Les mères ont découvert que le remède peut être pire que la plainte

Par Paula Lyons – Ladies Home Journal – juin 1994

Pendant des années, c’était le traitement le plus couramment prescrit pour deux des problèmes les plus vexants et les plus déplaisants de l’enfance, les poux et la gale. Le nom de marque le plus reconnaissable du traitement a été Kwell, bien qu’il ne soit plus fabriqué sous ce nom. Généralement, il est connu sous le nom de lindane. Et bien qu’il se présente sous forme de lotion et de shampooing, le lindane est en fait un pesticide très puissant.

Mais les parents en sont rarement conscients, et ils peuvent apprendre trop tard que le lindane peut avoir le même effet sur leurs enfants que sur les insectes qu’ils transportent : En d’autres termes, il peut attaquer et endommager de façon permanente le système nerveux central.

Le 10 juin 1993, Jean Nabors*, de Boise, dans l’Idaho, venait de faire partir son mari et ses enfants pour la journée lorsqu’elle s’est assise avec une tasse de café pour regarder Good Morning America. Elle a rapidement été happée par un reportage que je présentais ce matin-là, moi qui étais alors rédacteur en chef des produits de consommation de GMA.

Il s’agissait de l’histoire d’une jeune mère, Rosa Santiago, de Lawrence, dans le Massachusetts, dont le fils de quatorze mois avait subi des lésions cérébrales, prétendument après avoir appliqué une lotion prescrite pour traiter une éruption cutanée que son médecin disait être causée par la gale, un insecte microscopique qui s’enfouit sous la peau et l’irrite.

Le médecin avait prescrit deux onces du médicament, mais le pharmacien a donné à Rosa quatre onces par erreur, dit-elle. Selon Rosa, le pharmacien ne lui a pas donné d’instructions écrites. Son médecin lui avait dit d’appliquer la lotion le soir et de la laver le matin. Ni le médecin ni le pharmacien ne lui ont précisé qu’elle ne devait utiliser la lotion qu’une seule fois, dit Rosa. Elle pensait qu’elle devait utiliser la lotion jusqu’à ce que l’éruption disparaisse ou que la lotion soit épuisée, et elle l’a donc appliquée tous les soirs pendant une semaine. Le huitième jour, son fils, José, a eu de multiples convulsions. Jean Nabors était assise dans sa maison de l’Idaho, les yeux écarquillés, alors qu’elle regardait à la télévision le petit José, maintenant âgé de sept ans, trébucher et tomber en jouant, luttant contre les lésions cérébrales et le retard permanent qui auraient résulté de l’application d’un simple « remède » pour une affection courante.

Et dès qu’elle a entendu le nom du médicament – lindane – Jean s’est mise à pleurer. « Oh, mon Dieu », a-t-elle dit. « C’est ça. C’est ce qui nous est arrivé. C’est ce qui a fait ça à mon fils. »

Le fils adoptif de Jean, Scott*, qui a maintenant huit ans, a été traité au lindane pour la gale à l’âge de deux ans. Comme Rosa, Jean a reçu peu d’instructions et son médecin lui a assuré que le lindane était sans danger. « Je l’utilise depuis des années », a dit le médecin. Jean l’a donc appliqué le soir, comme on le lui avait demandé, après le bain de son fils. Comme c’était le mois d’août et qu’il faisait chaud, elle a mis Scott au lit avec une simple couche et un T-shirt. Elle a remarqué que Scott se léchait le bras, se grattait et mettait ses mains dans sa bouche, mais elle ne s’est pas inquiétée puisque le médecin avait dit que la lotion était sans danger.

Même le chien de la famille, un labrador noir de six ans, semblait attiré par le lindane. Jean l’a surpris en train de lécher les jambes de Scott. Après la première application, l’éruption cutanée de Scott a persisté. Suivant les conseils du médecin, Jean a attendu dix jours et l’a traité une nouvelle fois au lindane. Le chien a fait une crise. Jean et son mari, Paul, ont emmené d’urgence l’animal chez le vétérinaire et se sont demandés ce qui s’était passé ; maintenant, ils croient que l’incident a été causé par le chien qui a de nouveau léché Scott.

Dans dix autres jours, Scott a reçu une troisième application de lindane. Le jour suivant, il a fait ce que Jean sait maintenant être une légère crise d’épilepsie. Il avait les yeux vitreux, était léthargique et ne réagissait pas. Trois jours plus tard, ses yeux se sont retournés, ses lèvres sont devenues bleues, son corps s’est raidi, il a eu des convulsions et a perdu connaissance. Sur le chemin des urgences, il a cessé de respirer. Il a été ranimé, mais ses crises ont continué. Elles persistent encore aujourd’hui.

« La raison pour laquelle j’ai pleuré en voyant votre histoire est que les problèmes de ce garçon ressemblent tellement à ceux de Scott », m’a dit Jean. Scott a maintenant une paralysie cérébrale, des lésions cérébrales et un pied, une jambe, un bras et une main gauches endommagés. Il ne peut pas sauter ou sautiller. Il ne peut pas écrire son nom. Le développement de son langage est lent. On lui a également diagnostiqué un trouble déficitaire de l’attention. Il prend des médicaments pour tenter de contrôler ses crises, bien que rien ne le fasse vraiment.

Ces deux mères croyaient que le lindane était une lotion médicamenteuse qui apaiserait les démangeaisons et les irritations de leurs enfants. Les mères disent que personne ne leur a dit, et que l’étiquetage n’était pas suffisamment clair, que le lindane est un pesticide, un poison qui tue les insectes en attaquant leur système nerveux central. Les médecins et les pharmaciens le savent pourtant depuis des années..

« Je pense que le lindane devrait être jeté à la poubelle quelque part. Ils ont fait du mal à mon fils pour toujours, et ce n’était même pas nécessaire », dit Jean.

Jean n’est pas la seule mère dont j’ai entendu parler après ce rapport de juin. Mon bureau, le bureau de la National Pediculosis Association (un groupe à but non lucratif formé pour éduquer les parents sur la prévention et le traitement adéquat des poux), et le bureau de l’avocat de Boston qui représentait Rosa Santiago ont été inondés d’appels, dont beaucoup de parents qui pensent que leurs enfants, eux aussi, ont été lésés.

Et Jean a raison. Il n’est pas nécessaire d’utiliser le lindane pour traiter la gale ou les poux. De nos jours, il existe des alternatives efficaces qui doivent être utilisées avec précaution. Mais elles ne sont pas aussi toxiques que le lindane.

Alors, pourquoi cette substance est-elle encore sur le marché ? Pourquoi son étiquetage n’a-t-il pas été plus clair ? Pourquoi les parents ne savent-ils presque jamais ce qu’elle peut faire ? Pourquoi les médecins ne sont-ils pas plus prudents ?

Barre-National, Inc, le plus grand fabricant de lindane générique, dit avoir mis à jour les instructions sur le shampooing et la lotion pour rendre les erreurs d’utilisation moins probables. « L’importance de la relation médecin-patient », a déclaré la société dans une déclaration préparée, « donne une assurance supplémentaire que le produit sera utilisé de manière sûre et efficace. »

Pas sûr et efficace

Pour une mère comme Jean Nabors, cette réponse est douloureusement inadéquate. Le chagrin de Jean a commencé en 1988, après avoir adopté Scott en Amérique du Sud. Trois médecins l’ont examiné, l’ont trouvé affaibli par la malnutrition et souffrant d’un rhume et d’une otite, mais tous l’ont déclaré en bonne santé, heureux, curieux et intelligent.

Mais un diagnostic de gale est tombé environ trois semaines après l’arrivée de Scott aux États-Unis.  » J’ai remarqué qu’il se démangeait et se grattait ; il avait l’air si mal à l’aise « , raconte Jean. « Une partie de l’éruption s’était transformée en plaies ouvertes. »

Les ouvrages de référence médicale que l’on trouve dans tous les cabinets médicaux mettent clairement en garde contre l’utilisation du lindane sur les plaies ouvertes. Ils sont également clairs sur les conséquences d’une mauvaise utilisation du produit. Le lindane « pénètre la peau humaine et présente un potentiel de toxicité pour le système nerveux central », peut-on lire. Elle poursuit en disant que les crises sont une issue possible et que les « effets toxiques potentiels du lindane appliqué localement sont plus importants chez les jeunes »

« Comment mon médecin a-t-il pu me dire que c’était sans danger ? » demande Jean.

Partie de la raison doit être que la Food and Drug Administration (FDA) fédérale, malgré des années de controverse sur les effets toxiques potentiels du lindane, en particulier sur les enfants, continue de qualifier la substance de « sûre et efficace lorsqu’elle est utilisée comme indiqué ».

Pourtant, les rapports de crises après son utilisation comme traitement de la gale et des poux font surface en nombre important depuis des décennies. La FDA, qui réglemente le lindane en tant que médicament, a tenu des audiences et a statué que l’industrie devait fournir des instructions écrites aux patients lorsque les produits à base de lindane sont délivrés.

Mais les premières instructions aux patients approuvées par la FDA ne mentionnaient pas que le lindane était dangereux, toxique ou empoisonné. En 1983, alors que les rapports sur les crises et autres dommages neurologiques persistaient, Public Citizen, un groupe de consommateurs fondé par Ralph Nader, a demandé à la FDA d’interdire tous les médicaments contenant du lindane. Aujourd’hui, onze ans plus tard, le groupe s’indigne que le lindane soit toujours utilisé.

« Nous avons récemment examiné les rapports déposés auprès de la FDA, et il y a près de cinquante rapports de convulsions, dont la moitié chez des enfants de moins de dix ans, suite à l’utilisation de produits contenant du lindane », déclare Sidney Wolfe, M.D., directeur du Health Resource Group de Public Citizen. « En général, moins d’un effet indésirable sur dix est signalé à la FDA. Le fait qu’il y ait quarante-sept cas de convulsions signalés signifie qu’il y a probablement des centaines de cas. »

Mais pour la FDA, ces chiffres ne suggèrent apparemment pas la nécessité de faire autre chose que des changements superficiels. Murray M. Lumpkin, M.D., directeur adjoint de la gestion des examens au Center for Drug Evaluation and Research de la FDA, déclare que la position actuelle de l’agence « est que le lindane est sûr et efficace lorsqu’il est utilisé comme indiqué ». En mai dernier, nous avons demandé à notre comité consultatif dermatologique si ce produit devait être retiré du marché. Il a voté à l’unanimité pour ne pas le retirer. La FDA estime que les efforts doivent se concentrer sur l’éducation des utilisateurs, et non sur l’interdiction du lindane. »

Les toutes nouvelles instructions aux patients de l’agence, approuvées l’année dernière, indiquent enfin sans équivoque, pour la première fois depuis que des rapports de convulsions ont fait surface dans les années 1950, que le lindane peut « être toxique s’il est mal utilisé ». (Cependant, une vérification ponctuelle des produits à base de lindane par le Ladies’ Home Journal a montré que tous les produits n’étaient pas ainsi étiquetés.)

Cet étiquetage arrive cependant trop tard pour une famille. Un avocat du Nouveau-Mexique a représenté la famille d’un enfant de neuf ans en bonne santé qui a été traité contre les poux en 1986 sur la recommandation de leur médecin. L’enfant n’avait pas de poux ; son petit frère en avait, mais le traitement de toute la famille était recommandé. L’enfant a utilisé le shampooing sous la douche, suivi d’un rinçage à la crème, et a subi une crise quelques heures seulement après la première application. Elle souffre de lésions cérébrales et de troubles épileptiques permanents à ce jour. Les experts disent qu’une douche chaude et l’utilisation d’un après-shampooing ou d’un rinçage à la crème peuvent augmenter l’absorption du lindane.

La riposte

Le lindane ne cause pas toujours des dommages permanents. En tout cas, Nancy Stivers, de Lubbock, au Texas, espère que ce sera le cas pour sa fille, Jennifer. Aujourd’hui âgée de treize ans, Jennifer s’est vu prescrire du lindane pour la gale en novembre 1992. Le médecin n’était pas convaincu qu’il s’agissait de la gale, mais il a dit : « Traitons-la comme si c’était le cas », explique Nancy. Le médecin a dit à Nancy de l’utiliser deux nuits de suite, dit-elle ; Nancy se souvient que le pharmacien lui a dit qu’il avait interrogé le médecin parce que la recommandation habituelle était un traitement, une semaine d’attente et un retraitement si nécessaire. Nancy a fait ce que le médecin lui a dit.

Six mois plus tard, l’infirmière de l’école a dit que Jennifer avait à nouveau la gale – diagnostic qui a été remis en question par la suite. Un autre médecin a renouvelé l’ordonnance de lindane par téléphone et, sur l’insistance d’un ami de la famille qui était infirmier, Jennifer l’a utilisé trois nuits de suite. Après la troisième application, Jennifer a souffert de crises d’épilepsie – multiples pendant plusieurs jours. Elle et sa mère pensaient qu’elles étaient causées par le lindane. Mais elles semblent avoir cessé maintenant, et Jennifer semble aller bien.

Il est important de noter que l’utilisation du lindane a diminué ces dernières années. Il y a des années, de nombreux médecins ont renoncé à l’utiliser sur les enfants de moins de cinq ans, ou ne rêveraient pas de le prescrire sans donner des instructions détaillées et écrites.

Il existe maintenant des alternatives moins toxiques pour traiter à la fois la gale et les poux. En fait, la concurrence croissante d’autres produits est la seule raison pour laquelle Reed and Carnrick, à l’origine du produit de marque Kwell à base de lindane, a cessé de le fabriquer.

Dit Lumpkin, « Il existe des alternatives pour le traitement de la gale et des poux de tête. Nous pensons que les parents devraient d’abord essayer les produits les plus sûrs. » Mais les familles sous Medicaid n’ont pas toujours la possibilité d’essayer d’abord le traitement plus sûr, à moins de le payer elles-mêmes, car les médicaments sur ordonnance peuvent être le seul traitement remboursable par Medicaid ; les politiques varient d’un État à l’autre. Robert Wardwell, directeur de la division de la politique de couverture du Bureau Medicaid de l’Administration du financement des soins de santé, suggère que les familles bénéficiaires de Medicaid qui veulent éviter le lindane demandent à leur médecin de prescrire une alternative en vente libre et de voir si elle sera couverte. Mais il s’agit là d’un remède au coup par coup, efficace uniquement lorsque les familles sont assez persistantes et habiles pour plaider leur cause auprès des fonctionnaires qui sont prêts à les écouter.

Et, selon Deborah Altschuler, présidente de la National Pediculosis Association (NPA), cela ne suffit pas. Au lieu de cela, dit-elle, « la NPA veut que le gouvernement prenne certaines mesures pour qu’il soit impossible qu’une autre famille subisse les conséquences négatives de ce produit chimique. Je ne sais pas si cela signifie un contrôle aussi strict que possible ou l’interdiction de ce produit. Mon travail consiste à signaler au gouvernement et au public que nous recevons en moyenne cinquante appels par jour ici, de personnes qui ne savent pas comment utiliser le lindane ou d’autres traitements. Il faut que cela cesse. »