunitaire attaquait mon cerveau et provoquait une inflammation. Sous les soins du Dr Souhel Najjar, j’ai commencé un traitement de deux ans par immunoglobuline intraveineuse (IVIg) qui m’a aidé à retrouver ma santé mentale. Malheureusement, ma cognition est restée faible et les crises quotidiennes ont continué.

Mais j’ai refusé de laisser l’épilepsie contrôler ma vie. Je vivais à San Francisco et m’inscrivais à un programme de certification d’enseignement de l’anglais aux locuteurs d’autres langues à UC Berkeley Extension, tout en faisant du bénévolat auprès de la National Alliance on Mental Illness (NAMI) et du Asian Art Museum.

En octobre 2014, après avoir commencé un nouveau médicament antiépileptique, j’ai perdu connaissance, je suis tombée et je me suis fracturé le crâne. Bien que la blessure à la tête ait été traumatisante, puisque mon odorat a disparu depuis, elle m’a amené au centre médical de l’USCF, où j’ai été pris en charge par le Dr Jeffrey Gelfand, neurologue, et le Dr Paul Garcia, épileptologue.

J’ai continué à lutter et, en décembre 2015, le Dr Najjar et le Dr Garcia, ont suggéré indépendamment que j’étais un candidat pour une chirurgie du cerveau. Sans poser de questions, j’ai accepté d’aller de l’avant.

La chirurgie aurait lieu à l’UCSF sous les soins du chirurgien Dr Edward Chang. Il est intéressant de noter que mon IRM pré-chirurgicale a révélé des problèmes dans l’insula gauche, une zone qui n’avait pas fait l’objet d’une attention particulière. Les médecins ont donc implanté 130 électrodes intracrâniennes pour localiser l’origine de mes crises. Sur la base des résultats des tests, j’ai subi une intervention chirurgicale de huit heures, en mars 2016, pour retirer la majorité de mon amygdale et de mon hippocampe gauches, ainsi qu’une zone de mon insula gauche.

Lorsque je me suis réveillé de l’opération, je me sentais comme mon véritable moi – une personne heureuse, positive, avec un juste milieu. Bien que j’avais encore des crises, j’étais déterminé à redonner à la communauté, et j’ai commencé à faire du bénévolat à l’hôpital pour enfants UCSF Benioff, ainsi qu’à l’Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Malheureusement, l’activité des crises s’est progressivement aggravée car elle est devenue liée à des attaques de panique et à une anxiété incontrôlable pendant des heures chaque jour. En mars, mes médecins ont réalisé un EEG qui a montré que mes crises provenaient de la partie restante de mon insula gauche et se propageaient à différentes zones de mon cerveau.

Nous avons discuté d’une seconde chirurgie, mais mes médecins craignaient que la résection, au-delà de l’insula, ne provoque des troubles permanents du langage. Le système RNS est devenu une option. Lorsque j’ai appris comment il travaillerait continuellement avec mon cerveau pour surveiller et répondre à l’activité des crises, dans la zone inopérable, j’ai immédiatement accepté et j’étais impatient de procéder.

Le 19 mai 2017, j’ai subi ma deuxième chirurgie du cerveau à l’UCSF. Cette fois, j’étais éveillé pendant quatre heures et demie sur les six, car il était impératif de surveiller mon activité épileptique et mes capacités cognitives. Le Dr Chang a retiré la partie restante de mon insula gauche, alors que j’étais éveillé, et m’a endormi pendant qu’ils implantaient le système RNS près de mon opercule gauche.

Je suis tellement reconnaissant d’avoir le système RNS, car c’est l’un des aspects les plus réconfortants de ma vie. Dans le passé, il était difficile d’expliquer comment je me sentais, à la fois mentalement et physiquement.

Grâce au RNS, je peux télécharger et envoyer les données à mes médecins quotidiennement afin qu’ils puissent constater visuellement l’activité de mes crises. La collecte et le transfert des données prennent environ 3 minutes. C’est rapide, simple et c’est devenu une partie de ma routine du soir.

Depuis des années, je tiens un journal et un calendrier des crises. Après une crise, j’écris à quelle heure elle s’est produite, les symptômes et la durée. Maintenant, quand une crise commence, je fais glisser l’aimant RNS sur mon cuir chevelu et, dans mon cas, j’ai également choisi de le faire glisser à nouveau après la fin de la crise, car cela fournit des informations supplémentaires à mon médecin.

Le glissement de l’aimant signale l’activité pour que le médecin l’examine plus en détail. J’ai ainsi l’impression de travailler avec mon médecin, le Dr Vikram Rao, en lui fournissant les données dont il a besoin pour trouver la meilleure façon de contrôler et de réduire mes crises. Nous apprenons à les connaître ensemble et, au lieu d’écouter mes explications, il peut consulter les enregistrements. À chaque rendez-vous, je demande souvent à voir l’activité cérébrale qui correspond aux symptômes que j’ai ressentis et je découvre toujours quelque chose de nouveau.

L’une des principales choses que j’apprécie vraiment dans le système RNS est que je n’ai eu aucun effet secondaire jusqu’à présent.

Au cours des sept dernières années, j’ai pris 14 antiépileptiques différents et, pour moi, beaucoup d’entre eux étaient débilitants. Bien que je prenne toujours les deux qui m’ont le plus aidé, avec le temps, il pourrait être possible pour mon médecin de diminuer les doses. Depuis que j’ai le système RNS implanté, mes crises ont déjà diminué de façon significative et, bien que l’objectif ultime soit d’arrêter complètement leur activité, l’objectif actuel est d’arrêter celles qui me font perdre conscience.

Bien que j’aie encore des crises avec les symptômes comprenant des auras, des bourdonnements d’oreilles, des engourdissements, des picotements et des goûts et odeurs bizarres, le système bloque continuellement des centaines de crises de s’épanouir. Je n’en reviens pas ! Mon RNS fait son travail et je me sens en sécurité. C’est merveilleux de savoir qu’avec une équipe de médecins bienveillants et un crâne plein de technologie, je ne me bats plus seul contre l’épilepsie.

Je suis très reconnaissant de l’aide et du soutien de mon entourage, c’est pourquoi je n’ai jamais abandonné. Au fur et à mesure de ma guérison, j’espère reprendre l’enseignement. Je suis en train de reprendre des forces et j’apprécie la liberté d’être de retour dans la société. Mon objectif est de partager tout ce que j’ai reçu et d’être une source d’inspiration pour les autres. En appréciant chaque moment, je ne m’attarde plus sur le passé et je suis enthousiaste pour tout ce qui est à venir dans le futur.