Introduction

Des avancées scientifiques récentes ont accentué le débat sur l’utilisation de technologies « d’édition de gènes » comme le système CRISPR/Cas9 (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats ; CRISPR-associated protein 9) pour apporter des modifications héréditaires au génome humain. Ces discussions internationales en cours ont été en partie catalysées par deux expériences de preuve de principe réalisées en Chine à l’aide d’embryons humains non viables. La première étude, publiée en 2015, a tenté de modifier le gène HBB, qui est impliqué dans la maladie génétique du sang qu’est la bêta-thalassémie (Liang et al., 2015). L’année suivante, une deuxième équipe chinoise a publié les résultats d’une étude qui, plutôt que de cibler un locus de maladie génétique, a tenté d’introduire le variant du gène CCR5-Δ32, une délétion de 32 pb qui empêche certaines souches de VIH de pénétrer dans les globules blancs via la protéine réceptrice CCR5 (Kang et al, 2016).

Ces deux expériences ont soulevé la question inédite de savoir si l’édition de gènes visant à apporter une résistance aux maladies transmissibles (RCD) doit être considérée comme similaire à l’édition thérapeutique d’un point de vue éthique, ou si elle doit être classée comme une forme d' »amélioration ». Dans cet article, nous examinons les raisons pour lesquelles cette distinction pourrait être importante pour l’adoption de l’édition de gènes, et nous donnons des exemples de biotechnologies qui ont soulevé des préoccupations éthiques similaires. Nous discutons également des mérites et des risques de décrire des traits comme la résistance au VIH comme une amélioration à ce stade du développement de la gouvernance de CRISPR.

Pourquoi la classification de l' »amélioration » est-elle importante ?

Depuis de nombreuses années, les bioéthiciens ont écrit sur l’utilisation du génie génétique pour « améliorer » les traits humains, y compris ses conséquences pour la justice distributive, les normes sociales discriminatoires et la préservation de l’autonomie des enfants (Parens, 1998). Si les modifications spéculatives de l’intelligence, de la force ou de l’attractivité sont plus fréquemment discutées que l’édition du CCR5-Δ32, il est possible qu’elles soulèvent des questions morales similaires et méritent d’être classées de la même manière. Bien que la question des différentes étiquettes pour l’édition de gènes puisse sembler trop abstraite, la catégorie vaguement définie d' »amélioration » pourrait affecter les utilisations futures des technologies d’édition de gènes par son utilisation dans la réglementation, la politique de santé et le discours public.

Réglementation

Plus de 40 juridictions ont rédigé des règlements sur la modification génétique germinale humaine, dont la plupart interdisent la pratique sous une forme ou une autre (Araki et Ishii, 2014 ; Isasi et Knoppers, 2015). Par exemple, l’Australie, le Canada, la France et l’Allemagne ont des lois strictes contre la modification de la lignée germinale humaine. Des approches restrictives similaires ont été adoptées par des pays comme la Chine, l’Inde et le Japon, mais les sanctions qui en découlent sont souvent peu claires et peuvent ne pas être légalement applicables (Araki et Ishii, 2014 ; Isasi et al., 2016). Le manque d’orientation et de surveillance dans ces pays pourrait affaiblir la confiance du public dans la réglementation scientifique (Caplan et al., 2015).

Plusieurs de ces politiques reflètent les craintes des décideurs politiques d’une utilisation dystopique et perturbatrice de technologies telles que le clonage humain (Knowles et Kaebnick, 2007 ; Knoppers et al., 2017). Leur portée est fréquemment décrite dans un langage abstrait ou subjectif (Isasi et al., 2016) : la Déclaration des Nations unies sur le clonage humain donne pour instruction aux États membres d’interdire les techniques  » qui peuvent être contraires à la dignité humaine  » (Nations unies, 2005) ; les réglementations paneuropéennes sur les essais cliniques interdisent les  » modifications de l’identité génétique germinale du sujet  » ; la loi israélienne n’autorise les interventions génétiques que lorsque  » la dignité humaine ne sera pas lésée  » (ISRAËL, 1999 ; Parlement européen, 2014). Les réglementations de l’Allemagne et de l’Inde interdisent également l’amélioration de la lignée germinale et expriment des inquiétudes quant à l’eugénisme (Indian Council of Medical Research, 2000 ; Interdisciplinary Study Group « Gene Technology Report », 2008). Ainsi, classer le DCR comme une amélioration pourrait avoir pour conséquence qu’il soit plus strictement réglementé ou proscrit dans certaines juridictions.

L’étiquette d’amélioration pourrait également empêcher le DCR de tomber sous le coup des exemptions de certaines lois qui interdisent la modification de la lignée germinale en général mais autorisent les interventions à des fins thérapeutiques (Isasi et al., 2016). Le traitement et l’amélioration sont souvent définis en opposition l’un à l’autre dans le contexte de la modification génétique (Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Ainsi, un « traitement » préventif du VIH pourrait être inclus dans ces exemptions, tandis qu’une « amélioration » pourrait faire l’objet d’un examen plus strict. À titre d’exemple connexe, la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe (1997) stipule que la modification génomique « ne peut être entreprise qu’à des fins préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si son but est de n’introduire aucune modification dans le génome d’une quelconque descendance. » Il est possible que, dans certains pays, la  » correction  » d’un trouble génétique ne compte pas comme l’introduction d’une modification héréditaire (Ishii, 2015). Cependant, il semble probable que l’introduction d’une « amélioration » resterait plus strictement réglementée dans ces cas.

Couverture de la santé

Même si l’édition de gènes pour fournir une DCR dans les embryons humains est finalement autorisée dans certaines juridictions, l’accès à ces interventions peut être restreint par les assureurs ou les systèmes de santé publics peu disposés à subventionner des « améliorations » coûteuses (Buchanan et al., 2000). Glybera, la première thérapie génique approuvée en Europe, a été introduite à un coût de 1,1 million d’euros par patient, ce qui en fait le médicament le plus cher du monde et a donné lieu à des litiges concernant le remboursement par les assurances. La deuxième, Strimvelis, a coûté 594 000 € (Abou-El-Enein et al., 2016). Bien que le DCR pour les embryons ne soit pas nécessairement aussi coûteux, il devrait être réalisé parallèlement à un ou plusieurs cycles de FIV (fécondation in vitro), entraînant des coûts médicaux, économiques et sociaux supplémentaires. Bien que les ramifications éthiques du recours à la FIV pour l’édition de gènes soient encore mal comprises, il n’entre pas dans le cadre de cet article d’exposer ces questions ici (Zimmerman, 1991 ; Chambers et al, 2013 ; Werner-Felmayer et Shalev, 2015).

De la même manière que les chirurgies esthétiques sont généralement exclues des polices d’assurance privées et des programmes publics comme Medicare et Medicaid aux États-Unis, les deux types de payeurs pourraient choisir de classer les cas ambigus comme des améliorations afin de justifier de les considérer comme des procédures électives plutôt que médicalement nécessaires. Cela pourrait leur permettre d’éviter de payer pour de nouvelles technologies coûteuses qui sont également susceptibles d’être socialement controversées (Mehlman, 1999). Cependant, certains auteurs suggèrent que l’édition thérapeutique de gènes pourrait contribuer à réduire les dépenses globales de santé ainsi que les coûts associés à la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose, d’anémie falciforme et d’autres maladies génétiques (Zimmerman, 1991 ; Walters et Palmer, 1997 ; Resnik et al., 1999). Les membres de l’industrie biotechnologique peuvent également plaider pour que l’édition de gènes soit étiquetée comme un traitement, étant donné leurs intérêts commerciaux dans l’utilisation généralisée de CRISPR et des technologies connexes.

Opinion publique

Le développement et l’utilisation de nouvelles biotechnologies peuvent être affectés par les attitudes du public, qui influencent l’allocation des ressources, la « politique politique » et les taux de participation aux études cliniques expérimentales (McCaughey et al., 2016). Il est largement admis que la consultation du public est une étape importante dans la délibération éthique actuelle sur les utilisations appropriées de CRISPR/Cas9 chez l’homme. Par exemple, le conseil d’administration de l’American College of Medical Genetics a exhorté à un « large débat public » pour éclairer cette décision (conseil d’administration de l’ACMG, 2017), tandis que les organisateurs du Sommet international sur l’édition de gènes humains ont déclaré que l’édition clinique de la lignée germinale nécessiterait « un large consensus sociétal sur le caractère approprié de l’application proposée » (Baltimore et al., 2016).

Cependant, les opinions sociétales sont difficiles à évaluer. Plus d’enquêtes publiques sur l’édition de gènes ont été réalisées aux États-Unis que dans tout autre pays, mais les données ne sont pas encore suffisantes pour indiquer une tendance claire. Un grand nombre de répondants, mais pas une majorité, acceptent généralement la prévention des maladies génétiques héréditaires. La plupart des répondants tirent un trait beaucoup plus sévère sur les modifications visant à améliorer ou à « renforcer » les traits physiques ou psychologiques (Blendon et al., 2016 ; Funk et al., 2016). Malgré cette divergence manifeste, aucune enquête n’a jamais posé une question suffisamment spécifique pour susciter des opinions sur la fourniture de DRC aux futurs enfants.

Cette situation a limité la capacité des experts à formuler des théories fondées sur des preuves concernant l’opinion publique sur l’édition de gènes, ainsi que le désir des décideurs politiques de prendre en compte les valeurs sociétales. Elle fait également douter que la plupart des profanes aient une connaissance suffisante de la génétique pour donner une opinion éclairée à l’heure actuelle, bien que ces croyances puissent se solidifier à mesure que la technologie devient plus importante. Le fait de qualifier d' »améliorations » des interventions ambiguës comme l’édition du CCR5 pourrait réduire le soutien du grand public, quelle que soit la validité de ces préoccupations ; ces opinions peuvent avoir des conséquences importantes pour l’élaboration des politiques.

La résistance aux maladies transmissibles peut-elle être classée comme une « amélioration » humaine ?

Malgré ces effets potentiels, le terme « amélioration » est notoirement flou. Les définitions peuvent se référer aux moyens de la procédure ou à son résultat escompté. Elles peuvent également se concentrer sur de vastes questions sociales et philosophiques, ou sur des impacts spécifiques sur des patients individuels (Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Dans le premier cadre, les auteurs se demandent fréquemment si l’édition de gènes représenterait un avantage concurrentiel essentiel ou un « bien absolu » bénéficiant à ses destinataires indépendamment de leur contexte social (Buchanan et al, 2000 ; Sandel, 2004 ; Fox, 2007 ; Cohen, 2014 ; Elhauge, 2014 ; Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017).

Dans la seconde approche, plus individuelle, la santé est souvent considérée comme suivant un continuum avec la maladie en bas, la « fonction améliorée » en haut, et la santé tombant au milieu (Buchanan et al., 2000). Certains considèrent que toute intervention qui fait progresser une personne vers le haut du spectre est une amélioration, quel que soit le point de départ ou d’arrivée (Walters et Palmer, 1997 ; Quigley et Harris, 2009). D’autres auteurs définissent l’amélioration comme tout changement qui fait passer une personne dans la catégorie « mieux que bien » (Greely, 2008 ; de Melo-Martín, 2010). Cependant, la modification de la DCR telle qu’elle est généralement envisagée empêcherait une personne en bonne santé de tomber potentiellement plus bas dans le spectre, ce qui signifie qu’aucune des deux définitions ne s’appliquerait.

Parens (1998) suggère de simplement ajouter la catégorie de la « prévention », mais cela ne nous dit pas si la DCR serait traitée comme une amélioration par les acteurs discutés ci-dessus, à moins que l’amélioration, la prévention et le traitement ne s’excluent mutuellement. Cette hypothèse peut ne pas être utile d’un point de vue réglementaire, normatif ou scientifique. Premièrement, de nombreux auteurs ont fait référence à des interventions identiques en utilisant chacun des trois termes. Deuxièmement, les points de référence du continuum de la santé dépendent à la fois de la population et de l’évolution du progrès médical. Troisièmement, les interventions génétiques pourraient impliquer des méthodes et des résultats très similaires, ce qui signifie que les traitements destinés aux maladies et les améliorations destinées aux patients en bonne santé pourraient être équivalents d’un point de vue purement biomédical. Et quatrièmement, ces catégories peuvent ne pas rendre compte des attitudes sociales pertinentes ou des options politiques réalistes (Walters et Palmer, 1997 ; Mehlman et Botkin, 1998 ; Elhauge, 2014 ; Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Compte tenu de ces difficultés, il peut être plus utile d’examiner les similitudes et les différences de la RCD avec des interventions au sujet desquelles nous sommes relativement sûrs de nos intuitions morales, y compris la thérapie génique chez les embryons, la thérapie génique chez les adultes et la vaccination.

Traitement génique chez les embryons

À première vue, les deux études éditant HBB et CCR5 dans des embryons humains non viables semblent très similaires : la seule différence significative dans leurs méthodes était la conception de différents ARN guides à des fins de ciblage (Liang et al, 2015 ; Kang et al., 2016). Selon les définitions fondées sur le continuum citées ci-dessus, la correction de la thalassémie semblerait relever carrément de la médecine. Norman Daniels (1985) affirme que les seules formes de soins obligatoires sont celles qui rétablissent le « fonctionnement typique de l’espèce » au niveau biologique afin de donner aux patients un « éventail normal d’opportunités » dans la société. Bien que les définitions de la « normalité » médicale aient été largement débattues (Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017), cette question dépasse le cadre de cet article, et nous pensons que la plupart des gens seraient d’accord pour dire que les troubles génétiques graves ne représentent pas un fonctionnement typique et entraînent un éventail d’opportunités restreint par rapport aux personnes « saines ». Un argument similaire pourrait théoriquement être avancé pour l’édition du CCR5 et les limitations de possibilités imposées par le VIH/SIDA. Dans ce cas, l’absence d’infection par le VIH pourrait être considérée comme « normale » ou « typique de l’espèce »

Une objection à cette interprétation pourrait être que les allèles CCR5 de type sauvage, vulnérables au VIH, devraient représenter un fonctionnement normal, puisqu’ils représentent la grande majorité des personnes dans chaque groupe ethnique. En Europe du Nord, seuls jusqu’à 14 % de la population peuvent avoir des copies de l’allèle CCR5-Δ32, tandis que dans les populations d’Asie de l’Est, la population résistante au VIH est fonctionnellement nulle (Stephens et al., 1998). En fait, il a déjà été suggéré que l’introduction de variants naturels suffisamment rares dans un embryon devrait être considérée comme une amélioration. Pourtant, comme pour le concept de « normalité », la question de savoir où tracer la ligne de la rareté dans une population biologique reste quelque peu ouverte, et la fréquence des allèles elle-même peut changer avec le temps ou la géographie (Walters et Palmer, 1997 ; Parens, 1998 ; Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017).

La RCD pourrait également être comparée à des interventions qui, plutôt que de cibler des troubles clairs comme la bêta-thalassémie, tentent de réduire les prédispositions génétiques à des maladies à déclenchement adulte. Tout comme le comportement humain interagit avec le génotype pour influencer les risques de cancer et de diabète, l’édition du CCR5 modulerait également les risques dépendant de l’exposition environnementale. En tant que telle, l’édition de CCR5 peut représenter une amélioration dans la mesure où elle permettrait à une personne future de vivre avec moins de soucis ou une plus grande liberté que ses pairs. Alors que l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire pour éviter les troubles génétiques graves a de nombreux partisans, la sélection des embryons en fonction du risque d’Alzheimer a été largement critiquée par les éthiciens comme un dépassement de la décision parentale (Robertson, 2003 ; Anderson et al., 2015). S’il existe une frontière éthique entre la limitation des risques futurs et la prise en charge de conditions dont l’étiologie existante est bien définie, il pourrait être prudent de classer la première comme une amélioration.

Thérapie génique chez les adultes

Un attrait de la comparaison entre l’édition d’embryons pour la DCR et la thérapie génique chez les adultes est que les deux méthodes peuvent impliquer la même « édition » génétique. En effet, l’édition somatique du CCR5-Δ32 dans les cellules T a déjà été testée comme traitement pour les adultes séropositifs (Tebas et al., 2014). Ces méthodes sont considérées comme acceptables d’un point de vue éthique, à condition qu’elles satisfassent aux exigences relatives au rapport risques-avantages et au consentement éclairé (Lander, 2015 ; Rodriguez, 2016). Cependant, la modification germinale soulève des préoccupations supplémentaires concernant les effets imprévisibles et hérités sur les générations futures qui n’auraient pas leur mot à dire dans la décision (Rodriguez, 2016).

Il n’est pas évident que le consentement soit pertinent pour la classification de l’amélioration. De nombreux théoriciens différencient les interventions acceptables des interventions inacceptables selon qu’elles maximisent le  » futur ouvert  » des enfants, en leur fournissant les moyens de réaliser leurs propres projets, ou qu’elles restreignent les enfants à des vies suivant le système de valeurs de leurs parents (Feinberg, 1980 ; Habermas, 2003 ; Agar, 2004). Pourtant, même des philosophes ayant des points de vue très différents sur l’édition de gènes humains s’accordent à dire qu’elle pourrait empêcher de nombreux types d’objectifs d’être détournés par la maladie (Buchanan et al., 2000 ; Habermas, 2003 ; Quigley et Harris, 2009). Il est peu probable que le DRC représente la menace pour l’identité ou l’authenticité que craignent certains des législateurs évoqués ci-dessus.

La deuxième différence pertinente réside dans l’effet de ces méthodes sur les générations futures. En supposant que les gens aient un intérêt réel pour la santé de leurs descendants immédiats, on pourrait faire valoir que l’édition du DRC représente une amélioration par rapport à la thérapie somatique. Cette possibilité, associée au prix élevé de l’édition de gènes, suscite des craintes de longue date concernant la stratification sociétale, la discrimination à l’égard des « classes inférieures génétiques » et l’instabilité politique (Walters et Palmer, 1997 ; Parens, 1998 ; Agar, 2004 ; Joly et al., 2013). Cependant, le DCR largement subventionné pourrait être considéré comme une mesure de santé publique. De la même manière que la vaccination crée une « immunité de troupeau », la réduction du nombre total de personnes vulnérables aux maladies transmissibles pourrait contribuer à protéger ceux qui ne possèdent pas l’allèle protecteur. Par exemple, le représentant de l’Afrique du Sud au Sommet international sur l’édition de gènes a discuté de la thérapie génique CCR5 comme une stratégie potentielle pour faire face au fardeau de santé publique du VIH/SIDA en Afrique (Moodley, 2015).

Vaccination

Comme l’édition embryonnaire du CCR5, la vaccination implique souvent la manipulation du système immunitaire d’une personne sans son consentement afin de renforcer sa résistance aux infections. Il est intéressant de noter que la question de savoir si les vaccins représentent une amélioration a déjà été discutée dans la littérature (Bostrom et Roache, 2007 ; Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). La vaccination étant moralement acceptée par la plupart des parties prenantes, ceux qui rejettent l’amélioration ont dû trouver des moyens d’exclure la vaccination de sa définition (Douglas, 2013). Daniels (2000), par exemple, affirme que les vaccinations « exploitent plus complètement nos capacités immunitaires plutôt que de les étendre. » Cependant, de nombreux éthiciens décrivent la vaccination comme une amélioration claire au-delà du fonctionnement typique de l’espèce (Walters et Palmer, 1997 ; Harris, 2007 ; Quigley et Harris, 2009 ; Roberts, 2014), et ceux qui soutiennent des utilisations plus permissives de l’édition de gènes humains la citent souvent comme une preuve que l’amélioration est déjà largement pratiquée (Parens, 1998).

En réponse, on pourrait faire valoir que le RCD sous la forme de l’édition du CCR5-Δ32 ne représente pas réellement une amélioration fonctionnelle de l’activité immunitaire comme le fait la vaccination. Elle modifie simplement la structure du récepteur CCR5 d’une manière qui limite l’entrée du VIH dans les cellules hôtes (Lopalco, 2010). De plus, cet allèle semble être associé à une augmentation significative de la susceptibilité au virus du Nil occidental (Glass et al., 2006 ; Moodley, 2015). À première vue, même une délétion CCR5-Δ32 réussie pourrait être considérée non pas comme une amélioration objective, mais plutôt comme un compromis délibéré, avec des avantages et des inconvénients selon le contexte médical (Lander, 2015 ; Gyngell et al., 2016).

Conclusion

Les récentes expériences impliquant des embryons humains ont soulevé des questions éthiques et juridiques sur l’édition de gènes comme le CCR5 afin de promouvoir la résistance aux maladies. Étant donné le débat bioéthique de longue date sur l' »amélioration » humaine, l’étiquetage de ces techniques pourrait avoir des effets importants sur leurs utilisations cliniques éventuelles. Premièrement, les réglementations de nombreuses juridictions font référence à des concepts subjectifs qui pourraient être utilisés pour exclure les améliorations. Deuxièmement, les compagnies d’assurance et les systèmes de santé publics pourraient élaborer ou interpréter des politiques afin d’éviter de payer pour de telles interventions. Troisièmement, les délibérations éthiques et les décisions politiques pourraient être influencées par la crainte du public – qu’elle soit rationnelle ou irrationnelle – d’un avenir dystopique découlant de l’amélioration génétique.

Bien que le concept d’amélioration soit nébuleux, confus, « chargé d’hypothèses erronées et mûr pour les abus » (Parens, 1998), il semble trop ancré dans notre langage pour être ignoré ou remplacé. Bien qu’un consensus réel sur sa définition représenterait une avancée importante (Hotze et al., 2011), nous ne proposons pas de nouvelle définition dans cet article. Notre enquête sur la DCR a plutôt démontré que l’utilisation de l’étiquette ambiguë d' » amélioration  » comme principe directeur peut limiter le débat bioéthique. Les arguments pour ou contre de nouvelles interventions devraient faire appel à des préoccupations éthiques plus concrètes, telles que la fourniture d’avantages compétitifs par rapport aux autres membres de la société. Les régulateurs devraient également envisager d’utiliser un langage plus spécifique dans les documents de gouvernance. Dans le contexte actuel, cependant, nous suggérons que les cas ambigus soient classés de manière plus pragmatique comme amélioration ou non-amélioration sur la base de considérations de bien public. Si l’édition de gènes germinaux ne semble pas efficace en tant que mesure de santé publique, elle ne semble pas non plus soulever de problèmes éthiques significatifs au-delà des autres techniques discutées ci-dessus. Par conséquent, nous ne voyons pas d’arguments solides pour la considérer comme une amélioration dans le contexte actuel.

Pour les besoins des arguments plus philosophiques de cet article, nous avons supposé la sécurité et l’efficacité éventuelles de l’édition de gènes embryonnaires. Cependant, il est actuellement convenu que cette technologie n’est pas sûre pour une utilisation clinique (Liang et al., 2015 ; Baltimore et al., 2016 ; Kang et al., 2016 ; Committee on Human Gene Editing, et National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2017). Compte tenu de notre manque d’expérience avec ces technologies, l’utilisation de CRISPR dans un embryon humain à ce stade serait plus susceptible de produire du mosaïcisme et des effets hors cible que l’amélioration souhaitée. Les modifications susceptibles d’être héritées par les générations futures doivent également être soumises à des normes de sécurité particulièrement rigoureuses. Le risque d’introduire des troubles dans la lignée germinale d’un embryon sain, ou de fournir un RCD à certaines maladies au prix d’une vulnérabilité accrue à d’autres, doit être pris en compte dans le calcul de l’étiquetage des interventions comme des améliorations.

Il convient également de noter que de nombreux éthiciens s’opposent à l’édition d’embryons humains, qu’elle représente ou non une amélioration. Ils craignent que toute intervention représente une pente glissante vers des formes plus problématiques d’édition de gènes (Annas et al., 2002). Un dialogue plus approfondi sur ce sujet peut nous aider à éviter de faciliter par inadvertance des interventions moralement floues. Nous devrions nous efforcer de prévoir les conflits qui pourraient résulter des différentes perceptions de ces technologies, tout en continuant à examiner la relation entre nos cadres éthiques et réglementaires et les points de vue des parties prenantes sur le concept d’amélioration.

Contributions des auteurs

DS a conçu le sujet de l’article, a rédigé un tiers de la première version et a effectué les révisions finales de chaque version. EK a rédigé un tiers de la première version et a révisé le manuscrit. ST a rédigé un tiers de la première version et a révisé le manuscrit. YJ a supervisé la rédaction et a édité le manuscrit.

Funding

DS tient à remercier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour leur financement par le biais de la bourse de recherche doctorale intitulée « Developing a Novel Bioethics Framework for Genomic Engineering in Human Disease » (numéro de référence 146265).

Déclaration de conflit d’intérêts

Les auteurs déclarent que la recherche a été menée en l’absence de toute relation commerciale ou financière qui pourrait être interprétée comme un conflit d’intérêts potentiel.

Remerciements

Les auteurs tiennent à remercier Robert Sladek pour nous avoir consultés sur la génétique du CCR5 et Forough Noohi pour ses commentaires sur une première version de ce manuscrit.