DNA.Land perustettiin yhdistämään Columbian yliopiston ja New Yorkin genomikeskuksen genetiikan tutkijoiden älyllinen voima ja ympäri maailmaa toimivien sukututkijoiden joukkoistetut tiedot. Sen kaksoistavoitteena oli tarjota käyttäjille ilmaiseksi hyödyllisiä työkaluja, kuten sukulaisuussovituksia, etnisyysarvioita ja ominaisuusraportteja, ja samalla valjastaa suuren mittakaavan data geneettisten löytöjen edistämiseksi.

Eilen DNA.Land ilmoitti, että se irtautuu kahdesta akateemisesta instituutiosta ja muuttuu kaupalliseksi yritykseksi. Sukututkimusyhteisö on helpottunut tietäessään, että DNA.Land 2.0 tarjoaa monia samoja palveluja, mutta DNA.Landin akateemisen version nykyisin tallentamia DNA-tietoja ei kuitenkaan siirretä kaupalliseen versioon. Nykyiset tiedot poistetaan 29. syyskuuta 2019. Henkilöt, jotka haluavat jatkaa palvelun käyttöä, voivat ladata tietoja uudelleen 1. lokakuuta 2019 alkaen.

Tämä on oikein

Syyskuun puolivälissä DNA.Land sisältää yli 163 000 genomia. Niiden kaikkien poistaminen on heille valtava takaisku, ja tietokannan rakentaminen uudelleen tyhjästä vie aikaa. Ihailen DNA.Landin tiimiä siitä, että he ovat ottaneet tämän askeleen.

Tässä on syy tähän.

Akatemiassa on vahva eettinen periaate, joka ohjaa ihmistutkimusta ja jota kutsutaan ”tietoon perustuvaksi suostumukseksi”. Tutkimushankkeisiin osallistuville henkilöille on kerrottava ymmärrettävällä kielellä (ei juridisella kielellä) mahdollisista riskeistä ja hyödyistä, ja heidän on nimenomaisesti suostuttava osallistumaan. Tällaisia hankkeita arvioivat jatkuvasti riippumattomat valvontakomiteat, joita kutsutaan nimellä Institutional Review Boards (IRB), varmistaakseen, että käytetyt menetelmät ovat eettisiä ja että osallistujille aiheutuvat riskit ja hyödyt ovat oikeudenmukaisesti tasapainossa.

DNA.Land on aina noudattanut näitä periaatteita. Koska DNA.Land 2.0:aa ei enää valvo sama IRB (Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), DNA-tietoja ei voida eettisesti siirtää siitä alkuperäisestä paikasta, johon tietoinen suostumus annettiin.

Mitä nyt?

Jos käytät DNA.Landia tai olet kiinnostunut kokeilemaan sitä, sinun ei tarvitse vielä ryhtyä toimiin. Uusi formaatti otetaan käyttöön 1. lokakuuta 2019. Voit luoda tilin uudelleen ja ladata tietosi alkuperäisestä testaussivustostasi, aivan kuten ennenkin. Uusi sivusto tarjoaa ”monia samoja palveluita”.

Sillä välin voit varmuuden vuoksi ottaa kuvakaappauksen raporteistasi siellä. (Kiitos Ancestor Centralin Jennifer Zinckille tästä tärkeästä muistutuksesta.)

Kuten aina, kehotan sinua lukemaan käyttöehdot ennen kuin lataat tietoja mille tahansa kolmannen osapuolen sivustolle.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.