KESKUSTELU

Tutkimusjakson aikana SOREHAND oli vilkas keskustelufoorumi, joka keskittyi suhteellisen erityisiin lääketieteellisiin ongelmiin, jotka koskivat enimmäkseen henkilöitä, joilla oli yläraajaoireita. Osallistujat kuvailivat oireitaan ja etsivät neuvoja, lohtua ja tukea. Monet tietopyynnöt olivat hyväuskoisia, kritiikittömiä ja jopa epätoivoisia. Eräs osallistuja kirjoitti: ”Jos shamaani voi lievittää kipujani saamatta minua oksentamaan, olen valmis kokeilemaan hänen menetelmäänsä.”

Vastauksena tarjottiin paljon tietoa, usein henkilökohtaisten neuvojen muodossa. Useimmat viestit, joissa tarjottiin tietoa lääketieteellisestä aiheesta, olivat sellaisten henkilöiden kirjoittamia, joilla ei ollut lääketieteellistä ammattikoulutusta, kuten ensimmäinen hypoteesimme ennusti. Otoksessamme 5,3 % viesteistä oli terveydenhuollon tarjoajien kirjoittamia ja vain 0,3 % lääkäreiden kirjoittamia. Tarjotuilla neuvoilla ei usein ollut juurikaan perustaa biolääketieteeseen tai hyväksyttyihin lääketieteellisiin käytäntöihin. Tietolähteenä 60 prosentissa viesteistä oli pelkästään henkilökohtainen kokemus. Hieman yli kolmasosassa viesteistä suositeltiin yläraajakipuun epätyypillisiä toimenpiteitä, kuten akupunktiota, aromaterapiaa, Qi Gongia, homeopatiaa ja Jin Shin Jytsua. Nämä havainnot tukevat toista hypoteesiamme.

Tyypillisesti uusi keskusteluryhmän jäsen kuvasi yhden tai kaksi oiretta ja sai aikaan lukuisia vastauksia ongelman luonteesta ja siitä, miten sitä voitaisiin parhaiten hoitaa. Esimerkiksi eräs uusi tulokas kirjoitti: ”Minulla on luultavasti Carplen tunnelin oireyhtymä tai ehkä jännetuppitulehdus vasemmassa kädessäni, joka johtuu tietokoneen käytöstä/riippuvuudesta.” Eräs vastaaja kehotti käyttämään erikoiskäsineitä, kun taas toinen tutustui myoterapian hoitomenetelmiä käsittelevään oppikirjaan. Tässä tapauksessa diagnoosia, hoitoa ja tietokoneen käytön yhdistämistä ei voitu todentaa. Vastaavasti eräs toinen vastaaja kirjoitti: ”Se, mitä minulle on kehittynyt, ei ole lainkaan ranteissani. Minulla on kipeät kyynärpäät, ja käsivarteni alaspäin menevät lihakset tulevat kipeiksi. En voi nostaa raskaita tavaroita, ja olen alkanut vähentää tietokoneaikaa.” Eräs vastaaja kirjoitti: ”Se on perus jännetuppitulehdus tai myofaskiaalinen kipu. Minulla oli jotain hyvin samanlaista. Se voisi liittyä rintakehän ulostulo-oireyhtymään.”

Yleisesti ottaen vastaajat näyttivät olettavan, että toisten vastaajien väittämät olivat totta, ja tehtyjen johtopäätösten kriittinen arviointi puuttui silmiinpistävästi. Esimerkiksi eräs kirjoittaja kirjoitti: ”Muutin viikonloppuna ja ajattelin, että olisin lähes hyödytön purkamisen yms. kanssa… . Siirtelin paljon laatikoita, kannoin tavaroita sieltä sun täältä, pystytin hyllyjä (eli ruuvasin paljon ruuveja sisään), ja kaikki tämä ilman vaivoja. Heti kun pääsin takaisin töihin ja aloin kirjoittaa, tunsin, että asioita alkoi taas särkeä. Kyse oli kai siitä, että käytin eri lihaksia, jänteitä jne. ja liikutin niitä eri tavoin.” Kukaan ei kyseenalaistanut näitä johtopäätöksiä, vaikka ilmoitetuista tosiasioista olisi voitu päätellä muitakin selityksiä.

Viesteistä, jotka sisälsivät lääketieteellistä tietoa, lähes 10 % sisälsi valituksia lääketieteellisestä hoidosta. Joissakin ilmaistiin turhautumista: ” Viimeisen noin vuoden lääkärin flipperipeli on jättänyt minut turhautuneeksi siihen, miten vähän lääketieteellä on tarjottavaa” ja ” Olen havainnut lääkärit melko hyödyttömiksi. He maksavat paljon rahaa ja tietävät vähemmän kehon erityispiirteistä kuin hyvä fysioterapeutti. Lääkärit eivät yksinkertaisesti vietä tarpeeksi aikaa potilaidensa kanssa (he tienaavat liikaa rahaa kohdellakseen meitä yksilöinä).” Jotkut ilmaisivat vihansa: ”Tarinan opetus on . . . käy osteopaatilla, ennen kuin annat teurastajien leikata sinut auki!” tai ”Minua suututtaa, että tämä on tee se itse -aluetta” tai ”Lääkärit eivät ole jumalia”. Jotkut ilmaisivat epäluottamusta: ” Syy siihen, että he tekevät EMG:n, on se, että se on niin kivuliasta, että he toivovat sinun luopuvan työkorvausvaatimuksestasi.” Lääkäreiden viestit saattavat olla harvinaisia tämänkaltaisilla foorumeilla, koska he saavat sen vaikutelman, että heidän panoksensa ei ole tervetullutta.

Monetodologiset ongelmat rajoittavat tuloksistamme tehtäviä johtopäätöksiä. Ensinnäkin luonnehdimme lääketieteellisiä neuvoja tavanomaisiksi tai epätavanomaisiksi sen sijaan, että olisimme arvioineet niiden tehokkuutta tai turvallisuutta. Nämä jälkimmäiset piirteet ovat kiinnostavampia, mutta niitä oli mahdotonta arvioida, koska useimmista yläraajaoireiden hoitoon liittyvistä toimenpiteistä ei ole tarkkoja tietoja.

Samoin emme voineet arvioida annettujen neuvojen lääketieteellistä tarkoituksenmukaisuutta emmekä arvioida niiden noudattamiseen liittyviä riskejä ja hyötyjä. Useimmat suositelluista toimenpiteistä olivat edullisia, eikä niihin sisältynyt leikkauksia. Joissakin tapauksissa aggressiivisempi hoito olisi saattanut olla riskittömämpää, kuten leikkaus karpaalitunnelin oireyhtymän konservatiivisen hoitokokeilun jälkeen pysyvän hermovaurion estämiseksi. Kyvyttömyys arvioida suositusten hyötyjä tai riskejä on toinen tämän tutkimuksen tulosten rajoitus.

Tähän liittyvä rajoitus oli se, ettemme pystyneet tarkistamaan kirjoittajien henkilöllisyyttä ja motiiveja heidän antamiensa itseilmoitusten lisäksi. Tunnistimme 41 viestiä (2,5 % kaikista viesteistä) tuotteiden myynnistä kiinnostuneiden myyjien kirjoittamiksi; on kuitenkin mahdollista, että muita viestejä on kirjoitettu peitellyssä kaupallisessa tarkoituksessa tai muiden tavoitteiden edistämiseksi. Ammattikoulutuksen saaneiden henkilöiden kirjoittamia viestejä oli niin vähän, että lähteen ja tietotyypin mukaan jaoteltuna luokat olivat liian pieniä antaakseen mielekästä tietoa.

Havaintomme voidaan ymmärtää ainakin kahdessa yhteydessä: käärmeöljy ja itseapu. Käärmeöljy on termi, jota käytetään lääketieteellisestä harhaanjohtavasta tiedosta ja laajemmin lääketieteellisistä tuotteista, joiden tehoa tai turvallisuutta ei ole todistettu. Vaikka termi käärmeöljy tarkoittaa tahallista harhaanjohtamista, väärää tietoa ja todistamattomia tuotteita voidaan levittää monista syistä: rehellisestä erehdyksestä, halusta edistää tiettyä agendaa tai ideologiaa tai kaupallisen hyödyn tavoittelusta. Käärmeöljyllä on pitkä historia terveydenhuollossa, ja se ulottuu kyseenalaisten ravintovalmisteiden edistämisestä21 epätavanomaisiin hoitomuotoihin, kuten sähkömagneettisiin kenttiin22 , sekä niveltulehduksen23 , allergioiden24 , syövän25 ja aidsin hoitomuotoihin.26 Käärmeöljy voi kukoistaa tilanteissa, joissa perinteinen lääketiede ei juurikaan tarjoa mitään, tieteelliset tiedot ovat epäselviä tai potilaat ovat epätoivoisia, kuten Laetrile-episodi osoitti 1970- ja 1980-lukujen aikana27 . Tässä yhteydessä Internetin uutuus ei ole niinkään käärmeöljyn levittämisen potentiaalissa, joka on jo pitkään ollut ilmiö, vaan ennennäkemättömässä nopeudessa, maantieteellisessä ulottuvuudessa ja alhaisissa kustannuksissa, joilla se voi tapahtua.

Internet-keskusteluryhmät voidaan ymmärtää myös osana terveydenhuollon itseapuryhmien perinnettä. Itseapuryhmät, jotka ovat kasvava suuntaus Yhdysvalloissa28,29 , vaihtelevat suuresti tyyliltään, aiheeltaan ja muodoltaan. Yhteisiä piirteitä ovat yhteinen huolenaihe, itsehallinto, demokraattinen ideologia ja voittoa tavoittelematon asema.30 Internet soveltuu hyvin itseapuryhmille, koska siinä on demokratian ja itsehallinnon piirteitä. Joillakin ilmoitustauluilla on moderaattoreita, jotka voivat estää tietystä lähteestä tulevia viestejä, jos se katsotaan tarpeelliseksi, mutta yleensä viestien kirjoittajat määrittelevät ”säännöt”.

Itsekäyttäytymisryhmien vaikutusta niiden jäseniin on vaikea arvioida. Niitä on arvioitu virallisesti vain harvoissa tutkimuksissa, ja niistä on saatu ristiriitaisia tuloksia.27 Joissakin anekdoottisissa raporteissa viitataan myönteisiin vaikutuksiin,27 mutta näissä raporteissa saattaa esiintyä erilaisia positiivisen ennakkoasenteen lähteitä.29 Itsehoitoryhmien myönteisiin vaikutuksiin voivat kuulua hyödyllinen tieto ja emotionaalinen tuki, kun taas kielteisiin vaikutuksiin voivat kuulua vääränlainen informaatio ja vammaisuuden vahvistaminen. Kuten eräs sairastunut henkilö kirjoitti eräässä tarkastelemassamme viestissä, SOREHAND ”on ollut minulle loistava koulutus, mutta luulen, että se tekee minusta luulosairaan. Kutisevatko kenenkään muun kädet, kun lukee läpi päivittäisen annoksen?” Tällaisten ryhmien tehokkuutta erityisesti Internetin yhteydessä on vielä arvioitava.

Monet osallistujat ilmoittivat oireistaan, jotka he johtivat tietokoneen näppäimistön käytöstä, joten vaikutti sopimattomalta, että he kääntyivät avun saamiseksi toiminnan puoleen, joka vaati enemmän kirjoittamista. Tämä ei jäänyt huomaamatta eräältä osallistujalta, joka kirjoitti: ”Alusta asti on tuntunut äärimmäisen ironiselta, että me kaikki ihmiset istumme täällä (ja siellä) tekemässä sitä, mikä sattuu meitä, puhuaksemme siitä, mikä sattuu meitä.”

Vähemmistö tutkimallamme foorumilla olleista tiedoista käsitteli lääketieteeseen liittyviä aiheita. Havaintomme vahvistivat aiemmat huolenaiheet, jotka koskivat Internetin tietojen tarkkuutta, asianmukaisuutta ja lähteitä. Suurimman osan neuvoista antoivat henkilöt, joilla ei ollut ammatillista koulutusta tai pätevyyttä, ja ne perustuivat pelkästään henkilökohtaiseen kokemukseen. Vaikka tarkastelemiemme neuvojen oletetut kustannukset olivat yleensä alhaiset, kolmannes suositelluista toimenpiteistä oli epätavanomaisia. Annetut neuvot eivät olleet yksilöllisiä, ja vaikka suositukset eivät yleensä olleet aggressiivisia, niiden noudattaminen saattoi joissakin tapauksissa lisätä potilaan riskiä tai aiheuttaa haittaa.

Yläraajakivun syyt ovat moninaisia ja puutteellisesti ymmärrettyjä. Perinteisten hoitomuotojen tehokkuus vaihtelee, joten ei ole yllättävää, että asianomaiset henkilöt kääntyvät SOREHAND-tiedotuslehden kaltaisen kanavan puoleen saadakseen apua. Havaintomme kuitenkin tukevat huolta siitä, että asianmukainen diagnoosi ja hoito saattavat jäädä tällaisten sähköisten ilmoitustaulukeskustelujen osallistujilta huomaamatta ennennäkemättömän laajassa mittakaavassa.