À une demi-heure de train lent d’Anvers, entourée de terres agricoles plates et peu peuplées, Geel (prononcé, en gros, « Hyale ») frappe le visiteur comme une ville de marché belge tranquille, bien rangée mais autrement sans particularité. Pourtant, son histoire est unique. Depuis plus de 700 ans, ses habitants accueillent chez eux des malades mentaux et des handicapés en tant qu’invités ou « pensionnaires ». Parfois, ces hôtes se comptaient par milliers et venaient de toute l’Europe. Aujourd’hui, plusieurs centaines d’entre eux sont en résidence, partageant leur vie avec leur famille d’accueil pendant des années, des décennies, voire toute une vie. Un pensionnaire a récemment fêté ses 50 ans dans la ville flamande en organisant une fête surprise dans la maison familiale. Les amis et les voisins ont été rejoints par le maire
et une fanfare complète.
Parmi les habitants de Geel, le terme « malade mental » n’est jamais entendu : même des mots comme « psychiatrique » et « patient » sont soigneusement couverts par des doigts et des guillemets. Le système d’accueil familial, comme on l’appelle, est résolument non médicalisé. Lorsque les pensionnaires rencontrent leurs nouvelles familles, ils le font, comme ils l’ont toujours fait, sans histoire ou diagnostic clinique. Si un mot est nécessaire pour les décrire, c’est souvent un mot positif comme « spécial » ou, au pire, « différent ». Ce terme pourrait en fait être plus précis que celui de « malade mental », puisque les pensionnaires ont toujours compté parmi eux des personnes qui seraient aujourd’hui diagnostiquées comme ayant des difficultés d’apprentissage ou des besoins particuliers. Mais le terme collectif le plus courant est simplement « pensionnaires », ce qui les définit au niveau le plus pragmatique par leur condition sociale, et non mentale. Ce sont des personnes qui, quel que soit leur diagnostic, sont venues ici parce qu’elles sont incapables de se débrouiller seules, et parce qu’elles n’ont pas de famille ou d’amis qui peuvent s’occuper d’elles.
Les origines de l’histoire de Geel se trouvent au 13ème siècle, dans le martyre de Sainte Dymphna, une princesse irlandaise légendaire du 7ème siècle dont le père païen est devenu fou de chagrin après la mort de son épouse chrétienne et a exigé que Dymphna l’épouse. Pour échapper à la passion incestueuse du roi, Dymphna a fui en Europe et s’est réfugiée dans les plaines marécageuses des Flandres. Son père l’a finalement retrouvée à Geel et, lorsqu’elle a refusé une fois de plus, il l’a décapitée. Au fil du temps, elle devint vénérée comme une sainte dotée de pouvoirs d’intercession pour les affligés mentaux, et son sanctuaire attirait les pèlerins et les récits de guérisons miraculeuses.
En 1349, une église fut construite à la périphérie de la ville autour du mémorial de sainte Dymphna, et en 1480, une annexe de dortoir fut ajoutée pour accueillir le nombre croissant de pèlerins. Lorsque le flux de visiteurs a dépassé l’espace alloué, les habitants ont commencé à les héberger dans leurs maisons, leurs fermes et leurs écuries. Pendant la Renaissance, Geel est devenue célèbre comme lieu de refuge pour les fous, qui arrivaient et restaient pour des raisons à la fois spirituelles et opportunistes. Certains pèlerins venaient dans l’espoir d’une guérison. Dans d’autres cas, il semble que des familles des villages locaux aient saisi l’occasion d’abandonner des parents gênants qu’elles ne pouvaient se permettre de garder. Les habitants de Geel les ont tous absorbés par charité et par piété chrétienne, mais les ont aussi fait travailler gratuitement dans leurs fermes.
Aujourd’hui, le système se poursuit à peu près selon les mêmes principes. Un pensionnaire est traité comme un membre de la famille : il est impliqué dans tout, et particulièrement encouragé à former un lien fort avec les enfants, une relation qui est considérée comme bénéfique pour les deux parties. La conduite du pensionnaire est censée répondre aux mêmes normes de base que celle de tous les autres, mais il est également entendu qu’il ou elle n’a peut-être pas les mêmes ressources d’adaptation que les autres. Les comportements bizarres sont ignorés dans la mesure du possible et, si nécessaire, traités discrètement. Ceux qui répondent à ces critères sont « bons » ; les autres peuvent être décrits comme « difficiles », mais jamais comme « mauvais », « idiots » ou « fous ». Les pensionnaires qui sont incapables de s’en sortir sur cette base seront réadmis à l’hôpital : cela est inévitablement perçu comme une punition, et tout le monde espère que le séjour » à l’intérieur » sera aussi bref que possible.
Les habitants de Geel ne considèrent rien de tout cela comme une thérapie : il s’agit simplement de » soins familiaux « . Mais tout au long de la longue histoire de la ville, de nombreuses personnes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de la profession psychiatrique, se sont demandées si ce n’était pas non seulement une forme de thérapie en soi, mais peut-être la meilleure forme qui soit. Quelle que soit la façon dont nous classons ou diagnostiquons leur état, et quelle que soit la cause à laquelle nous croyons – génétique, traumatisme de l’enfance, chimie du cerveau ou société moderne – les « malades mentaux » sont en fait ceux qui sont passés à travers les mailles du filet, qui ont rompu les liens qui nous unissent dans notre contrat social, qui ne sont plus capables de se connecter. Si ces liens peuvent être retissés afin que l’individu soit réintégré dans le collectif, les « soins familiaux » ne constituent-ils pas une thérapie ? Même, peut-être, le plus proche que nous puissions approcher d’une véritable guérison ?
La psychiatrie moderne est née au 19ème siècle, et pour la première génération de psychiatres, « la question de Geel » était au cœur de la révolution qu’ils tentaient d’opérer. Pour beaucoup, le système était une relique lugubre du Moyen Âge, où les fous étaient condamnés à une vie de corvée et de négligence sous la surveillance laxiste de l’Église. Enfermés à l’écart du monde moderne dans un isolement quasi-féodal, ils se voyaient refuser les avantages de la nouvelle expertise médicale et, avec elle, toute chance de bénéficier d’un traitement approprié.
Pour d’autres, cependant, Geel était un phare des idées progressistes qui allaient être connues sous le nom de « gestion morale ». Libérer les aliénés de leurs chaînes et de leurs maisons de fous, leur offrir de l’air frais, des thérapies professionnelles et la possibilité de se réinsérer dans la vie normale – c’était un traitement en soi. Philippe Pinel, le père fondateur de la psychiatrie française, légendaire pour avoir « enlevé les chaînes des fous » à l’asile de la Salpetrière à Paris, déclarait que « les paysans de Geel sont sans doute les médecins les plus compétents ; ils sont un exemple de ce qui peut s’avérer être le seul traitement raisonnable de la folie et ce que les médecins doivent considérer dès le départ comme idéal ». Son élève Jean-Étienne Esquirol, qui est devenu le principal réformateur des hôpitaux psychiatriques de la génération suivante, a visité Geel en 1821 et a été étonné par le spectacle de centaines de fous errant librement et calmement dans la ville et la campagne. Il loue la tolérance d’un système où « les fous sont élevés à la dignité des malades ».
La « question de Geel » est restée au cœur de la psychiatrie, et le pendule continue de balancer entre ces points de vue polarisés. En 1850, la Belgique a intégré Geel dans une nouvelle dispense étatique qui combinait des éléments des deux perspectives. La surveillance du système de soins familiaux est transférée de l’Église au gouvernement. Les familles reçoivent un modeste paiement de l’État, en échange de quoi elles doivent se soumettre à l’inspection et à la réglementation des autorités médicales. Dans le cadre du système ecclésiastique, tout crime commis par un pensionnaire relevait de la responsabilité des familles, qui avaient parfois recours à l’enchaînement et au tabassage des pensionnaires violents ou difficiles à contrôler. Dans le cadre des nouvelles règles, cependant, la contention et les châtiments corporels sont interdits. En 1861, un hôpital apparaît à la périphérie de la ville : un bâtiment de deux étages avec un élégant portique et de grandes fenêtres cintrées, conçu dans les moindres détails pour ressembler à un manoir de campagne plutôt qu’à une prison. Les pensionnaires, qui arrivaient maintenant comme pupilles de l’État, venaient ici pour être évalués avant de prendre leur logement en ville.
La supervision médicale apporta de grandes améliorations, mais les directeurs du nouvel hôpital insistèrent pour qu’elle complète plutôt qu’elle ne remplace le régime unique de soins familiaux. Selon la terminologie encore utilisée aujourd’hui par les pensionnaires et les citadins, l' » intérieur » – le monde de l’hôpital – était une ressource à utiliser avec parcimonie, et l' » extérieur » – la communauté au sens large – était préféré dans la mesure du possible. Pour la surveillance de routine, les pensionnaires devaient se rendre dans l’un des trois bains publics au moins une fois par semaine : ostensiblement pour des raisons d’hygiène, mais aussi pour des contrôles de santé plus généraux, ainsi que pour avoir l’occasion de discuter avec quelqu’un en dehors de la sphère familiale. Le fait que ces contrôles puissent être effectués « à l’extérieur » plutôt qu' »à l’intérieur » signifie que, pour la plupart des pensionnaires, l’odeur de l’hôpital et la vue des salles d’asile disparaissent de leur vie.
Le système réformé devient une source de grande fierté professionnelle et locale. Des médecins et des psychiatres de toute l’Europe et d’Amérique viennent en mission d’enquête. Des dizaines de villes en Belgique, en France et en Allemagne ont créé leurs propres versions du « système de Geel », dont certaines subsistent encore. En 1902, le Congrès international de psychiatrie a officiellement réglé la « question de Geel », déclarant qu’il s’agissait d’un exemple de meilleure pratique à imiter partout où cela était possible.
Tout au long du 20e siècle, le système de soins familiaux a prospéré et s’est développé, et la renommée de la ville s’est étendue. Avec la croissance des asiles d’État, les familles de toute la Belgique ont été confrontées au choix de faire » enfermer » leurs proches pour la vie dans des institutions sinistres ou de les envoyer à Geel, où de belles photos et brochures promotionnelles les montraient en train de travailler dans les champs, d’assister aux fêtes des moissons et aux services religieux, et de dormir dans des chambres privées régulièrement inspectées avec des lits de camp et des draps en lin. En conséquence, les pensionnaires néerlandais sont si nombreux que leurs hôtes construisent pour eux une église protestante en ville. Une riche famille a même accueilli un prince polonais, qui venait avec son propre majordome et sa propre voiture.
À la fin des années 1930, il y avait près de 4000 pensionnaires parmi une population autochtone de 16 000 personnes. Dans toute la Belgique, la ville est devenue célèbre pour son excentricité et a souvent été la cible d’un humour grossier (« La moitié de Geel est folle, et le reste est à moitié fou ! »), mais dans la ville elle-même, la vie normale a été peu affectée. Les plaisanteries locales ont tendance à tourner autour de la fréquence à laquelle les habitants et les pensionnaires se confondent et de la difficulté à faire la différence. Les pensionnaires étaient bien conscients qu’un comportement public perturbateur pouvait entraîner leur renvoi » à l’intérieur » ; le problème était plus souvent l’inverse, à savoir qu’ils devenaient excessivement timides par peur d’attirer l’attention sur eux.
Au cours des dernières décennies, le » système à deux niveaux » – soins familiaux soutenus par un filet de sécurité médical – a été constamment recalibré pour refléter les développements de la psychiatrie, mais son changement le plus abrupt est survenu dans les années 1970. Alors que les asiles se vidaient, les soins de santé mentale ont été repensés pour devenir plus flexibles et s’étendre davantage à la communauté. Les antipsychotiques et les antidépresseurs, au cœur du nouveau modèle de traitement, ont d’abord été rejetés par de nombreuses familles qui pensaient qu’ils transformeraient les pensionnaires en patients externes, mais ils se sont rapidement avérés indispensables pour aider à gérer les pires dépressions, crises et incidents publics. Tous ces changements semblent avoir été bénéfiques. Pourtant, ils ont coïncidé avec un déclin précipité et peut-être définitif de ce système séculaire. Aujourd’hui, il y a environ 300 pensionnaires à Geel : moins d’un dixième du pic d’avant-guerre et une chute rapide. Bien que de nombreux habitants croient que la prise en charge familiale va perdurer, elle est devenue une partie nettement moins importante de la vie de la ville, et d’autres pensent que cette génération sera la dernière à la maintenir. Pourquoi ce système profondément enraciné et universellement loué est-il soudainement sur le point de disparaître ?
Le facteur limitant n’est pas la demande mais l’offre. Peu de familles sont maintenant capables ou désireuses de prendre un pensionnaire. Peu travaillent aujourd’hui la terre ou ont besoin d’aide pour le travail manuel ; de nos jours, la plupart sont employés dans les parcs d’affaires florissants à l’extérieur de la ville, travaillant pour des multinationales comme Estée Lauder et BP. Les ménages à double revenu et la vie en appartement signifient que la plupart des familles ne peuvent plus offrir de soins à l’ancienne. Les gens restent fiers de cette tradition et estiment qu’elle a donné à Geel un esprit large et tolérant, qui l’a rendue attrayante pour les entreprises et les visiteurs internationaux (aujourd’hui, elle est probablement plus connue pour son festival annuel de reggae). Mais la ville n’échappe pas à la marche de la modernité et au relâchement irréversible des liens sociaux qui en découle.
Les aspirations modernes – le désir croissant de mobilité et de vie privée, les horaires de travail décalés et la liberté de voyager – bouleversent les schémas dont dépendent les soins quotidiens. L’augmentation de la richesse est également un facteur dissuasif : la plus grande partie de la charge des soins a toujours pesé sur les familles les plus pauvres, qui comptaient sur l’offre de main-d’œuvre gratuite et les paiements de l’État pour les élever au-dessus du seuil de subsistance. L’État paie aujourd’hui environ 40 euros (55 dollars) par jour pour les pensionnaires, dont la moitié seulement est reversée aux familles : une incitation financière pour la plupart, de nos jours.
De manière plus optimiste, le déclin du système peut être considéré comme le reflet des améliorations modernes. La psychiatrie a rencontré la ville à mi-chemin : le choix n’est plus limité à l’alternative brutale de Geel ou aux horreurs de l’asile. Les soins dans la communauté, dont la ville était autrefois le principal exemple, sont devenus la norme. Pour la plupart des usagers des services de santé mentale, la combinaison de la médication et des équipes communautaires de santé mentale a rendu la ligne entre « intérieur » et « extérieur » plus poreuse, l' »extérieur » étant l’option préférée des médecins et des patients, pour des raisons à la fois de coût et de qualité de vie.
Les frontières se sont brouillées à Geel aussi, et l’ancien système est difficile à maintenir dans la logique institutionnelle des soins de santé mentale modernes. Plus de la moitié des pensionnaires reçoivent désormais une forme de service, comme des soins de jour, une thérapie ou des programmes de travail supervisé. Les familles subissent des pressions pour être formées à la thérapie ou aux soins infirmiers psychiatriques dans le cadre de leur devoir de soins envers leurs pensionnaires, mais beaucoup insistent sur le fait qu’elles ne sont pas des cliniciens et qu’elles ne veulent pas être responsables des questions médicales telles que les régimes médicamenteux de leurs pensionnaires. Conformément à leurs droits de patients, les pensionnaires reçoivent maintenant leurs propres diagnostics et sont libres de les partager ou non avec les familles, comme ils le souhaitent ; dans tous les cas, l’effet inévitable est de médicaliser leur situation. Au sein du foyer familial, ils peuvent encore être des pensionnaires, mais en dehors de celui-ci, ils sont désormais des « patients » ou des « clients ».
Lorsque le mouvement antipsychiatrique a émergé dans les années 1960 et 1970, nombre de ses partisans – comme les réformateurs moraux et religieux du XIXe siècle avant eux – ont utilisé l’histoire de Geel pour faire valoir que la psychiatrie et ses institutions ne devraient pas avoir leur place dans le traitement des personnes souffrant de troubles mentaux, et qu’en fait, la psychiatrie a créé bon nombre des problèmes qu’elle prétendait résoudre. Mais sa longue histoire regorge d’exemples clairs des bienfaits de la médecine : l’élimination de l’utilisation de la contention et des punitions physiques, l’intervention dans des situations chaotiques où les familles ne sont plus en mesure de faire face, les régimes de médicaments qui ont le pouvoir de transformer des vies de souffrance. En même temps, l’histoire de Geel suggère que le rôle de la psychiatrie pourrait être limité, peut-être de façon dramatique : elle ne serait pas au centre des soins de santé mentale, mais à sa périphérie, en tant que filet de sécurité pour la communauté. Dans un monde idéal, la clinique psychiatrique moderne ne pourrait-elle pas revenir à la taille de l’hôpital du XIXe siècle : un » intérieur » discret, aussi éloigné que possible de la majorité des vies des patients ?
Mais cela exigerait une réforme non seulement de la médecine mais de la société elle-même. Il est ironique, mais ce n’est probablement pas une coïncidence, que la nécessité d’une réponse communautaire à la maladie mentale devienne évidente au moment même où les structures qui pourraient la fournir échouent. La pensionnaire qui a fêté ses 50 ans de résidence n’a rien d’exceptionnel : une autre, récemment décédée à l’âge de 100 ans, avait passé 80 ans dans la même famille, aux soins de générations successives pour lesquelles elle avait d’abord été comme une fille, puis une sœur et enfin une tante. Qui ne souhaiterait pas vivre dans une communauté où de telles ressources extraordinaires de temps, d’attention et d’amour étaient disponibles pour ceux qui en avaient besoin – mais qui, de nos jours, peut imaginer être en mesure de les offrir ?
C’est, sous une autre forme, la tragédie des biens communs : notre libération en tant qu’individus pour créer des vies de notre propre choix exerce des pressions insoutenables sur le type de société dans laquelle la plupart d’entre nous choisiraient de vivre. Nous pouvons définir la maladie mentale en termes médicaux, mais cela ne suffit pas à confiner son traitement dans le cadre médical. S’il s’agit en fait d’un état qui a épuisé les capacités de l’individu et le soutien social disponible, il ne peut que se manifester plus intensément dans une société atomisée où les problèmes insolubles sont dévolus à la seule personne qui en souffre. Prendre en charge ces problèmes au nom des autres exige, trop souvent, plus que ce que leurs propres proches peuvent donner ou que l’État peut fournir.
Alors que les maladies mentales prolifèrent et dépassent les ressources psychiatriques disponibles pour les gérer, l’histoire de Geel offre une vision, à parts égales dégrisante et inspirante, de ce à quoi l’alternative pourrait ressembler.
Mike Jay est un auteur et historien culturel britannique
Cette pièce a été initialement publiée dans le magazine en ligne Aeon.
Box : Vues de Geel au XIXe siècle
‘De nombreux articles ont été publiés, que ce soit de manière indépendante ou dans plusieurs instances en France et à l’étranger, avec deux objectifs en tête : d’une part, présenter une analyse détaillée de ce village vraiment exceptionnel et, d’autre part, déterminer à la fois sa valeur et ses inconvénients. Les uns l’ont loué à l’envi, les autres l’ont complètement décrié ». (Dr Loiseau, 1862)
‘…nous ne pouvons croire que le fondement même de notre science soit mal conçu et qu’il faille prétendre – comme ceux qui préconisent Geel – que le grand air et la liberté suffisent essentiellement à soigner les aliénés. » (Dr Falret, 1861)
‘Je crois pour ma part qu’il est impossible de faire quelque chose d’aussi méprisable. Pour les ‘aliénés’, traitement et liberté ne peuvent aller de pair. A Geel, il n’y a pas de traitement, et les aliénés n’ont que la liberté qui leur est nuisible. » (Dr Ferrus, 1867)
‘Il offrait le dernier aperçu d’une condition médiévale, incrustée des taches et de la corruption d’une organisation usée, où la foi dans le surnaturel s’était évanouie, et où le soleil de la science ne s’était pas encore levé. » (Dr W. Browne, 1863)
‘A l’heure actuelle, et avec les préjugés existant dans toutes les classes contre les aliénés, et avec l’appréhension, jusqu’à un certain point légitime, que les aliénés inspirent à tous ceux qui les entourent, on ne peut espérer réaliser dans un autre pays le phénomène extraordinaire présenté à Geel de 400 aliénés circulant librement au milieu d’une population qui les tolère sans crainte et sans émotion. » (Dr Loiseau, 1862)
Toutes les citations sont tirées de l’excellent Geel Revisited After Centuries of Rehabilitation, par Eugeen Roosens et Lieve Van De Walle, publié par Garant Uitgevers nv – voir tinyurl.com/nlc4gps
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