La decisión surgió de la nada. «Su marido no va a mejorar, así que no podemos continuar con los servicios», le dijo una terapeuta ocupacional a Deloise «Del» Holloway a principios de noviembre. «Medicare no lo va a pagar».

La terapeuta le entregó a Del un aviso en el que se explicaba por qué la agencia de salud a domicilio que representaba daba por terminada la atención en 48 horas. «Toda la enseñanza completa», concluía. «No hay más manos en la atención especializada. La esposa afirma que sabe realizar los ejercicios»

Eso le sorprendió. En mayo de 2017, a los 57 años, Anthony Holloway fue diagnosticado de ELA (esclerosis lateral amiotrófica): Este hombre de Frederick, Maryland, no puede caminar, levantarse de la cama o respirar por sí mismo (está conectado a un ventilador). No puede ir al baño, bañarse o vestirse solo. Los terapeutas llevaban dos años ayudando a Anthony a mantener su fuerza, en la medida de lo posible.

«Es totalmente inhumano hacer algo así», dijo Del. «No puedo verbalizar la rabia que te produce»

¿Por qué el cese abrupto? SpiriTrust Lutheran, que ofrece servicios para personas mayores en Pensilvania y Maryland, dijo que no podía comentar la situación debido a las leyes de privacidad. «En cada situación de los clientes SpiriTrust Lutheran se compromete a garantizar la seguridad y el bienestar de la persona», escribió Crystal Hull, vicepresidente de comunicaciones, en un correo electrónico.

Pero su decisión se produce cuando las agencias de salud en el hogar en todo el país están lidiando con un cambio significativo a partir del 1 de enero en la forma en que Medicare paga por los servicios. (Los planes Medicare Advantage de atención administrada tienen sus propias reglas y no se ven afectados.)

Las agencias están respondiendo agresivamente, de acuerdo con múltiples entrevistas. Están recortando la terapia física, ocupacional y del habla para los pacientes. Están despidiendo a los terapeutas. Y están sugiriendo que Medicare ya no cubra ciertos servicios y terminando los servicios por completo para algunos pacientes que llevan mucho tiempo gravemente enfermos.

En total, alrededor de 12.000 agencias de atención domiciliaria (la mayoría de ellas con fines de lucro) proporcionaron atención a 3,4 millones de beneficiarios de Medicare en 2017, el año más reciente para el que hay datos disponibles.

Para tener derecho a los servicios, una persona debe estar confinada en casa y necesitar atención especializada intermitente (menos de ocho horas al día) por parte de enfermeras o terapeutas.

Anteriormente, las tarifas de salud en el hogar de Medicare reflejaban la cantidad de terapia administrada: Más visitas significaban mayores pagos. Ahora, la terapia no se tiene en cuenta explícitamente en el sistema de reembolso de Medicare, conocido como Modelo de Agrupaciones Dirigidas al Paciente (PDGM).

En su lugar, los pagos se basan en el diagnóstico subyacente de un paciente, la presencia de otras condiciones médicas complicadas, el grado de deterioro del paciente, si es remitido a los servicios después de una hospitalización o una estancia en un centro de rehabilitación (los pagos son más altos para las personas dadas de alta de las instituciones) y el momento de los servicios (los pagos son más altos para los primeros 30 días y más bajos después).

Las agencias tienen ahora un mayor incentivo financiero para atender a los pacientes que necesitan terapia a corto plazo después de una estancia en el hospital o un centro de rehabilitación, dijo Kathleen Holt, director asociado del Centro para la Defensa de Medicare. También serán atractivos los pacientes que necesiten cuidados de enfermería para afecciones complejas, como heridas posquirúrgicas.

Al mismo tiempo, hay menos incentivos para atender a los pacientes que necesitan una amplia terapia física, ocupacional y del habla.

El nuevo sistema fomenta una evaluación «holística» de las necesidades de los pacientes, y hay pruebas convincentes de que las agencias de salud en el hogar a veces proporcionaron demasiada terapia bajo el sistema anterior de Medicare, dijo Jason Falvey, un becario de investigación postdoctoral en la división de geriatría de la Escuela de Medicina de Yale. Entre 2000 y 2016, los servicios de terapia de salud en el hogar de Medicare se dispararon un 112%, según los datos más recientes publicados por la Comisión Asesora de Pagos de Medicare.

Pero el riesgo ahora es que se ofrezca muy poca terapia, dijo Falvey.

«Estamos muy preocupados por ese potencial», dijo Kara Gainer, directora de asuntos regulatorios de la Asociación Americana de Terapia Física.

Los primeros informes sobre el terreno corroboran los motivos de preocupación.

El otoño pasado, la Asociación Nacional de Cuidados Domiciliarios y Hospicios preguntó a 1.500 agencias cómo cambiarían las prácticas bajo el PDGM. Un tercio dijo «categóricamente, en general, vamos a reducir nuestros servicios de terapia», dijo William Dombi, presidente de la asociación.

Dombi dijo que su grupo ha aconsejado a las agencias que estos recortes «pueden no ser una buena jugada» médicamente (los pacientes podrían deteriorarse sin la terapia y terminar en la sala de emergencias o en el hospital) o «desde una perspectiva comercial». (Si un mayor número de pacientes acaba empeorando y acudiendo a las salas de urgencias o es hospitalizado, ello repercutirá negativamente en las agencias y puede afectar a las derivaciones).

La Asociación Americana de Terapia Ocupacional también está encuestando a sus miembros. Sobre la base de 526 respuestas hasta la fecha, los terapeutas ocupacionales y asistentes están siendo despedidos, se les pide que disminuyan el número de visitas a los clientes y se les indica que presten servicios durante menos de 30 días, dijo Sharmila Sandhu, vicepresidente de asuntos regulatorios.

En un correo electrónico, un portavoz de los Centros de Servicios de Medicare & Medicaid dijo que la agencia federal está «monitoreando la implementación del PDGM, incluyendo la prestación de servicios de terapia, a nivel nacional, regional, estatal y de la agencia.» (Un sistema similar para los centros de enfermería especializada que proporcionan rehabilitación se puso en marcha en octubre.)

«No esperamos que las agencias de salud en el hogar sub-suministren atención o servicios; reduzcan el número de visitas en respuesta al pago; o den de alta inapropiadamente a un paciente que recibe servicios de salud en el hogar de Medicare, ya que estos serían violaciones de las condiciones de participación», escribió el portavoz.

Sin embargo, parece que eso está ocurriendo.

Carrie Madigan, una terapeuta ocupacional que trabajaba para Kindred at Home en Omaha, Nebraska, dijo que fue despedida en noviembre cuando la empresa -el mayor proveedor de servicios de salud a domicilio de Estados Unidos- recortó puestos de terapia en todo el país. Su agencia perdió cuatro terapeutas ocupacionales y tres fisioterapeutas el año pasado al aplicar despidos y recortar las visitas terapéuticas en previsión de la PDGM, dijo.

Un portavoz de la empresa escribió en un correo electrónico que Kindred at Home no discute las decisiones de personal. La persona mantuvo que su «enfoque siempre ha sido, y seguirá siendo, proporcionar la atención adecuada en el momento adecuado para nuestros pacientes».

Varias agencias grandes dijeron que se habían preparado ampliamente para PDGM. El Servicio de Enfermeras Visitantes de Nueva York ha formado a entrenadores para trabajar con los pacientes de salud domiciliaria de Medicare y está llevando equipos de monitorización remota a los hogares de las personas para seguir su progreso, dijo Susan Northover, vicepresidenta senior de los servicios de atención al paciente. La agencia prestó servicios de salud a domicilio a más de 30.000 beneficiarios de Medicare en la ciudad de Nueva York y sus alrededores el año pasado.

En el marco del PDGM, existen 432 formas de clasificar a los pacientes. Para cada una de ellas, el grupo recomienda «la cantidad de tiempo que creemos que un paciente debe recibir atención», basándose en un amplio análisis de datos históricos, dijo Northover. «No veo absolutamente ningún cambio en la forma en que proporcionaremos la terapia en el futuro».

Encompass Health of Dallas atiende a unos 45.000 pacientes de salud en el hogar en 33 estados, la mayoría de ellos cubiertos por Medicare. Está utilizando una herramienta de inteligencia artificial para predecir qué tipo de servicios, y cuántos, necesitarán los pacientes. «Hemos sido capaces de eliminar algunas visitas desperdiciadas» y ser más eficientes, dijo Bud Langham, director de estrategia e innovación.

Langham dijo que estaba perturbado por los informes que estaba escuchando que «las agencias están tomando un enfoque muy draconiano para PDGM.»Eso es peligroso, y va a conducir a peores resultados», dijo.

En Frederick, Maryland, los Holloway han luchado desde que SpiriTrust terminó los servicios de Anthony el 11 de noviembre. Otras cuatro agencias rechazaron a Anthony como paciente. Sin ayuda para estirar sus extremidades y fortalecer sus músculos centrales, sufre más dolor y tiene cuatro nuevas escaras en la espalda.

«Está desarrollando escoliosis, y se desploma en su silla de ruedas», dijo Del. «Y no puede ponerse cómodo por la noche. Nos pasamos horas intentando recolocarle para que pueda dormir».

Antes de que le cortaran los servicios, Anthony había estado recibiendo tres horas de fisioterapia, dos horas de terapia ocupacional y una hora de logopedia a la semana, además de una visita cada dos semanas de una enfermera titulada.

En un correo electrónico, Hull, de SpiriTrust, escribió que «los planes de atención individualizados se desarrollan específicamente para las necesidades de cada cliente» y que «PDGM no influyó en ninguna decisión tomada específicamente para el plan de atención de este cliente en particular».

Antes de jubilarse en 2016 debido a su mala salud, Anthony fue jefe de policía de la Oficina de Grabado e Impresión de Estados Unidos. «Me parece que a nadie le importa lo que me pasa», me dijo. «Me hace sentir terrible: horrible, menos que humano».

En varias ocasiones, los proveedores de atención médica han sugerido que Anthony se traslade a una residencia de ancianos, dijo Del.

«Tendría que ir a un centro de ventilación, y sólo hay uno en mi zona, y todos los que estaban allí eran muy viejos y estaban drogados cuando los visité», dijo. «¿Cómo puede vivir en un lugar así si no puede usar los brazos o las manos ni manejar un botón de llamada?»

Hay un rayo de esperanza. Unos días antes de que hablara con la pareja, una quinta agencia de atención domiciliaria dijo que iniciaría los servicios: dos horas de terapia física y ocupacional para cada uno, una hora de terapia del habla y una hora para un asistente de salud en el hogar cada semana.

«Estoy aliviada, pero también siento que estoy caminando sobre cáscaras de huevo», dijo Del, «ya que pueden darte de baja en cualquier momento».