Päätös tuli yllättäen. ”Miehenne ei tule paranemaan, joten emme voi jatkaa palveluja”, toimintaterapeutti sanoi Deloise ”Del” Hollowaylle marraskuun alussa. ”Medicare ei maksa sitä.”

Terapeutti ojensi Delille ilmoituksen, jossa hän selitti, miksi hänen edustamansa kotisairaanhoitotoimisto lopetti hoidon 48 tunnin kuluessa. ”Kaikki opetus suoritettu”, siinä todettiin lopuksi. ”Ei enää ammattitaitoista hoitoa. Vaimo ilmoittaa osaavansa tehdä harjoituksia.”

Se tuli shokkina. Toukokuussa 2017 Anthony Hollowaylla todettiin 57-vuotiaana ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi): Frederickissä, Marylandissa asuva mies ei pysty kävelemään, nousemaan sängystä tai hengittämään itsenäisesti (hän on hengityskoneessa). Hän ei voi käyttää vessaa, kylpeä tai pukeutua itse. Terapeutit olivat auttaneet Anthonya säilyttämään voimansa mahdollisuuksien mukaan kahden vuoden ajan.

”On täysin epäinhimillistä tehdä jotain tällaista”, Del sanoi. ”En osaa sanallistaa, miten vihaiseksi se tekee.”

Miksi äkillinen lopettaminen? SpiriTrust Lutheran, joka tarjoaa senioripalveluja Pennsylvaniassa ja Marylandissa, sanoi, ettei se voi kommentoida tilannetta yksityisyyslakien vuoksi. ”Kaikissa asiakastilanteissa SpiriTrust Lutheran on sitoutunut varmistamaan yksilön turvallisuuden ja hyvinvoinnin”, kirjoitti viestintävastaava Crystal Hull sähköpostitse.

Mutta sen päätös tulee samaan aikaan, kun kotisairaanhoitoyhtiöt eri puolilla maata kamppailevat tammikuun 1. päivästä alkaen merkittävän muutoksen kanssa, joka koskee sitä, miten Medicare maksaa palveluista. (Managed-care-tyylisillä Medicare Advantage -suunnitelmilla on omat sääntönsä, eivätkä ne vaikuta asiaan.)

Virastot reagoivat useiden haastattelujen mukaan aggressiivisesti. Ne leikkaavat potilaiden fysio-, toiminta- ja puheterapiaa. Ne irtisanovat terapeutteja. Ja ne ehdottavat, että Medicare ei enää kata tiettyjä palveluja, ja lopettavat palvelut kokonaan joillekin pitkäaikaisille, vakavasti sairaille potilaille.

Kokonaisuudessaan noin 12 000 kotihoitotoimistoa (joista suurin osa on voittoa tavoittelevia) tarjosi hoitoa 3,4 miljoonalle Medicare-sairaanhoitoon oikeutetulle potilaalle vuonna 2017, joka on viimeisin vuosi, jolta tietoja on saatavilla.

Palvelujen saamisen edellytyksenä on, että henkilö on sidottu kotiin ja tarvitsee ajoittaista ammattitaitoista hoitoa (alle kahdeksan tuntia päivässä) sairaanhoitajilta tai terapeuteilta.

Aiemmin Medicaren kotisairaanhoitomaksut heijastivat annetun hoidon määrää: Enemmän käyntejä merkitsi suurempia maksuja. Nyt terapiaa ei nimenomaisesti oteta huomioon Medicaren korvausjärjestelmässä, joka tunnetaan nimellä Patient-Driven Groupings Model (PDGM).

Sen sijaan maksut perustuvat potilaan perusdiagnoosiin, muiden komplisoivien sairauksien esiintymiseen, potilaan toimintakyvyn heikkenemisen asteeseen, siihen, onko hänet ohjattu palvelujen piiriin sairaalahoidon tai kuntoutuskeskuksessa vietetyn ajanjakson jälkeen (maksut ovat korkeammat laitoksista kotiutetuille henkilöille), ja palveluiden ajoitukseen (maksut ovat korkeammat ensimmäisten 30 päivän ajalta ja alhaisemmat sen jälkeen).

Virastoilla on nyt vahvempi taloudellinen kannustin palvella potilaita, jotka tarvitsevat lyhytaikaista terapiaa sairaalassa tai kuntoutuslaitoksessa olon jälkeen, sanoi Kathleen Holt, Center for Medicare Advocacy -järjestön apulaisjohtaja. Houkuttelevia ovat myös potilaat, jotka tarvitsevat hoitoa monimutkaisissa sairauksissa, kuten leikkauksen jälkeisissä haavoissa.

Samaan aikaan on vähemmän kannustimia palvella potilaita, jotka tarvitsevat laajaa fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja puheterapiaa.

Uusi järjestelmä rohkaisee potilaiden tarpeiden kokonaisvaltaiseen arviointiin, ja on olemassa vakuuttavia todisteita siitä, että kotisairaanhoitoyhtiöt tarjosivat toisinaan liikaa terapiaa Medicaren aiemmassa järjestelmässä, sanoi Jason Falvey, Yalen lääketieteellisen korkeakoulun vanhustenlääketieteellisellä osastolla työskentelevä post doc -työtekijä. Vuosien 2000 ja 2016 välillä Medicaren kotisairaanhoidon terapiapalvelut kasvoivat 112 prosenttia Medicare Payment Advisory Commissionin julkaisemien viimeisimpien tietojen mukaan.

Mutta Falveyn mukaan nyt on vaarana, että terapiaa tarjotaan liian vähän.

”Olemme hyvin huolissamme tästä mahdollisuudesta”, sanoi Kara Gainer, American Physical Therapy Associationin sääntelyasioista vastaava johtaja.

Varhaiset raportit kentältä perustelevat syytä huoleen.

Viime syksynä Kansallinen kotihoito- ja sairaalahoitoyhdistys (National Association for Home Care and Hospice) tiedusteli 1500:lta hoitolaitokselta tietoja siitä, miten käytännöt muuttuisivat PDGM:n myötä. Kolmasosa sanoi, että ”kategorisesti, kautta linjan, aiomme vähentää terapiapalveluita”, sanoi yhdistyksen puheenjohtaja William Dombi.

Dombi sanoi, että hänen ryhmänsä on neuvonut virastoille, että nämä leikkaukset ”eivät ehkä ole hyvä siirto” lääketieteellisestä näkökulmasta (potilaiden tila voi huonontua ilman terapiaa ja he voivat päätyä päivystykseen tai sairaalaan) tai ”liiketoiminnan näkökulmasta”. (Jos useammat potilaat päätyvät huonompaan kuntoon ja joutuvat päivystykseen tai sairaalahoitoon, se heijastuu huonosti virastoihin ja voi vaikuttaa lähetteisiin.)

Amerikkalainen toimintaterapiayhdistys (American Occupational Therapy Association) tekee myös kyselyjä jäsenilleen. Tähän mennessä saatujen 526 vastauksen perusteella toimintaterapeutteja ja avustajia irtisanotaan, heitä pyydetään vähentämään asiakaskäyntien määrää ja heitä ohjataan tarjoamaan palveluja alle 30 päivän ajan, sanoi Sharmila Sandhu, sääntelyasioista vastaava varapuheenjohtaja.

Sähköpostiviestissään Centers for Medicare & Medicaid Services -viraston edustaja sanoi, että liittovaltion virasto ”valvoo PDGM:n toteuttamista, mukaan lukien terapiapalveluiden tarjonta, valtakunnallisella, alueellisella, osavaltiollisella ja virastotasolla”. (Vastaava järjestelmä kuntoutusta tarjoaville ammattitaitoisille hoitolaitoksille otettiin käyttöön lokakuussa.)

”Emme odota, että kotisairaanhoitotoimistot tarjoaisivat liian vähän hoitoa tai palveluja, vähentäisivät käyntien määrää vastauksena maksuun tai kotiuttaisivat väärin perustein Medicare-kotisairaanhoitopalveluja saavan potilaan, sillä nämä olisivat osallistumisehtojen rikkomuksia”, tiedottaja kirjoitti.

Mutta näin näyttää tapahtuvan.

Carrie Madigan, toimintaterapeutti, joka työskenteli Kindred at Home -yhtiössä Omahassa, Nebraskan osavaltiossa, kertoi, että hänet irtisanottiin marraskuussa, kun yhtiö – Yhdysvaltain suurin kotisairaanhoitopalvelujen tarjoaja – leikkasi terapiapaikkoja koko maassa. Hänen toimistonsa menetti neljä toimintaterapeuttia ja kolme fysioterapeuttia viime vuonna, kun se toteutti irtisanomisia ja vähensi terapiakäyntejä PDGM:n vuoksi, hän sanoi.

Yhtiön edustaja kirjoitti sähköpostitse, että Kindred at Home ei keskustele henkilöstöpäätöksistä. Henkilö väitti, että sen ”painopiste on aina ollut ja pysyy oikean hoidon tarjoamisessa oikeaan aikaan potilaillemme.”

Monet suuret toimistot sanoivat, että ne olivat valmistautuneet laajasti PDGM:ään. Visiting Nurse Service of New York on kouluttanut valmentajia työskentelemään Medicare-kotihoitopotilaiden kanssa ja tuo ihmisten koteihin etäseurantalaitteita, joilla seurataan heidän edistymistään, sanoi Susan Northover, potilashoitopalveluista vastaava vanhempi varatoimitusjohtaja. Järjestö tarjosi viime vuonna kotisairaanhoitopalveluja yli 30 000 Medicare-saajalle New Yorkissa ja sen ympäristössä.

PDGM:ssä on 432 tapaa luokitella potilaat. Northoverin mukaan ryhmä suosittelee kutakin varten ”aikaa, jonka potilaan pitäisi mielestämme saada hoitoa”, mikä perustuu laajaan historiatietojen analyysiin. ”En näe minkäänlaista muutosta siinä, miten annamme hoitoa tulevaisuudessa.”

Encompass Health of Dallas palvelee noin 45 000 kotisairaanhoidon potilasta 33 osavaltiossa, joista suurin osa kuuluu Medicaren piiriin. Se käyttää tekoälytyökalua ennustamaan, millaisia palveluja ja kuinka paljon potilaat tarvitsevat. ”Olemme pystyneet poistamaan joitakin turhia käyntejä” ja tehostamaan toimintaamme, sanoi Bud Langham, strategia- ja innovaatiopäällikkö.

Langham sanoi olevansa huolestunut kuulemistaan raporteista, joiden mukaan ”virastot suhtautuvat PDGM:ään hyvin ankarasti”.”

”Se on vaarallista, ja se johtaa huonompiin tuloksiin”, hän sanoi.”

Marylandin Frederickissä Hollowayt ovat joutuneet kamppailemaan sen jälkeen, kun SpiriTrust irtisanoi Anthonyn palvelut marraskuun 11. päivänä. Neljä muuta virastoa hylkäsi Anthonyn potilaaksi. Ilman apua raajojensa venyttelyssä ja ydinlihasten vahvistamisessa hänellä on enemmän kipuja ja neljä uutta makuuhaavaa takapuolellaan.

”Hänelle on kehittymässä skolioosi, ja hän lysähtää pyörätuoliinsa”, Del sanoi. ”Eikä hän saa oloaan mukavaksi yöllä. Vietämme tuntikausia yrittäessämme saada hänet uuteen asentoon, jotta hän pystyisi nukkumaan.”

Ennen kuin hänen palvelunsa katkaistiin, Anthony oli saanut kolme tuntia fysioterapiaa, kaksi tuntia toimintaterapiaa, yhden tunnin puheterapiaa viikossa sekä joka toinen viikko sairaanhoitajan käynnin.

SpiriTrustin Hull kirjoitti sähköpostiviestissään, että ”yksilölliset hoitosuunnitelmat laaditaan kunkin asiakkaan tarpeiden mukaan” ja että ”PDGM ei vaikuttanut mihinkään päätökseen, joka koski juuri tämän asiakkaan hoitosuunnitelmaa.”

Voittaessaan jäädä eläkkeelle vuonna 2016 huonon terveydentilansa vuoksi Anthony toimi poliisipäällikkönä Yhdysvaltain painatus- ja painatusvirastossa. ”Minusta tuntuu, ettei kukaan välitä siitä, mitä minulle tapahtuu”, hän kertoi minulle. ”Se saa minut tuntemaan itseni kauheaksi – kamalaksi, vähemmän kuin ihmiseksi.”

Monesti terveydenhuollon tarjoajat ovat ehdottaneet Anthonyn siirtymistä hoitokotiin, Del kertoi.

”Hänen olisi mentävä hengityskonehoitolaitokseen, ja alueellani on vain yksi, ja kaikki siellä olivat todella vanhoja ja huumaantuneita, kun kävin siellä”, hän sanoi. ”Miten hän voi asua sellaisessa paikassa, kun hän ei pysty käyttämään käsiään tai käsiään tai käyttämään soittopainiketta?”

Toivon pilkahdus on olemassa. Muutama päivä ennen kuin puhuin pariskunnan kanssa, viides kotihoitotoimisto ilmoitti aloittavansa palvelut: kaksi tuntia fysio- ja toimintaterapiaa kummallekin, yksi tunti puheterapiaa ja yksi tunti kotisairaanhoitajalle joka viikko.

”Olen helpottunut, mutta minusta tuntuu myös siltä, että kävelen kananmunankuorilla”, Del sanoi, ”koska he voivat irtisanoa sinut milloin tahansa.”