Kun Adam Schoen huomasi ensimmäisen kerran menettävänsä makuaistinsa, hänen vaimonsa Claire ei ollut kovin huolissaan. Hän ei myöskään huolestunut pian sen jälkeen, kun mies alkoi huomata, että hänen tasapainonsa oli heikentynyt. Hän ei hätkähtänyt, kun korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri ei löytänyt nestettä Adamin seassa, eikä edes silloin, kun neurologi määräsi magneettikuvauksen.

Mutta heinäkuussa 2018, kun magneettikuvaus tuli takaisin, kaikki muuttui. Siinä näkyi massa lähellä Adamin aivojen runkoa. Se oli todennäköisesti syöpä, neurologi sanoi. Pian he saivat tietää, että hänellä oli medulloblastooma, aivokasvaintyyppi, joka on yleisin lapsilla.

”Uutisen saaminen oli järkyttävää”, Claire sanoo. ”Olimme kauhuissamme.”

Adam oli vasta 31-vuotias. Pariskunta oli juhlinut poikansa Theon syntymää vain yhdeksän kuukautta aiemmin. He olivat molemmat aktiivisia ja terveitä.

Aivokasvaimen hoitajaksi ryhtyminen

Kahdeksan vuotta ennen Adamin medulloblastoomadiagnoosia Claire oli menettänyt isänsä haimasyövälle. Hänen syöpänsä löydettiin työkaluna, mutta Claire sanoo, että hänen MDAndersonissa saamansa hoito oli ollut erinomaista – niin erinomaista, että Claire ja hänen perheensä olivat aloittaneet varainkeruun MD Andersonin hyväksi.

Adamin diagnoosi palautti Clairen tuohon aikaan. Hän kuvitteli itsensä leskeksi ja yksinhuoltajaäidiksi 34-vuotiaana. Pariskunta oli käynyt läpi monia ylä- ja alamäkiä. He olivat kokeneet keskenmenon ja heidän talonsa oli tulvinut kahdesti Houstonin suurissa sademyrskyissä.

”Kamppailin itsesäälin kanssa jonkin aikaa”, Claire sanoo. ”Tuntui siltä, että ansaitsimme tauon. Mutta tiedän, ettei se välttämättä toimi niin.”

Mutta ajan myötä Claire alkoi huomata, että hän pystyi käyttämään isänsä syöpähoidon aikana oppimiaan työkaluja Adamin auttamiseen.

”En ole sellainen, joka ajattelee, että kaikki tapahtuu syystä, mutta tiedän, että kaikesta voi oppia”, Claire sanoo. ”Ja tiesin, että isäni kokemuksesta oli paljon sellaista, joka valmisti minua mieheni diagnoosiin.”

Erikoistunut aivokasvaimen hoitotiimi tekee eron

Kun Adamille oli tehty aivoleikkaus toisessa Houstonin sairaalassa, hän tuli MD Andersoniin protonihoitoa varten. Tämä hyvin paikallinen sädehoito hyökkäisi syöpää vastaan ja suojelisi Adamin muita aivoja.

Adamin ensimmäisellä tapaamiskerralla hän ja Claire tapasivat monialaisen hoitotiiminsä, jota johtivat neuro-onkologi John de Groot ja sädehoidon erikoislääkäri Arnold dela Cruz Paulino.

Kun Adamilla ilmeni komplikaatioita, hoitotiimin erikoislääkäreillä oli mahdollisuus antaa hänelle oikeanlainen hoito. Kun hänellä oli ongelmia verihiutaleidensa kanssa, hänet lähetettiin tohtori Vahid Afshar-Kharghanin vastaanotolle, joka sai selville, että Adamilla oli taustalla verisairaus – immuuni trombosytopeeninen purppura.

”Ymmärsimme, että juuri tämän vuoksi tulet MDAndersoniin”, Claire sanoo. ”Se sai meidät tuntemaan itsemme niin onnekkaiksi, että se on alle 30 minuutin päässä kotoa.”

Avun vastaanottaminen aivokasvaimen hoidon aikana

Adamin hoidon aikana Claire kamppaili tasapainoillakseen sen mukanaan tuoman stressin kanssa. Tyypillisenä päivänä hän vei Theon päivähoitoon, meni kokoukseen töihin ja lähti sitten töistä aikaisin viemään Adamia tapaamiseen.

”Se oli haastava tasapaino, mutta perheemme ja ystävämme auttoivat meitä”, Claire sanoo. ”Tapahtumia oli niin paljon, ettei minulla ollut mahdollisuutta ujostella avun vastaanottamista.”

Perhe ja ystävät, erityisesti Adamin vanhemmat ja Clairen äiti, auttoivat lapsenvahtina, aterioiden valmistuksessa ja kotitöissä.

”Ihmiset olivat todella luovia”, Claire sanoo ja muistelee ystäviä, jotka kirjasivat pariskunnalle pyykkipalvelun, joka haki ja vei pyykit.

Kuusi viikkoa kestäneiden päivittäisten protoniterapiahoitojen jälkeen Adam aloitti kuuden kierroksen kemoterapian lomustiini-, karboplatiini- ja vinkristiinilääkkeillä. Tällä hetkellä hän on sytostaattihoidon puolivälissä.

Sitoutuminen auttamaan muita syöpäpotilaita

Kun Adamin hoidon loppu on näköpiirissä, Claire tekee voitavansa auttaakseen muita syöpäpotilaita. Toukokuun 4. päivänä hän osallistuu ensimmäiseen Swim Across America — Houston Open Water Swim -tapahtumaan, joka on MD Andersonin pediatrisen onkologian ja neuro-onkologian hyväntekeväisyystapahtuma.

Claire kuuli tapahtumasta ensimmäisen kerran, kun hän näki esitteen erään Adamin vastaanoton yhteydessä. Entinen lukiouimari Claire oli osallistunut aiemminkin hyväntekeväisyysuinteihin.

Hän kysyi tohtori de Grootilta tapahtumasta. Hän näki, kuinka hänen silmänsä syttyivät, kun hän kertoi olevansa MD Andersonin joukkueen kapteeni.

”Tapahtuma vaikutti aluksi aivan omalta alaltani, mutta kun näin Dr. de Grootin, joka on tavallisesti hyvin stoalainen, innostuvan siitä, halusin osallistua siihen vielä enemmän”, Claire sanoo. ”Minusta oli hienoa, että hän ja hänen hoitajansa Jennifer Johnson välittivät tarpeeksi ollakseen mukana, kun he jo omistavat niin paljon aikaa potilailleen.”

Claire on jo kerännyt yli 10 000 dollaria. Adam oli vaikuttunut, muttei yllättynyt vaimonsa omistautumisesta asialle. Koko syöpähoitonsa ajan Adam toteaa, että Claire on jatkuvasti mennyt pidemmälle ja pidemmälle, olipa kyse sitten siitä, että hän on muistanut kysyä kysymyksiä, jotka hän oli unohtanut lääkärin vastaanotolla, pitänyt huolta heidän pienestä pojastaan tai ystävystynyt kaikkien hänen hoitotiiminsä jäsenten kanssa.

”En ole yllättynyt mistään siitä”, Adam sanoo. ”Mutta olen ylpeä hänestä.”

Swim Across America – Houston Open Water Swim järjestetään lauantaina 4. toukokuuta. Ilmoittaudu tai lahjoita jo tänään.

Hae tapaaminen MD Andersonissa verkossa tai soittamalla numeroon 1-877-632-6789.