Kimberlyn tarina

Nimeni on Kimberly. Olen syntynyt ja kasvanut Norwalkissa, Connecticutissa.

Olen koko elämäni ajan nauttinut toisten auttamisesta, ja olen tehnyt vapaaehtoistyötä yhteisössä yläasteelta lähtien.

Yliopistossa Elonin yliopistossa pääaineenani oli psykologia, sivuaineinani henkilöstöpalvelut, ja aloitin kunniayhdistykseni kautta englannin kielen oppijoiden avustamisen paikallisessa peruskoulussa. Tämä kokemus herätti rakkauteni opettamista kohtaan ja sai minut vakuuttuneeksi siitä, että minun oli tarkoitus tavoitella uraa kasvatusalalla.

Vuosina 2006-2008 opiskelin kasvatustieteen maisteriksi (M.Ed.). Valmistuttuani Loyolan yliopistosta Marylandissa muutin Spokaneen, Washingtoniin ja aloin opettaa toista luokkaa.

Elokuussa 2010 löysin tavan yhdistää kaksi tärkeintä intohimoani, matkustamisen ja koulutuksen, opettamalla englantia korkeakouluopiskelijoille Nanjingissa, Kiinassa.

Muuton jälkeen muutaman viikon kuluttua muutosta aloin tuntea jatkuvaa levottomuutta ja epämukavuutta. Aluksi ajattelin tämän johtuvan kulttuurishokista, joten yritin selviytyä siitä, mutta se paheni nopeasti.

Ajattelin, että liikunta voisi auttaa, ja liityin kuntosalille. Kolmannella ulkomaanviikollani olin lenkillä, ja metallinen maku täytti suuni samalla, kun haju muuttui ylivoimaiseksi. Yhtäkkiä kuvittelin itseni leikkauspöydällä lääkärin leijaillessa yläpuolellani. Hän oli aloittamassa nielurisaleikkausta, joka minulle oli tehty vuosia aiemmin. Henkisen hämmennyksen kautta onnistuin kompuroimaan lattiamatolle. Tämä oli ensimmäinen kohtaukseni; ohimolohkoepilepsian alku.

Valitettavasti terveyteni heikkeni nopeasti. Aloin saada kohtauksia päivittäin. Monet niistä perustuivat fokaaliseen tietoisuuteen, sillä oikea kylkeni puutui, kasvoni alkoivat nykiä, kurkkuni sulkeutui ja menetin usein hengitykseni. Toisiin liittyi fokaalinen tajunnan heikkeneminen, jolloin pyörryin.

Kollegani veivät minut paikallisille lääkäreille, ja sain lääkityksen yleistyneeseen ahdistuneisuushäiriöön. Oireeni kuitenkin pahenivat, ja aloin kokea hallitsemattomia tunnevaihteluita, jotka vaihtelivat ilosta masennukseen, pelosta raivoon. Tammikuuhun mennessä elämä oli yhtä kamppailua, sillä minusta tuntui, että olin kirjaimellisesti menettämässä järkeni.

Helmikuussa 2011 palasin Yhdysvaltoihin. Olin täynnä pelkoa, uni oli haastavaa ja kärsin 30-60 kohtauksesta päivässä. Niiden joukossa minulla oli auroja, joissa oli visuaalisia hallusinaatioita pääni sisällä tapaavista vieraista ihmisistä, samalla kun vikoja tulvi koko kehossani. Yleistyneen ahdistuneisuushäiriön lisäksi minulle annettiin lääkkeitä epilepsiaan, masennukseen, kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön ja traumaperäiseen stressihäiriöön.

Olikin toukokuu 2012, kun vihdoin sain diagnoosin autoimmuuninen limbinen enkefaliitti (AE). Pohjimmiltaan immuunijärjestelmäni hyökkäsi aivojani vastaan ja aiheutti tulehduksen. Tohtori Souhel Najjarin hoidossa aloitin kaksivuotisen suonensisäisen immunoglobuliinikuurin (IVIg), joka auttoi minua alkamaan palauttaa mielenterveyteni. Valitettavasti kognitioni pysyi heikkona ja päivittäiset kohtaukset jatkuivat.

En kuitenkaan suostunut antamaan epilepsian hallita elämääni. Asuin San Franciscossa ja ilmoittauduin UC Berkeleyn jatko-opiskelijoiden englannin kielen opettamisen sertifiointiohjelmaan UC Berkeleyn jatko-opiskelukoulussa, samalla kun tein vapaaehtoistyötä National Alliance on Mental Illness (NAMI) -järjestössä ja Aasian taidemuseossa.

Lokakuussa 2014 aloitettuani uuden epilepsialääkityksen menetin tajuntani, kaaduin ja mursin kalloni. Vaikka päävamma oli traumaattinen, sillä hajuaistini on kadonnut siitä lähtien, se toi minut USCF Medical Centeriin, jossa pääsin neurologi tohtori Jeffrey Gelfandin ja epileptologi tohtori Paul Garcian hoitoon.

Jatkoin kamppailuani, ja joulukuussa 2015 tohtori Najjar ja tohtori Garcia ehdottivat toisistaan riippumatta, että olisin ehdolla aivoleikkaukseen. Kyselemättä suostuin etenemään eteenpäin.

Leikkaus tehtäisiin UCSF:ssä kirurgi tohtori Edward Changin hoidossa. Mielenkiintoista oli, että leikkausta edeltävä magneettikuvaukseni osoitti ongelmia vasemmassa insulassa, alueella, johon ei ollut keskitytty, joten lääkärit istuttivat 130 kallonsisäistä elektrodia kohtausteni alkuperän paikallistamiseksi. Testitulosten perusteella minulle tehtiin maaliskuussa 2016 kahdeksan tuntia kestänyt leikkaus, jossa poistettiin suurin osa vasemmasta amygdalastani ja hippokampuksestani sekä alue vasemmasta insulastani.

Kun heräsin leikkauksesta, tunsin olevani todellinen itseni – iloinen, positiivinen ihminen, jolla on keskipiste. Vaikka minulla oli edelleen kohtauksia, olin päättänyt antaa takaisin yhteisölle, ja aloitin vapaaehtoistyön UCSF Benioff Children’s Hospitalissa yhdessä Pohjois-Kalifornian epilepsiasäätiön (Epilepsy Foundation of Northern California, EFNC) kanssa.

Epäonnekseni kohtausaktiviteetti paheni asteittain, kun siihen liittyi paniikkikohtauksia ja hallitsematonta ahdistusta tuntikausia joka päivä. Maaliskuussa lääkärini suorittivat EEG:n, joka osoitti, että kohtaukseni saivat alkunsa vasemman insulan jäljelle jääneestä osasta ja levisivät aivojeni eri alueille.

Keskustelimme toisesta leikkauksesta, mutta lääkärini olivat huolissaan siitä, että insulan ulkopuolinen resektio voisi aiheuttaa pysyviä kielellisiä häiriöitä. RNS-järjestelmästä tuli vaihtoehto. Kun sain tietää, miten se työskentelisi jatkuvasti aivojeni kanssa seuratakseen ja reagoidakseen kohtausaktiivisuuteen leikkaamattomalla alueella, suostuin heti ja olin innokas etenemään.

Toukokuun 19. päivänä 2017 minulle tehtiin toinen aivoleikkaus UCSF:ssä. Tällä kertaa olin hereillä neljä ja puoli tuntia kuudesta, koska oli välttämätöntä seurata kohtausaktiivisuuttani ja kognitiivista kykyäni. Tohtori Chang poisti jäljellä olevan osan vasemmasta insulastani, kun olin hereillä, ja nukutti minut, kun he istuttivat RNS-järjestelmän lähelle vasenta operculumiani.

Olen niin kiitollinen siitä, että minulla on RNS-järjestelmä, sillä se on yksi lohdullisimmista asioista elämässäni. Aiemmin oli haastavaa selittää, miltä minusta tuntui, sekä henkisesti että fyysisesti.

RNS-järjestelmän ansiosta voin ladata ja lähettää tietoja lääkäreilleni päivittäin, jotta he voivat visuaalisesti todistaa kohtausaktiivisuuteni. Tietojen kerääminen ja siirtäminen kestää noin 3 minuuttia. Se on nopeaa, yksinkertaista ja siitä on tullut osa iltarutiinejani.

Vuosien ajan olen pitänyt kohtauspäiväkirjaa ja kalenteria. Kohtauksen jälkeen kirjoitan ylös, mihin aikaan se tapahtui, oireet ja keston. Nyt, kun kohtaus alkaa, pyyhkäisen RNS-magneettia päänahkani yli, ja minun tapauksessani olen myös päättänyt pyyhkäistä uudelleen kohtauksen päätyttyä, koska tämä antaa lisätietoa lääkärilleni.

Magneetin pyyhkäisy merkitsee toiminnan, jotta lääkäri voi tarkastella sitä tarkemmin. Tämä saa minut tuntemaan, että teen yhteistyötä lääkärini, tohtori Vikram Raon, kanssa ja annan hänelle tietoja, joita hän tarvitsee selvittääkseen parhaan tavan hallita ja vähentää kohtauksiani. Opimme niistä yhdessä, ja sen sijaan, että hän vain kuuntelisi selitystäni, hän voi tarkastella tallenteita. Jokaisella tapaamiskerralla pyydän usein nähdä aivotoiminnan, joka vastaa tuntemiani oireita, ja löydän aina jotain uutta.

Yksi tärkeimmistä asioista, joita todella arvostan RNS-järjestelmässä, on se, että minulla ei ole toistaiseksi ollut yhtään haittavaikutusta.

Viimeisten seitsemän vuoden aikana olen käyttänyt 14:ää erilaista epilepsialääkettä, ja moni niistä on ollut minulle heikentävä. Vaikka käytän edelleen kahta lääkettä, jotka ovat auttaneet eniten, ajan myötä lääkärini voi mahdollisesti pienentää annoksia. Sen jälkeen, kun minulle on istutettu RNS-järjestelmä, kohtaukseni ovat jo vähentyneet merkittävästi, ja vaikka lopullisena tavoitteena on lopettaa niiden toiminta kokonaan, tämänhetkinen tavoite on lopettaa ne, jotka aiheuttavat tajuttomuuden menettämiseni.

Vaikka minulla on edelleen kohtauksia, joiden oireisiin kuuluu auroja, korvien soimista, puutumista, kihelmöintiä, pistelyä sekä outoja makuja ja hajuja, järjestelmä estää jatkuvasti satojen kohtausten kukkimisen. Tämä on minusta uskomatonta! RNS:ni tekee työnsä ja tunnen oloni turvalliseksi. On ihanaa tietää, että huolehtivien lääkäreiden tiimin ja teknologiaa täynnä olevan kallon avulla en enää taistele yksin epilepsiaa vastaan.

Olen hyvin kiitollinen ympärilläni olevien ihmisten avusta ja tuesta, minkä vuoksi en ole koskaan luovuttanut. Paranemiseni myötä toivon pääseväni takaisin opettajaksi. Tällä hetkellä saan voimia takaisin ja nautin vapaudesta olla taas yhteiskunnassa. Tavoitteeni on jakaa kaikki se, mitä olen saanut, ja tarjota inspiraatiota muille. Arvostan jokaista hetkeä, en enää haikaile menneisyyden perään ja olen innoissani kaikesta siitä, mitä tulevaisuudessa on tulossa.