DNA.Land a été fondé pour unir la puissance intellectuelle des généticiens de l’Université Columbia et du New York Genome Center avec les données crowdsourcées des généalogistes du monde entier. Il avait le double objectif de fournir gratuitement aux utilisateurs des outils utiles – comme la correspondance relative, les estimations de l’ethnicité et les rapports sur les traits – tout en exploitant des données à grande échelle pour faire progresser les découvertes génétiques.

Hier, DNA.Land a annoncé qu’il se séparait des deux institutions universitaires et se restructurait en entreprise commerciale. La communauté généalogique sera soulagée d’apprendre que DNA.Land 2.0 offrira bon nombre des mêmes services, cependant les données génétiques actuellement stockées par la version académique de DNA.Land ne seront pas transférées vers la version commerciale. Les données existantes seront supprimées le 29 septembre 2019. Les personnes qui souhaitent continuer à utiliser le service pourront télécharger à nouveau à partir du 1er octobre 2019.

C’est la bonne chose à faire

À la mi-septembre, DNA.Land contient plus de 163 000 génomes. Devoir tous les supprimer sera un énorme revers pour eux, et reconstruire la base de données à partir de zéro prendra du temps. J’admire l’équipe de DNA.Land pour avoir pris cette mesure.

Voici pourquoi.

L’académie a un principe éthique fort guidant la recherche humaine appelé « consentement éclairé ». Les sujets humains participant à des projets de recherche doivent être informés dans un langage accessible (pas de jargon juridique) des risques et des avantages potentiels, et ils doivent explicitement accepter de participer. Ces projets sont évalués en permanence par des comités de surveillance indépendants appelés Institutional Review Boards (IRB) afin de garantir que les méthodes utilisées sont éthiques et que les risques et les avantages pour les participants sont équitablement équilibrés.

DNA.Land a toujours respecté ces principes. Étant donné que DNA.Land 2.0 ne sera plus contrôlé par le même IRB (le Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), les données ADN ne peuvent pas être transférées de manière éthique depuis le site d’origine auquel le consentement éclairé a été donné.

Now What?

Si vous utilisez DNA.Land, ou si vous souhaitez l’essayer, il n’est pas encore nécessaire d’agir. Le nouveau format sera lancé le 1er octobre 2019. Vous pourrez recréer un compte et télécharger vos données depuis votre site de test d’origine, comme avant. Le nouveau site offrira « bon nombre des mêmes services ».

En attendant, vous pouvez y faire une capture d’écran de vos rapports, au cas où. (Merci à Jennifer Zinck d’Ancestor Central pour ce rappel important.)

Comme toujours, je vous encourage à lire les conditions de service avant de télécharger sur un site tiers.