Äidit ovat huomanneet, että parannuskeino voi olla pahempi kuin vaiva

Paula Lyons – Ladies Home Journal – kesäkuu 1994

Vuosien ajan se oli yleisimmin määrätty hoitokeino kahteen lapsuuden ärsyttävimpään ja epämiellyttävimpään ongelmaan, päätäihin ja syyhyyn. Hoidon tunnetuin tuotenimi on ollut Kwell, vaikka sitä ei enää valmisteta sillä nimellä. Yleisesti se tunnetaan nimellä lindaani. Ja vaikka sitä on saatavana voiteena ja shampoona, lindaani on itse asiassa hyvin voimakas torjunta-aine.

Vanhemmat ovat kuitenkin harvoin tietoisia tästä, ja he voivat oppia liian myöhään, että lindaanilla voi olla sama vaikutus heidän lapsiinsa kuin niiden kantamiin hyönteisiin: Toisin sanoen se voi hyökätä keskushermostoon ja vahingoittaa sitä pysyvästi.

Kesäkuun 10. päivänä 1993 Jean Nabors*, Boise, Idaho, oli juuri saanut miehensä ja lapsensa vapaaksi, kun hän istuutui kahvikupin kanssa katsomaan Good Morning Americaa. Pian hän innostui reportaasista, jonka minä, joka olin tuolloin GMA:n kuluttajatoimittaja, esitin tuona aamuna.

Se oli tarina nuoresta äidistä, Rosa Santiagosta, Lawrencesta, Massachusettsista, jonka neljätoistakuukautinen poika oli kärsinyt aivovaurion väitetysti sen jälkeen, kun hän oli levittänyt lääkärin määräämää voidetta hoidtaakseen vartalo-oireista ihottumaa, jonka lääkärin mukaan oli aiheuttanut syyhy, mikroskooppisen pienikokoinen ötökkä, joka koteloituu ihon alle ja ärsyttää sitä.

Lääkäri oli määrännyt lääkettä kaksi unssia, mutta apteekkari antoi Rosalle vahingossa neljä unssia, hän sanoo. Apteekkari ei Roosan mukaan antanut hänelle mitään kirjallisia ohjeita. Lääkäri oli käskenyt häntä levittämään voidetta yöllä ja pesemään sen aamulla pois. Lääkäri tai apteekkihenkilökunta eivät tehneet hänelle riittävän selväksi, että hänen piti käyttää voidetta vain kerran, Rosa sanoo. Hän luuli, että hänen piti käyttää voidetta, kunnes ihottuma häviää tai voide loppuu, joten hän käytti sitä joka ilta viikon ajan. Kahdeksantena päivänä hänen poikansa José sai useita kouristuksia. Jean Nabors istui idaholaisessa kodissaan silmät suurina, kun hän katsoi televisiosta, kuinka nyt seitsemänvuotias José kompuroi ja kaatui leikkiessään ja taisteli aivovammaa ja pysyvää kehitysvammaisuutta vastaan, jotka väitetysti johtuivat yksinkertaisen ”parannuskeinon” käyttämisestä tavalliseen sairauteen.

Heti kuultuaan lääkkeen nimen – lindaani – Jean alkoi itkeä. ”Voi luoja”, hän sanoi. ”Siinä se on. Se on se, mitä meille tapahtui. Se aiheutti tämän pojalleni.”

Jeanin adoptiopoikaa Scottia*, joka on nyt kahdeksanvuotias, hoidettiin lindaanilla syyhyn kaksivuotiaana. Rosan tavoin Jean sai vain vähän ohjeita, ja lääkäri vakuutti hänelle, että lindaani oli turvallista. ”Olen käyttänyt sitä vuosia”, lääkäri sanoi. Niinpä Jean käytti sitä ohjeiden mukaan yöllä poikansa kylvyn jälkeen. Koska oli elokuu ja kuuma, hän laittoi Scottin nukkumaan pelkkä vaippa ja t-paita päällä. Hän huomasi Scottin nuolevan käsivarttaan, raapivan ja laittavan kätensä suuhunsa, mutta hän ei ollut huolissaan, koska lääkäri oli sanonut, että voide oli turvallista.

Jopa perheen koira, kuusivuotias musta labradorinnoutaja, näytti kiinnostuvan lindaanista. Jean sai sen kiinni nuolemasta Scottin jalkoja. Ensimmäisen levityksen jälkeen Scottin ihottuma jatkui. Lääkärin neuvoa noudattaen Jean odotti kymmenen päivää ja käsitteli Scottia vielä kerran lindaanilla. Koira sai kohtauksen. Jean ja hänen miehensä Paul kiidättivät eläimen eläinlääkäriin ja ihmettelivät, mitä oli tapahtunut; nyt he uskovat, että välikohtaus johtui siitä, että koira nuoli Scottia uudelleen.

Kymmenen päivän kuluttua Scott sai kolmannen kerran lindaania. Seuraavana päivänä hän sai lievän kohtauksen, jonka Jean nyt tietää. Hän oli lasisilmäinen, veltto ja reagoimaton. Kolme päivää myöhemmin hänen silmänsä kääntyivät taaksepäin, hänen huulensa muuttuivat sinisiksi, hänen ruumiinsa jäykistyi, hän kouristeli ja menetti tajuntansa. Matkalla ensiapuun hän lakkasi hengittämästä. Hänet elvytettiin, mutta hänen kohtauksensa jatkuivat. Ne jatkuvat tänäkin päivänä.

”Syy, miksi itkin, kun näin tarinasi, on se, että pojan ongelmat muistuttavat niin paljon Scottin ongelmia”, Jean kertoi minulle. Scottilla on nyt aivohalvaus, aivovaurio ja vaurioitunut vasen jalka, jalka, käsi ja käsi. Hän ei osaa hyppiä eikä hyppiä. Hän ei osaa kirjoittaa nimeään. Hänen kielenkehityksensä on hidasta. Hänellä on myös diagnosoitu tarkkaavaisuushäiriö. Hänellä on lääkitys, jolla yritetään hallita hänen kohtauksiaan, vaikka mikään ei oikeastaan auta.

Kumpikin näistä äideistä uskoi, että lindaani oli lääkevoide, joka lievittäisi heidän lastensa kutinaa ja ärsytystä. Äidit sanovat, että kukaan ei kertonut heille eikä merkinnöistä käynyt riittävän selvästi ilmi, että lindaani on torjunta-aine, myrkky, joka tappaa hyönteisiä hyökkäämällä niiden keskushermostoon. Lääkärit ja farmaseutit ovat kuitenkin tienneet tämän jo vuosia.”

”Minusta lindaani pitäisi heittää jonnekin roskiin. Ne ovat satuttaneet poikaani ikuisesti, eikä se ollut edes tarpeen”, Jean sanoo.”

Jean ei ole ainoa äiti, jolta kuulin tuon kesäkuun raportin jälkeen. Toimistoni, National Pediculosis Associationin (voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on perustettu valistamaan vanhempia päätäiden ennaltaehkäisystä ja asianmukaisesta hoidosta) toimisto ja Rosa Santiagoa edustaneen bostonilaisen asianajajan toimisto tulvivat puheluita, ja monet heistä tulivat vanhemmilta, jotka uskovat, että myös heidän lapsilleen oli aiheutettu vahinkoa.

Ja Jean on oikeassa. Lindaania ei tarvitse käyttää syyhyn tai täiden hoitoon. Nykyään on olemassa tehokkaita vaihtoehtoja, joita on käytettävä huolellisesti. Mutta ne eivät ole yhtä myrkyllisiä kuin lindaani.

Miksi sitten tämä aine on yhä markkinoilla? Miksi sen merkinnät eivät ole olleet selkeämmät? Miksi vanhemmat eivät melkein koskaan tiedä, mitä se voi tehdä? Miksi lääkärit eivät ole varovaisempia?

Barre-National, Inc., suurin geneerisen lindaanin valmistaja, sanoo, että se on päivittänyt sekä shampoon että voiteen käyttöohjeet, jotta käyttövirheet olisivat vähemmän todennäköisiä. ”Lääkärin ja potilaan välisen suhteen merkitys”, yhtiö sanoi valmistellussa lausunnossaan, ”antaa lisävarmuutta siitä, että tuotetta käytetään turvallisesti ja tehokkaasti.”

Ei turvallisesti ja tehokkaasti

Jean Naborsin kaltaiselle äidille tämä vastaus on tuskallisen riittämätön. Jeanin sydänsurut alkoivat vuonna 1988, kun hän adoptoi Scottin Etelä-Amerikasta. Kolme lääkäriä tutki hänet ja totesi hänet aliravitsemuksen heikentämäksi sekä flunssasta ja korvatulehduksesta kärsiväksi, mutta kaikki totesivat hänet muuten terveeksi, iloiseksi, uteliaaksi ja älykkääksi.

Mutta noin kolme viikkoa sen jälkeen, kun Scott oli saapunut Yhdysvaltoihin, hänellä todettiin syyhy. ”Huomasin hänen kutisevan ja raapivan; hän näytti niin epämukavalta”, Jean sanoi. ”Osa ihottumasta oli muuttunut avoimiksi haavoiksi.”

Lääketieteelliset hakuteokset, joita löytyy jokaisesta lääkärin vastaanotosta, varoittavat varsin selkeästi lindaanin käytöstä avoimiin haavoihin. Niissä kerrotaan myös selvästi tuotteen väärinkäytön seurauksista. Lindaani ”tunkeutuu ihmisen ihon läpi ja saattaa aiheuttaa keskushermostomyrkkyjä”, sanotaan yhdessä. Siinä sanotaan edelleen, että kouristukset ovat mahdollinen seuraus ja että ”paikallisesti käytetyn lindaanin mahdolliset myrkylliset vaikutukset ovat suuremmat nuorilla.”

”Miten lääkärini on voinut sanoa minulle, että se on turvallista?” Jean kysyy.

Osasyynä on varmasti se, että liittovaltion elintarvike- ja lääkevirasto FDA (Food and Drug Administration) kutsuu edelleen ainetta ”turvalliseksi ja tehokkaaksi, kun sitä käytetään ohjeiden mukaisesti.”

Mutta raportteja kouristuskohtauksista, jotka ovat seuranneet lindaanin käyttöä syyhyn ja päätäiden hoitoon, on tullut vuosikymmenien ajan huomattavan paljon. FDA, joka sääntelee lindaania lääkkeenä, järjesti kuulemistilaisuuksia ja päätti, että teollisuuden on annettava potilaille kirjalliset ohjeet, kun lindaanivalmisteita luovutetaan.

Mutta ensimmäisissä FDA:n hyväksymissä potilasohjeissa ei mainittu, että lindaani on vaarallinen, myrkyllinen tai myrkyllinen. Vuonna 1983, kun kertomukset kouristuskohtauksista ja muista neurologisista vaurioista jatkuivat, Ralph Naderin perustama kuluttajaryhmä Public Citizen pyysi FDA:ta kieltämään kaikki lindaania sisältävät lääkkeet. Nyt, yksitoista vuotta myöhemmin, ryhmä on tyrmistynyt siitä, että lindaania käytetään edelleen.

”Olemme hiljattain tarkastelleet FDA:lle jätettyjä raportteja, ja lähes viisikymmentä raporttia kouristuskohtauksista, joista puolet alle kymmenvuotiailla lapsilla, on tullut lindaania sisältävien tuotteiden käytöstä”, sanoo lääketieteen tohtori Sidney Wolfe, Public Citizen’s Health Resource Groupin johtaja. ”Yleensä FDA:lle ilmoitetaan alle yksi kymmenestä lääkkeiden haittavaikutuksesta. Se, että neljäkymmentäseitsemän kouristustapausta on raportoitu, tarkoittaa, että tapauksia on luultavasti satoja.”

Mutta FDA:lle nämä luvut eivät ilmeisesti viittaa siihen, että tarvitsisi tehdä mitään muuta kuin pinnallisia muutoksia. Lääketieteen tohtori Murray M. Lumpkin, FDA:n lääkevalmisteiden arviointi- ja tutkimuskeskuksen (Center for Drug Evaluation and Research) tarkastusten hallinnoinnista vastaava apulaisjohtaja, sanoo, että viraston tämänhetkinen kanta ”on, että lindaani on turvallista ja tehokasta, kun sitä käytetään ohjeiden mukaan. Kysyimme viime toukokuussa ihotautien neuvoa-antavalta komitealta, pitäisikö tämä tuote vetää pois markkinoilta. Se äänesti yksimielisesti, ettei sitä pidä vetää markkinoilta.” FDA uskoo, että ponnistelut olisi keskitettävä käyttäjien valistamiseen, ei lindaanin kieltämiseen.”

Viraston uusimmissa, vasta viime vuonna hyväksytyissä potilasohjeissa todetaan vihdoin ensimmäistä kertaa sitten 1950-luvulla esiin tulleiden kouristuskohtauksia koskevien raporttien yksiselitteisesti, että lindaani voi ”olla myrkyllistä, jos sitä käytetään väärin”. (Ladies’ Home Journalin tekemä pistokoetarkastus lindaanituotteista osoitti kuitenkin, että kaikissa tuotteissa ei ollut tällaista merkintää.)

Tällaiset merkinnät tulevat kuitenkin liian myöhään eräälle perheelle. New Mexicolainen asianajaja edusti terveen yhdeksänvuotiaan lapsen perhettä, jota hoidettiin päätäiden takia vuonna 1986 lääkärin suosituksesta. Lapsella ei ollut päätäitä; hänen pikkuveljellään oli, mutta hoitoa suositeltiin koko perheelle. Lapsi käytti suihkussa shampoota, jota seurasi voide huuhtelu, ja sai kohtauksen vain tunteja yhden käyttökerran jälkeen. Hän kärsii aivovauriosta ja pysyvästä kohtaushäiriöstä tähän päivään asti. Asiantuntijoiden mukaan kuuma suihku ja hoitoaineen tai voidehuuhtelun käyttö voi lisätä lindaanin imeytymistä.

TAKAISIN TAISTELU

Lindaani ei aina aiheuta pysyvää haittaa. Ainakin Nancy Stivers Lubbockista, Texasista, toivoo, että näin on hänen tyttärensä Jenniferin kohdalla. Nyt kolmetoista vuotta täyttäneelle Jenniferille määrättiin lindaania syyhyn marraskuussa 1992. ”Lääkäri ei ollut vakuuttunut siitä, että kyseessä oli syyhy, mutta sanoi, että hoidetaan sitä ikään kuin se olisi syyhy”, Nancy selitti. Lääkäri käski Nancyn käyttää sitä kahtena yönä peräkkäin, Nancy kertoi. Nancy muistaa apteekkarin kertoneen, että hän oli kyseenalaistanut lääkärin, koska tavallinen suositus oli yksi hoitokerta, viikon odotus ja tarvittaessa uusintakäsittely. Nancy teki niin kuin lääkäri käski.

Kuusi kuukautta myöhemmin kouluterveydenhoitaja totesi, että Jenniferillä oli jälleen syyhy – diagnoosi, joka myöhemmin kyseenalaistettiin. Toinen lääkäri kirjoitti lindane-reseptin uudelleen puhelimitse, ja sairaanhoitajana työskentelevän perheystävän kehotuksesta Jennifer käytti sitä kolmena yönä peräkkäin. Kolmannen käyttökerran jälkeen Jennifer sai kouristuksia – useita kouristuksia useiden päivien ajan. Hän ja hänen äitinsä uskoivat niiden johtuvan lindaanista. Ne näyttävät kuitenkin nyt loppuneen, ja Jennifer vaikuttaa olevan kunnossa.

On tärkeää huomata, että lindaanin käyttö on vähentynyt viime vuosina. Monet lääkärit luopuivat vuosia sitten sen käytöstä alle viisivuotiaisiin lapsiin tai eivät uskaltaisi edes uneksia sen määräämisestä antamatta yksityiskohtaisia, kirjallisia ohjeita.

Nyt on olemassa vähemmän myrkyllisiä vaihtoehtoja sekä syyhyn että päätäiden hoitoon. Itse asiassa lisääntyvä kilpailu muiden tuotteiden kanssa on ainoa syy siihen, että Reed and Carnrick, joka on Kwell-merkkisen lindaanivalmisteen alkuperäisvalmistaja, on lopettanut sen valmistuksen.

Lumpkin sanoo: ”Sekä syyhyn että päätäiden hoitoon on olemassa vaihtoehtoja. Mielestämme vanhempien tulisi kokeilla ensin turvallisempia tuotteita.” Medicaidia saavilla perheillä ei kuitenkaan aina ole mahdollisuutta kokeilla ensin turvallisempaa hoitoa, elleivät he maksa sitä itse, koska reseptilääkkeet saattavat olla ainoa medicaidilla korvattava hoito; käytännöt vaihtelevat osavaltioittain. Terveydenhuollon rahoitushallinnon (Health Care Financing Administration’s Medicaid Bureau) kattavuuspolitiikan osaston johtaja Robert Wardwell ehdottaa, että medicaid-avustusta saavien perheiden, jotka haluavat välttää lindaania, pitäisi pyytää lääkäriä määräämään reseptivapaata vaihtoehtoa ja katsoa, katetaanko se. Tämä on kuitenkin osittainen korjaustoimenpide, joka tehoaa vain silloin, kun perheet ovat tarpeeksi sinnikkäitä ja taitavia argumentoidakseen asiansa virkamiehille, jotka ovat halukkaita kuuntelemaan.

Eikä se riitä, sanoo Deborah Altschuler, Kansallisen pedikuloosiyhdistyksen (National Pediculosis Association, NPA) puheenjohtaja. Sen sijaan hän sanoo: ”NPA haluaa, että hallitus ryhtyy joihinkin toimenpiteisiin, jotta toinenkin perhe ei joutuisi kärsimään tämän kemikaalin kielteisistä seurauksista. Tarkoittaako se sen mahdollisimman tiukkaa valvontaa vai sen kieltämistä, en tiedä. Minun tehtäväni on raportoida hallitukselle ja yleisölle, että saamme täällä keskimäärin viisikymmentä puhelua päivässä ihmisiltä, jotka eivät tiedä, miten lindaania tai muita hoitoja käytetään. Sen on loputtava.”