Mikä on MIBG?

MIBG eli metajodibentsyyliguanidiini on kemikaali, joka alkoi verenpainelääkkeenä. Sen havaittiin hakeutuvan ensisijaisesti hermorunkosoluihin, joista syntyy muun muassa lisämunuaisen osia. Hermorunkosolut voivat myös synnyttää syöpätyyppiä nimeltä neuroblastooma. Neuroblastoomat kuuluvat kasvainten luokkaan (joita kutsutaan neuroendokriinisiksi kasvaimiksi), jotka ottavat MIBG:tä ja voivat reagoida MIBG-hoitoon.

Miten MIBG-hoitoa käytetään?

Noin 80-85 % neuroblastoomista ottaa MIBG:tä. MIBG-hoitoa käytetään oikeastaan kahdella tavalla. Molemmissa menetelmissä MIBG-kemikaali liitetään radioaktiiviseksi tehtyyn jodimolekyyliin. Radioaktiivisuus voi olla joko pienen tai suuren annoksen radioaktiivisuutta.

MIBG:n pienen annoksen radioaktiivista muotoa (nimeltään I-123 MIBG) käytetään röntgensäteilyyn, jolla paikannetaan neuroblastooman pääkasvaimen sijainti sekä nähdään, onko kasvain levinnyt muualle elimistöön, kuten luihin, luuytimeen, maksaan, imusolmukkeisiin, keuhkoihin tai aivoihin.

Hoidossa käytetään MIBG:n suuren annoksen radioaktiivista muotoa (nimeltään I-131 MIBG ). I-131 MIBG on erittäin tehokas lääke, kun sitä käytetään neuroblastooman hoitoon, joka on vastannut hyvin perinteisiin hoitoihin. Kun radioaktiivinen MIBG-molekyyli on tarttunut neuroblastooman soluun, säteily yleensä tappaa syöpäsolun samalla tavalla kuin säteilysäteitä käytetään rinta-, keuhko- tai aivokasvainten tappamiseen. MIBG:n etuna on, että säteily ei vaikuta suuressa määrin normaaleihin kudoksiin, kuten perinteisemmässä ”ulkoisen säteen” menetelmässä. Pohjimmiltaan kyseessä on tapa kohdistaa sädehoito erityisesti kasvainsoluihin hyödyntämällä sitä, että elimistön muut solut eivät absorboi tai käytä MIBG:tä.

Mitkä ovat MIBG-hoidon pitkäaikaisvaikutukset/riskit?

• Kilpirauhasen vajaatoiminta,
• verisolujen valmistuksen vaikeutuminen joksikin aikaa
• Harvinaiset erilaiset syöpätyypit
• Harvinaiset, mutta lyhytaikaiset sylkirauhasten turvotukset

Mikä tahansa haittavaikutukset, jotka esiintyisivät sädehoidossa, ovat mahdollisia myös MIBG-hoidossa. Yleisiä haittavaikutuksia on useita. Kilpirauhanen ottaa jodia. Se voi toimia huonosti tai lakata kokonaan toimimasta I-131-hoidon jälkeen huolimatta lääkkeistä, joita annamme kilpirauhasen suojaamiseksi tältä. Potilailla, joilla voi olla kasvainsoluja luidensa sisällä (paikka, jota kutsutaan luuytimeksi – siellä, missä suurin osa verisoluistasi muodostuu), luuytimeen kohdistuva säteily voi saada sen tuottamaan verisoluja hitaammin, jolloin luuytimen on hyvin vaikea toipua, kuten muissa hoitovaihtoehdoissa.

Koska emme ole ainoita, jotka tekevät tätä, mikä tekee meistä erityisiä?

Hoitelemme koko perhettä- piste. Emme unohda, että lakanoiden alla oleva potilas on vielä nuori lapsi. Lasten, jotka saavat hoitoa I-131 MIBG:llä, on oltava erityishuoneessa 3-5 päivää. Näin ollen näillä lapsilla ja heidän perheillään on hyvin erityisiä ja ainutlaatuisia tarpeita. Lääkäreistä, sairaanhoitajista, psykologeista, sosiaalityöntekijöistä, lastenelämän asiantuntijoista, musiikkiterapeuteista, säteilyturvallisuusasiantuntijoista ja hallintohenkilökunnasta koostuva tiimimme on asiantuntijoita, jotka osaavat räätälöidä lapsesi ja perheesi hoitokokemuksen vastaamaan yksilöllisiä tarpeitasi. Katso kuvia MIBG-huoneestamme.

Onko ikävaatimus?

Ei. Sovitamme hoitotapamme potilaidemme kypsyystason mukaan.

Kun olen päättänyt, että olen kiinnostunut lapseni MIBG-hoidosta, mitä seuraavaksi?
Katselemme lapsesi sairaushistoriaa, hiljattain tehtyjä röntgen- ja laboratoriotutkimuksia ja keskustelemme lapsesi tapauksesta paikallisen lääketieteellisen tiimisi kanssa. Näin voimme parhaiten määrittää, onko MIBG-hoito paras vaihtoehto lapsellesi, ja jos on, miten voimme tehdä lapsesi kokemuksesta täällä onnistuneen. Tämä tapahtuu noin 3-4 viikkoa ennen MIBG-hoitoa. Sinä ja lapsesi tapaatte myös kasvotusten koko tiimimme kanssa kaksi viikkoa ennen hoitoa varmistaaksemme, että kaikki tarpeenne voidaan täyttää ja että lapsesi pystyy selviytymään MIBG-hoitoon liittyvistä monista toisinaan vaikeista seikoista.

Mitä hoidon aikana tapahtuu?

Lapsesi otetaan sisään hoitoa edeltävänä päivänä, jotta hän voi tottua MIBG-huoneeseen ja jotta hoitajamme voivat tutustua häneen paremmin. MIBG:n antoaamuna laitetaan virtsakatetri, jotta MIBG:n antamisen jälkeen mahdollisesti radioaktiivisuutta sisältävä virtsa voidaan johtaa pois. Tämä katetri pysyy paikallaan noin 3-4 päivää. Pahoinvointia hillitsevät ja kilpirauhasta suojaavat lääkkeet aloitetaan. I-131 MIBG annetaan sitten laskimoon noin kahden tunnin kuluessa. Lasta seurataan erittäin tarkasti haittavaikutusten varalta infuusion aikana ja useita tunteja sen jälkeen. Näitä ovat esimerkiksi jonkinasteinen pahoinvointi ja verenpaineen tilapäinen nousu. Hän pysyy erityisessä MIBG-huoneessamme noin 3-5 päivän ajan, kun säteilyannos häviää.

Onko henkilökuntaa huoneessa tänä aikana?

Henkilökunta vahtii lastasi koko toimenpiteen ajan. Henkilökunta tulee ja poistuu huoneesta tänä aikana. Henkilökuntaan kuuluu sairaanhoitajia, lääkäreitä, säteilyturvallisuusasiantuntijoita ja lastenelämän asiantuntijoita.

Onko MIBG-huone suunniteltu samanlaiseksi kuin muutkin huoneet vai onko se täysin erilainen?

Tämä huone on ainutlaatuinen, ja se täyttää tietyt turvallisuusstandardit, jotta voidaan taata potilaan ja hänen perheensä paras mahdollinen hoito sekä varmistaa sinun ja lastasi hoitavan ryhmän turvallisuus. Huone on kahden sairaalahuoneen kokoinen ja sisältää suuren huoneen, joka toimii ”sviittinä” vanhemmille. Lapsesi sängyn ympärille on sijoitettu useita lyijysuojia, jotka on suunniteltu suojaamaan sinua ja lapsesi tiimiä kaikelta säteilyltä, joka saattaa tulla lapsestasi hoidon aikana. Huoneessa on kaikki potilaan tarvitsema, jopa oma kylpyhuone. Huone on suunniteltu niin, että hoitajille ja muulle hoitohenkilökunnalle jää runsaasti tilaa työskennellä. Vanhemmat voivat nukkua huoneeseen liitetyssä sviitissä. Huoneessa on myös audio-/visuaalilaitteet, joita voit ohjata huoneen ulkopuolelta, jos haluat laittaa lapsellesi pelejä tai elokuvia tai vaihtaa kanavaa. Makuualueesi ja lapsesi huoneen välillä on päivä- ja yöaikainen videovalvonta ja äänivalvonta sekä kaksisuuntainen viestintä, jos huolenaiheita ilmenee.