Qu’est-ce que l’hémangioendothéliome kaposiforme ?
L’hémangioendothéliome kaposiforme (KHE) peut ressembler à une tache de naissance, mais il s’agit en fait d’une tumeur bénigne rare causée par la croissance anormale de vaisseaux sanguins. Elle peut apparaître n’importe où sur le corps, souvent sur la tête et le cou, mais aussi sur le ventre, le dos, les bras et les jambes – et même à l’intérieur de la poitrine, de l’abdomen ou des os.
Bien que le KHE puisse se développer, il ne se propage pas à d’autres endroits du corps de l’enfant. Une forme légère de KHE, appelée angiome en touffe, est moins susceptible de provoquer des complications ou de nécessiter un traitement.
Comment nous soignons l’hémangioendothéliome kaposiforme
Parce que les hémangioendothéliomes kaposiformes sont si rares, très peu de médecins ont l’expérience de leur diagnostic et de leur traitement. Le Vascular Anomalies Center (VAC) de l’hôpital pour enfants de Boston a évalué plus d’enfants atteints de KHE que tout autre hôpital dans le monde. Les 25 médecins du VAC – représentant 16 spécialités médicales et chirurgicales – s’appuient sur ces expériences pour redéfinir les meilleures thérapies et obtenir de meilleurs résultats à long terme pour les enfants atteints de KHE.
Nos domaines d’innovation pour l’hémangioendothéliome kaposiforme
Les médecins et les chercheurs du VAC ont généré une vaste base de données de cas d’anomalies vasculaires, dont plus de 250 cas de KHE. Nous évaluons activement les meilleures thérapies pour le KHE et étudions les résultats à long terme après le KHE. Au fur et à mesure que notre base de données s’étoffera, elle contribuera à éclairer davantage cette affection rare et souvent incomprise.
En 2015, nous avons ouvert un essai clinique comparant la vincristine et le sirolimus chez les patients présentant un KHE compliqué par un KMP. Cet essai randomisé, contrôlé et multicentrique impliquant plusieurs institutions à travers le pays répondra aux questions sur lequel de ces médicaments est un meilleur traitement pour le KHE.