Kun mieheni Eric Haseltine ja minä laskeuduimme kuukausi sitten Edinburghiin, Skotlantiin, meidät ottivat vastaan raskaat mustat pilvet ja armoton sade. Lämpötila oli kuitenkin odotettua lämpimämpi, ja noutaessamme vuokra-automme lentokentältä hankkiuduin eroon kolmesta raskaasta talvitakista, jotka olin laittanut päällekkäin suojellakseni itseäni kylmältä, ja laitoin ne takapenkille. Kun navigaattorimme ohjasi meidät kohti Edinburghin vanhaa kaupunkia, silmäni avautuivat laajalle kunnioituksesta, kun löysin mukulakivikadut, joilla vanhat tummat kivirakennukset johtivat kauniiseen linnaan. Se oli kuin paluu keskiajalle, ja tunsin oloni kiehtovaksi ja yllättävän mukavaksi ja huomasin Ericin ja minun napatessamme eväitä, että skotit olivat äärimmäisen ystävällisiä. Suunnitelmamme oli ajaa Perthiin haastattelemaan Joy Milnea, eläkkeellä olevaa sairaanhoitajaa, joka haistaa Parkinsonin taudin, ja sitten palata Edinburghiin haastattelemaan tohtori Tilo Kunathia, joka tutkii neurodegeneratiivisia sairauksia.
Haastattelut osoittautuivat hyvin opettavaisiksi:
Parkinsonin taudin erityinen haju ja sen mahdollinen syy
Kun saavuimme Joyn kotiin Perthiin, Joy otti meidät avosylin vastaan ja hänen ihastuttavat kaksi koiraansa toivat meille lempilelunsa. Leikittyämme Joyn koirien kanssa Eric, Joy ja minä puhuimme Joyn kyvystä havaita Parkinsonin tauti pelkästään hajun perusteella. Kun paljastimme Joyn synesteettisen kyvyn sekä piirtää että haistaa, Eric kysyi, voisiko Joy piirtää Parkinsonin taudin eri vaiheet, jotka hän voi haistaa. Hän teki niin, ja Eric kuvailee tätä synestesiaa käsittelevässä PT-blogissaan.
Joy kuvaili, kuinka Parkinsonin taudin myskinen, rasvainen haju alkoi 10 vuotta ennen kuin hänen miehellään Lesillä, anestesiologilla, todettiin Parkinsonin tauti. Les oli vasta 33-vuotias, kun Joy alkoi haistaa tämän muutoksen, ja kehon haju voimistui vuosi vuodelta. Yli 10 vuotta myöhemmin, 45-vuotiaana, Les sai PD-diagnoosin. Käydessään PD-tukitapaamisissa Joy huomasi, että hän pystyi havaitsemaan saman hajun myös muilla PD-potilailla.
Mielenkiintoista on, että Joyn aistima myskinen haju ei tule kainaloiden alla olevista hikirauhasista, vaan talirauhasista, jotka ovat tyypillisesti niskassa, otsassa ja päänahassa, jolloin iho näyttää vahamaiselta ja hiukset kiiltävät rasvaisilta. Myös sukupuolielinten ympärillä oleva alue kärsii lisääntyneestä rasvoittumisesta ja haisevasta eritteestä. Myös syljeneritys on lisääntynyt.
Valentina S Arsic Arsenijevicin ja kollegoiden tekemä tutkimus, joka julkaistiin BMC Dermatology -lehdessä vuonna 2014, osoittaa, että Parkinsonin taudista kärsivien hermosolujen erittämien välittäjäaineiden muutos voisi stimuloida talintuotantoa eksokriinisissä rauhasissa. Tämä talin muutos yhdistettynä Lewyn kappaleiden kertymiseen ihoon voisi olla täydellinen kasvualusta tietyille lipofiilisille bakteereille ja hiivalle (esimerkiksi Malassezia-hiivalle), jotka voivat menestyä ja muuttaa henkilön ihon mikrobiomia. Mikrobiomin muutokset puolestaan luovat Parkinsonin taudin ainutlaatuisen hajun ja selittävät, miksi haju voimistuu vuosi vuodelta, kun mikrobipesäkkeet lisääntyvät taudin pahentuessa.
Joy työskentelee nyt yhdessä Manchesterin yliopiston professori Perdita Barranin kanssa vahvistaakseen, että se, mitä Joy haistaa, todella liittyy Parkinsonin tautiin. Barran vahvisti, että Joy pystyy erottamaan tarkasti PD-potilaiden ja muiden kuin PD-potilaiden hajut. Tähän mennessä yli 50 näytteestä Joy on ollut 98-prosenttisen tarkka.
Nyt Barran yrittää selvittää massaspektroskopian avulla, mistä haihtuvista orgaanisista yhdisteistä (VOC) PD-tuoksu koostuu. Tämä VOC-yhdisteiden metsästys on äärimmäisen haastavaa, koska jokaisesta ihopyyhkäisystä löytyy jopa 9 000 erilaista VOC-yhdistettä. Barranin tutkimus on vielä kesken, mutta tällä hetkellä Barran on Joyn avustuksella eristänyt 10 yhdistettä, jotka voisivat olla PD-hajun lähde. Kolme näistä yhdisteistä on peräisin tietyntyyppisistä hiivoista. Kestää vielä muutaman kuukauden ennen kuin Barranin tulokset julkaistaan.
Joy Milne ei ehkä ole ainoa ihminen, jolla on erityinen kyky haistaa PD:tä. Muut ihmiset ovat ilmoittautuneet, jotka kuvaavat, kuinka hekin pystyvät havaitsemaan saman hajun PD-ihmisistä, ja se, mitä he kuvaavat, kuulostaa täsmälleen samalta kuin mitä Joy Milne kuvailee.
Varhaisen diagnoosin merkitys
Jos PD-potilaat voitaisiin diagnosoida varhain, ehkä 8-10 vuotta ennen ensimmäistä vapinaa, heidän kehostaan huokuvan erityisen hajun ansiosta, voisivatko he hyötyä hoidosta, joka pysäyttäisi ja jopa kääntäisi neuronaaliset vauriot taaksepäin?
Minkään tällä hetkellä laajalti saatavilla olevilla Parkinsonin taudin (Parkinsonin taudin) hoitomuotoihin kuuluvilla hoitomuotoilulla ei pystyttäisi pysäyttämään eikä kääntäisi niitä. Mutta kuten näemme jatkokirjoituksessani ”New Hope for Parkinson’s Disease”, jossa haastatellaan Tilo Kunathia Edinburghin yliopistosta, uusia, mahdollisesti hyvin tehokkaita hoitomuotoja testataan parhaillaan kliinisissä kokeissa eri puolilla maailmaa.