Histoire

Faute de trouver un médecin capable de traiter la maladie rare de leur jeune fils Lorenzo, Augusto et Michaela Odone, fondateurs du projet Myelin, ont cherché leur propre remède. Ils se sont lancés dans une mission visant à trouver un traitement pour sauver leur enfant. Dans leur quête, les Odone se sont heurtés à des médecins, des scientifiques et des groupes de soutien, qui étaient sceptiques quant à la possibilité de faire quelque chose contre l’adrénoleucodystrophie (ALD), et encore moins par des profanes. Mais ils ont persévéré, s’installant dans les bibliothèques médicales, examinant les expériences sur les animaux, harcelant les chercheurs, interrogeant les meilleurs médecins du monde entier, et organisant même un symposium international sur la maladie.

Malgré les impasses de la recherche, l’horreur de voir la santé de leur fils décliner, et le fait d’être entourés de sceptiques (y compris les coordinateurs du groupe de soutien qu’ils fréquentaient), ils ont persisté jusqu’à ce qu’ils tombent enfin sur une thérapie impliquant l’ajout d’un certain type d’huile (contenant en fait deux acides gras à longue chaîne spécifiques, isolés à partir d’huile de colza et d’huile d’olive) au régime alimentaire de leur fils.

Ils ont contacté plus de 100 entreprises dans le monde entier jusqu’à ce qu’ils trouvent un chimiste britannique âgé (Don Suddaby) travaillant pour Croda International qui était prêt à relever le défi de distiller la formule appropriée. La formule s’est avérée efficace pour normaliser l’accumulation d’acides gras à très longue chaîne dans le cerveau qui avait provoqué le déclin constant de leur fils, ce qui a permis de stopper la progression de la maladie. Il restait encore beaucoup de dommages neurologiques qui ne pouvaient être inversés jusqu’à ce que de nouveaux traitements soient trouvés pour régénérer la gaine de myéline (un isolant lipidique) autour des nerfs.