Kimberly’s Story

Mi nombre es Kimberly. Nací y crecí en Norwalk, Connecticut.

Toda mi vida he disfrutado ayudando a los demás y he sido voluntaria en la comunidad desde la escuela secundaria.

En la universidad de Elon, me especialicé en psicología, me especialicé en servicios humanos y comencé a ayudar a los estudiantes de inglés, en una escuela primaria local, a través de mi sociedad de honor. Esa experiencia despertó mi amor por la enseñanza y me convenció de seguir una carrera en la educación.

De 2006 a 2008, estudié para una Maestría en Educación (M.Ed.). Tras graduarme en la Universidad de Loyola, en Maryland, me trasladé a Spokane, Washington, y empecé a dar clases de segundo grado.

En agosto de 2010, encontré la forma de combinar dos de mis principales pasiones, los viajes y la educación, a través de un puesto para enseñar inglés a estudiantes universitarios en Nanjing, China.

A las pocas semanas de mudarme, empecé a tener una sensación constante de malestar e incomodidad. Al principio, pensé que se trataba de un choque cultural, así que intenté sobrellevarlo, pero rápidamente empeoró.

Pensando que el ejercicio podría ayudar, me apunté a un gimnasio. Durante mi tercera semana en el extranjero, estaba corriendo y un sabor metálico me llenó la boca y el olor se volvió abrumador. De repente, me imaginé en una mesa de operaciones con un médico que se cernía sobre mí. Estaba a punto de comenzar una amigdalectomía, que me habían hecho años antes. Gracias a la confusión mental, fui capaz de tropezarme con una alfombra en el suelo. Este fue mi primer ataque; el comienzo de la epilepsia del lóbulo temporal.

Desgraciadamente, mi salud declinó rápidamente. Empecé a experimentar convulsiones a diario. Muchos se basaban en la conciencia focal, ya que mi lado derecho se adormecía, mi cara empezaba a temblar, mi garganta se cerraba y a menudo perdía la respiración. Otros implicaban un deterioro focal de la conciencia en el que me desmayaba.

Mis colegas me llevaron a los médicos locales, y me dieron medicación para el Trastorno de Ansiedad Generalizada. Sin embargo, mis síntomas empeoraron y empecé a experimentar cambios emocionales incontrolables que iban de la alegría a la depresión, del miedo a la indignación. En enero, la vida era una lucha, ya que sentía que estaba literalmente perdiendo la cabeza.

En febrero de 2011, regresé a Estados Unidos. Estaba llena de miedo, el sueño era un reto y sufría de 30 a 60 convulsiones al día. Entre ellos, tenía auras con alucinaciones visuales de extraños que se reunían dentro de mi cabeza, mientras los bichos inundaban todo mi cuerpo. Además del trastorno de ansiedad generalizada, me dieron medicamentos para la epilepsia, la depresión, el trastorno bipolar y el TEPT.

Fue en mayo de 2012, cuando finalmente recibí el diagnóstico de Encefalitis Límbica Autoinmune (EA). Esencialmente, mi sistema inmunológico estaba atacando mi cerebro y causando inflamación. Bajo el cuidado del Dr. Souhel Najjar, comencé un curso de dos años de inmunoglobulina intravenosa (IVIg) que me ayudó a empezar a recuperar la cordura. Desgraciadamente, mi cognición seguía siendo baja y las convulsiones diarias continuaban.

Sin embargo, me negué a dejar que la epilepsia controlara mi vida. Vivía en San Francisco y me inscribí en un programa de Certificación de Enseñanza de Inglés para Hablantes de Otros Idiomas en la Extensión de la UC Berkeley, mientras trabajaba como voluntaria en la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) y en el Museo de Arte Asiático.

En octubre de 2014, después de comenzar una nueva medicación antiepiléptica, perdí el conocimiento, me caí y me fracturé el cráneo. Aunque la lesión en la cabeza fue traumática, ya que mi sentido del olfato ha desaparecido desde entonces, me llevó al Centro Médico USCF, donde quedé bajo el cuidado del neurólogo Dr. Jeffrey Gelfand y el epileptólogo Dr. Paul García.

Continué luchando y, en diciembre de 2015, el Dr. Najjar y el Dr. García, sugirieron de forma independiente que yo era un candidato para la cirugía cerebral. Sin dudarlo, acepté seguir adelante.

La cirugía tendría lugar en la UCSF bajo el cuidado del cirujano Dr. Edward Chang. Curiosamente, mi resonancia magnética previa a la operación mostraba problemas en la ínsula izquierda, una zona que no había sido objeto de atención, por lo que los médicos me implantaron 130 electrodos intracraneales para determinar el origen de mis convulsiones. Basándose en los resultados de las pruebas, me sometieron a una cirugía de ocho horas, en marzo de 2016, para extirpar la mayor parte de mi amígdala e hipocampo izquierdos, junto con un área de mi ínsula izquierda.

Cuando me desperté de la cirugía, me sentí como mi verdadero yo: una persona feliz y positiva, con un punto medio. Aunque seguía teniendo convulsiones, estaba decidida a devolver algo a la comunidad y empecé a trabajar como voluntaria en el Hospital Infantil Benioff de la UCSF, junto con la Fundación para la Epilepsia del Norte de California (EFNC).

Desgraciadamente, la actividad convulsiva empeoró progresivamente, ya que iba unida a ataques de pánico y a una ansiedad incontrolable durante horas cada día. En marzo, mis médicos realizaron un electroencefalograma que demostró que mis convulsiones se originaban dentro de la parte restante de mi ínsula izquierda y se extendían a diferentes áreas de mi cerebro.

Examinamos la posibilidad de realizar una segunda intervención quirúrgica, pero a mis médicos les preocupaba que la resección, más allá de la ínsula, pudiera causar un deterioro permanente del lenguaje. RNS System se convirtió en una opción. Cuando me enteré de que trabajaría continuamente con mi cerebro para monitorizar y responder a la actividad convulsiva, dentro de la zona inoperable, acepté inmediatamente y estaba deseando proceder.

El 19 de mayo de 2017, me sometí a mi segunda cirugía cerebral en la UCSF. Esta vez, estuve despierto durante cuatro horas y media de las seis porque era imprescindible controlar mi actividad convulsiva y mi capacidad cognitiva. El Dr. Chang me extirpó la parte restante de la ínsula izquierda, mientras estaba despierto, y me durmió mientras me implantaban RNS System cerca del opérculo izquierdo.

Estoy muy agradecido por tener RNS System, ya que es uno de los aspectos más reconfortantes de mi vida. En el pasado, era un reto explicar cómo me sentía, tanto mental como físicamente.

Gracias al RNS, puedo cargar y enviar los datos a mis médicos diariamente para que puedan ser testigos visuales de mi actividad convulsiva. La recopilación y transferencia de datos dura unos 3 minutos. Es rápido, sencillo y se ha convertido en parte de mi rutina nocturna.

Durante años, he llevado un diario y un calendario de convulsiones. Después de las convulsiones, anoto la hora en que se produjeron, los síntomas y la duración. Ahora, cuando empieza una crisis, me paso el imán del RNS por el cuero cabelludo y, en mi caso, también he decidido volver a pasarlo después de que termine, ya que esto proporciona información adicional a mi médico.

El paso del imán marca la actividad para que el médico la revise con más detalle. Esto me hace sentir que estoy trabajando con mi médico, el Dr. Vikram Rao, para darle los datos que necesita para averiguar la mejor manera de controlar y reducir mis convulsiones. Estamos aprendiendo juntos sobre ellas, y en lugar de limitarse a escuchar mi explicación, puede ver los registros. En cada cita, a menudo pido ver la actividad cerebral que se corresponde con los síntomas que sentí y siempre estoy descubriendo algo nuevo.

Una de las principales cosas que realmente aprecio de RNS System es que hasta ahora no he tenido ningún efecto secundario.

En los últimos siete años, he tomado 14 antiepilépticos diferentes y, para mí, muchos de ellos eran debilitantes. Aunque sigo tomando los dos que más me han ayudado, con el tiempo, es posible que mi médico disminuya las dosis. Desde que me implantaron RNS System, mis convulsiones ya han disminuido significativamente y, aunque el objetivo final es detener su actividad por completo, el objetivo actual es detener las que me hacen perder la conciencia.

Aunque todavía tengo convulsiones con los síntomas que incluyen auras, zumbidos en los oídos, entumecimiento, hormigueo y sabores y olores extraños, el sistema bloquea continuamente cientos de convulsiones para que no florezcan. Esto es increíble para mí. Mi RNS está haciendo su trabajo y me siento segura. Es maravilloso saber que con un equipo de médicos atentos y un cráneo lleno de tecnología, ya no estoy luchando sola contra la epilepsia.

Estoy muy agradecida por la ayuda y el apoyo de los que me rodean, por lo que nunca me he rendido. A medida que me vaya curando, espero volver a dedicarme a la enseñanza. Actualmente estoy recuperando fuerzas y disfrutando de la libertad de volver a estar en sociedad. Mi objetivo es compartir todo lo que he recibido y servir de inspiración a los demás. Al apreciar cada momento, ya no me detengo en el pasado y me entusiasma todo lo que está por venir en el futuro.