Historia

Ei löytynyt lääkäriä, joka olisi kyennyt hoitamaan heidän nuoren poikansa Lorenzon harvinaista sairautta, joten Augusto ja Michaela Odone, Myelin-projektin perustajat, etsivät omaa lääkettä. He lähtivät etsimään hoitoa, jolla he voisivat pelastaa lapsensa. Etsinnässään Odonet törmäsivät lääkäreihin, tutkijoihin ja tukiryhmiin, jotka suhtautuivat epäilevästi siihen, että Adrenoleukodystrofian (ALD) suhteen voitaisiin tehdä mitään, saati sitten, että maallikot voisivat tehdä mitään. Mutta he

pyrkivät sinnikkäästi, leiriytyivät lääketieteellisiin kirjastoihin, tarkastelivat eläinkokeita, kiusasivat tutkijoita, kuulustelivat huippulääkäreitä eri puolilla maailmaa ja järjestivät jopa kansainvälisen symposiumin taudista.

Tutkimuksen umpikujista, kauhusta seurata poikansa terveyden heikkenemistä ja skeptikkojen ympäröimänä olosta (mukaan lukien tukiryhmän koordinaattorit, johon he osallistuivat) huolimatta he jatkoivat sinnikkäästi, kunnes lopulta löysivät terapian, johon kuului tietynlaisen öljyn lisääminen (joka itse asiassa sisälsi kahta spesifistä pitkäketjuista rasvahappoa, jotka oli eristetty rypsiöljystä ja oliiviöljystä) heidän poikansa ruokavalioon.

He ottivat yhteyttä yli sataan yritykseen ympäri maailmaa, kunnes he löysivät Croda Internationalin palveluksessa työskentelevän iäkkään brittiläisen kemistin (Don Suddaby), joka oli valmis ottamaan haasteen oikean kaavan tislaamisesta. Se onnistui normalisoimaan hyvin pitkäketjuisten rasvahappojen kertymisen aivoihin, jotka olivat aiheuttaneet heidän poikansa jatkuvan heikkenemisen, ja siten pysäyttämään taudin etenemisen. Jäljellä oli vielä paljon neurologisia vaurioita, joita ei voitu korjata, ennen kuin löydettiin uusia hoitokeinoja hermoja ympäröivän myeliinitupen (lipidieriste) uudistamiseksi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.